Ågrenskas logotyp, länk till startsidan. Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Verksamheter på nationell nivå


Verksamheter i alfabetisk ordning

  • Föreningsträffar

    Ågrenska välkomnar patientföreningar och intresseorganisationer till att arrangera träffar, läger och konferenser på Lilla Amundön, strax söder om Göteborg. Vi erbjuder en tillgänglig och naturnära miljö som passar för både mindre och större grupper.
  • Föräldraträffar

    Har ditt barn nyligen fått ett sällsynt hälsotillstånd? Att vara förälder är en utmaning i sig, men när ditt barn får ett sällsynt hälsotillstånd kan det kännas ännu mer överväldigande och osäkert. Ågrenska och Centrum för sällsynta diagnoser Väst bjuder in till träffar där du kan möta andra föräldrar i liknande situation. Här får du möjlighet att dela erfarenheter, få stöd och hitta gemenskap med andra som förstår.
  • Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd

    Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska arbetar på uppdrag av Socialstyrelsen. I uppdraget ingår ansvar för produktion och kvalitetssäkring av texterna i kunskapsdatabasen, samt informationsspridning. Kunskapsdatabasen innehåller i dag fler än 340 längre informationstexter om sällsynta hälsotillstånd. Ett hälsotillstånd anses som sällsynt om det förekommer hos färre än 5 av 10 000 invånare.
  • Kurser

    På våra kurser får du ta del av vår och olika externa experters kompetens. Vi erbjuder kurser på plats hos oss, via streaming eller genom våra webbkurser. Vi åtar oss också uppdragsutbildningar och handledningsuppdrag.
  • Personlig assistans

    Ska du ansöka om insatsen personlig assistans eller har du ett assistansbeslut och söker en seriös anordnare med särskild kompetens om sällsynta hälsotillstånd?
  • Vistelser på Ågrenska

    Ågrenska anordnar årligen ett flertal vistelser, kurser och evenemang som förenar människor och ökar kunskapen om sällsynta hälsotillstånd/diagnoser och andra funktionsnedsättningar. Varmt välkommen att ansöka!

Nationellt

  • Nya och uppdaterade informationstexter om sällsynta hälsotillstånd

    Läs det senaste nyhetsbrevet från Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd.
  • Emma och Sam har XLH – en familjehistoria

    Åttaårige Sam och hans mamma Emma har båda X-kromosombunden hypofosfatemisk rakit, XLH. En sällsynt, ärftlig sjukdom som påverkar skelettet och som bland annat leder till hjulbenthet, stelhet, smärtor, spontanfrakturer och tandpåverkan. Sam, Emma, pappa Fredric och syskonen Noel, 5 år, och Hilma, 3 år kom till Ågrenskas familjevistelse i januari 2025.
  • Elia – en ultrasällsynt diagnos och ett liv i ständig anpassning

    När Elia föddes vändes tillvaron upp och ner för familjen. Från en dramatisk start på neointensiven till en ultrasällsynt diagnos med omfattande vårdbehov. Nu, fyra år senare, överraskar han omgivningen med sin styrka, envishet och utveckling – trots svåra förutsättningar.
  • Eyvind och livet efter hjärntumören

    När Eyvind var tre år började han uppvisa diffusa symtom – trötthet, balansproblem och huvudvärk. Föräldrarna anade att något var fel, men inget kunde förbereda dem på beskedet att Eyvind hade en hjärntumör stor som en apelsin i lillhjärnan. Operationen blev akut, följd av en lång väg tillbaka. Tre år senare har Eyvind och hans familj funnit nya sätt att navigera i vardagen, med utmaningar, glädjeämnen och en framtid fylld av både oro och hopp.
  • Ny informationstext om Pyruvatkinasbrist

    Pyruvatkinasbrist är en ärftlig sjukdom som kännetecknas av för tidigt sönderfall av röda blodkroppar. De röda blodkropparna har till uppgift att transportera syre. Syre behövs för de flesta av kroppens funktioner, till exempel blodbildning, ämnesomsättning och energiomvandling. Det gör att brist på röda blodkroppar kan ge många olika symtom. Uppskattningsvis har 1 av 100 000–300 000 nyfödda pyruvatkinasbrist. I Sverige känner man till drygt 20 personer med sjukdomen.

Sidan uppdaterad: 2021-10-14