Verksamheter på nationell nivå
Verksamheter i alfabetisk ordning
-
Föreningsträffar
Välkommen till Ågrenska, platsen för träffar, läger, konferenser och möten på "Sveriges bästa ö". Vi är glada att öppna upp Lilla Amundön, beläget strax söder om Göteborg, för patientföreningar och intresseorganisationer. -
Föräldraträffar
Har ditt barn nyligen fått en sällsynt diagnos? Vill du träffa andra föräldrar i liknande situation? Att bli förälder är en stor omställning i livet, men när ens barn diagnostiseras med en sällsynt diagnos kan framtiden plötsligt kännas mer osäker. Kom till våra träffar och hitta stöd och förståelse tillsammans med andra föräldrar. -
Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska
Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska arbetar på uppdrag av Socialstyrelsen. I uppdraget ingår ansvar för produktion och kvalitetssäkring av texterna samt informationsspridning av Socialstyrelsen kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd, . -
Kurser
På våra kurser får du ta del av vår och olika externa experters kompetens. Vi erbjuder kurser på plats hos oss, via streaming eller genom våra webbkurser. Vi åtar oss också uppdragsutbildningar och handledningsuppdrag. -
Personlig assistans
Ska du ansöka om insatsen personlig assistans eller har du ett assistansbeslut och söker en seriös anordnare med särskild kompetens om sällsynta hälsotillstånd? -
Vistelser på Ågrenska
Ågrenska anordnar årligen ett flertal vistelser, kurser och evenemang som förenar människor och ökar kunskapen om sällsynta hälsotillstånd/diagnoser och andra funktionsnedsättningar. Varmt välkommen att ansöka!
Nationellt
-
Anders Olauson utses till medicine hedersdoktor
Vi vill gratulera Anders Olauson, styrelseordförande för Ågrenska Stiftelsen, som har utsetts till medicine hedersdoktor på Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet. -
Möt Isolde! Läs dokumentationen om CHARGE-syndromet från vistelsen 2024
En envis och bestämd 17-åring med mycket humor. Hon pratar lite grann men kommunicerar mest med teckenspråk. Isolde har CHARGE-syndromet. CHARGE tillhör gruppen dövblindsyndrom och kan påverka många olika delar av kroppen som syn, hörsel, hjärta, svalg och luftvägar. Isoldes mamma Erika berättar: – Isolde har gett oss så enormt mycket lärdom. Vi ser på livet på ett annat vis och vi prioriterar det som är viktigast. En annan viktig sak är att Isoldes bröder båda har utvecklat så fin empati. Det är Isoldes förtjänst. Det är vi så stolta och tacksamma över. -
KRÖNIKA • Ågrenska – vilket pangställe för alla
Tänk att få vara på en typ av vuxenläger, ungefär, med jämlikar, och att kunna möta blickar som inte dömer eller frågar utan snarare uppmuntrar och uppmanar. Tänk att under flera dagar få umgås med familjer med likartad vardag, att få lyssna till experter, läkare, logopeder, föräldrar och kanske framför allt: varandra. Samtidigt som barnen underhålls av andra barn och ett helt team som helt och hållet anpassat sig till dem. -
Ny dokumentation om ektodermal dysplasi 2024
Dokumentationen innehåller sammanfattningar av föreläsningarna, en intervju med en deltagande familj eller vuxen med ett sällsynt hälsotillstånd. -
Möt Penny! Läs dokumentationen om Skelettdysplasier från vistelsen 2024
En charmig sjuåring med pseudoakondroplasi. Penny säger själv att det innebär att hon är kortvuxen och har ont i sina ben. Pseudoakondroplasi är en brosksjukdom som påverkar kroppens leder. Om Penny anstränger sig för mycket under dagen gör det ont på kvällen. Pennys pappa Magnus berättar: – Vi inser att Penny kommer ha ont i hela sitt liv. Därför är det viktigt för oss att hon tar sig fram på ett sätt som spar energi, men som ändå gör henne delaktig. Därför har hon en ombyggd hooverboard som hon sitter på och styr med spakar.
Sidan uppdaterad: 2021-10-14