Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska
Filmen om Socialstyrelsens kunskapsdatas är textad på svenska. Välj ikonen undertexter/texter för att aktivera textning.
Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska arbetar på uppdrag av Socialstyrelsen. I uppdraget ingår ansvar för produktion och kvalitetssäkring av texterna i kunskapsdatabasen, samt informationsspridning.
Bra jobbat! Denna databas är ett oumbärligt verktyg för både sjukvårdspersonal och allmänheten … Stort tack!
Informationstexterna ska främst ses som ett verktyg för att öka kunskapen om sällsynta hälsotillstånd.
De ersätter inte professionell vård och är inte heller avsedda att användas som underlag för diagnos och behandling.
Informationscentrum tar kontinuerligt emot frågor och synpunkter
kring kunskapsdatabasen från såväl yrkespersoner som allmänheten.
Om texterna i kunskapsdatabasen
Kunskapsdatabasen innehåller i dag fler än 330 längre informationstexter om sällsynta hälsotillstånd. Ett hälsotillstånd anses som sällsynt om det förekommer hos färre än 5 av 10 000 invånare.
Socialstyrelsens kunskapsdatabas för sällsynta hälsotillstånd vänder sig till dig som
- arbetar inom vård, omsorg, skola och socialtjänst
- själv lever med ett sällsynt hälsotillstånd, samt dina närstående och andra personer som du har kontakt med
- söker kunskap om enskilda hälsotillstånd.
Nya texter tillkommer varje år, och befintliga texter uppdateras regelbundet. Underlagen till texterna skrivs av medicinska specialister i Sverige. Informationen bearbetas av redaktörer vid Informationscentrum och faktagranskas av en särskild expertgrupp. Berörda intresseorganisationer ges också möjlighet att lämna synpunkter på innehållet.
Informationsblad
För omkring 200 av informationstexterna finns det också kortare sammanfattningar, så kallade informationsblad. Dessa kan med fördel skrivas ut och användas i olika sammanhang då man behöver förmedla vad en viss diagnos kan innebära.
Ett informationsblad. Det här är en kort sammanfattning av texten i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd
Nya och reviderade texter i Socialstyrelsens kunskapsdatabas
-
Nytt i Socialstyrelsens kunskapsdatabas
Läs det senaste nyhetsbrevet från Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska! -
Nordisk konferens om sällsynta sjukdomar
På uppdrag av det nordiska nätverket för sällsynta sjukdomar (Nordic Network for Rare Diseases, NNRD) bjuder Socialstyrelsen in till en nordisk konferens för sällsynta sjukdomar. -
Nytt i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd
Läs det senaste nyhetsbrevet från Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska! -
Reviderad informationstext om Optikushypoplasi
Optikushypoplasi är en medfödd missbildning av synnerven som gör den tunn och underutvecklad. Missbildningen kan förekomma isolerat eller i kombination med andra typer av missbildningar i hjärnan. Behandlingen och stödinsatserna varierar, eftersom avvikelserna och deras svårighetsgrad skiljer sig från person till person. Optikushypoplasi förekommer hos 17 av 100 000 barn under 18 år i Sverige. Det är lika vanligt med ensidig som dubbelsidig optikushypoplasi. -
Ny informationstext om Campomel dysplasi
Campomel dysplasi är en medfödd skelettdysplasi som kan leda till olika grader av kortväxthet, böjda ben, klumpfot och andra felställningar i skelettet. Påverkan på könsutvecklingen är vanligt bland pojkar med sjukdomen. I Sverige uppskattas att 1–2 av 100 000 invånare har syndromet, vilket motsvarar ungefär 150 personer i hela landet.
Sidan uppdaterad: 2023-05-08