Sällsynta hälsotillstånd

Informationstexterna i Socialstyrelsen kunskapsdatabas för sällsynta hälsotillstånd är inte avsedda att ersätta professionell vård och inte heller att användas som underlag för diagnos och behandling. När det gäller olika läkemedel gör en läkare alltid en individuell bedömning i just ditt fall.

Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd ansvarar för framtagande av diagnostexterna i Socialstyrelsens kunskapsdatabas. Det gör vi i samarbete med medicinska experter inom respektive område. Vi har däremot ingen egen medicinsk kompetens och kan därför inte ge några medicinska råd eller rekommendationer.
Om du tror att du har ett sällsynt hälsotillstånd bör du i första hand kontakta din husläkare eller vårdcentral/hälsocentral för en första bedömning av dina symtom. De kan då remittera dig vidare till en specialist.

Vid universitetssjukhusen i Sverige finns även Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) som kan ge vägledning och information om sällsynta hälsotillstånd. Eftersom vården ser lite olika ut beroende på var man bor så bör man vända sig till det CSD som finns inom den sjukvårdsregion där man bor.
De olika CSD-enheterna har en gemensam webbplattform, csdsamverkan.se, där det finns kontaktuppgifter till respektive CSD.

csdsamverkan.se, öppnar i ny flik

Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd ansvarar för framtagande av diagnostexterna i Socialstyrelsens kunskapsdatabas. Det gör vi i samarbete med medicinska experter inom respektive område. Vi har däremot ingen egen medicinsk kompetens och kan därför inte ge några medicinska råd eller rekommendationer.

Finns det sällsynta hälsotillståndet med i Socialstyrelsens kunskapsdatabas? I avsnittet Resurser i respektive informationstext anges en eller flera resurspersoner samt deras kontaktuppgifter. De har kunskap om hälsotillståndet och kan svara på frågor.

Du kan också kontakta Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) som finns vid universitetssjukhusen i Sverige. På CSD kan man få vägledning och information om sällsynta hälsotillstånd. Eftersom vården ser lite olika ut beroende på var man bor så bör man vända sig till det CSD som finns inom den sjukvårdsregion där man bor. De olika CSD-enheterna har en gemensam webbplattform, csdsamverkan.se, där det finns kontaktuppgifter till respektive CSD.

csdsamverkan.se, öppnar i ny flik

Databasen innehåller inte information om alla kända sällsynta sjukdomar och tillstånd. Kunskapsdatabasen innehåller i dagsläget strax över 330 informationstexter, och nya texter tas fram varje år. Antalet kända sällsynta diagnoser i världen beräknas vara många fler, 6 000–10 000, och nya tillkommer ständigt tack vare den medicinska forskningen.

Det finns alltså ett stort antal sällsynta hälsotillstånd som kan ge rätt till särskilt tandvårdsstöd trots att de inte finns med i kunskapsdatabasen. Tandvårdsbidraget ska inte påverkas av huruvida diagnosen finns med i kunskapsdatabasen eller inte.

Ett hälsotillstånd definieras i Sverige som sällsynt om färre än 5 av 10 000 invånare har tillståndet. Sveriges definition ligger i linje med EU:s definition.