Ågrenskas logotyp, länk till startsidan. Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Sällsynta hälsotillstånd/diagnoser

Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum där personer med sällsynta hälsotillstånd/diagnoser och andra funktionsnedsättningar samt deras familjer får möta andra i en liknande livssituation. Hos oss får även yrkesverksamma ta del av kunskap om de olika tillstånden och de utmaningar som finns med dem. Vi samlar också in kunskap om tillstånden och delar med oss av den.

Vi har flera verksamheter och arbetar utifrån ett helhetsperspektiv för att skapa förutsättningar för ett optimalt liv och utveckling för människor med funktionsnedsättning. Vår verksamhet är ett komplement till hälso- och sjukvården och andra insatser från samhället.

Vad är sällsynta hälsotillstånd?

Sällsynta hälsotillstånd är benämningen på en mängd olika diagnoser som ofta har genetiska orsaker. Även om varje diagnos i sig är ovanlig är det sammantaget ett stort antal människor som är berörda. I Sverige uppskattar man att det finns cirka en halv miljon människor med sällsynta hälsotillstånd.

Vi erbjuder

Vi riktar oss direkt till dig som har ett ett sällsynt hälsotillstånd samt till familjer och närstående, men också till dig som möter personer med funktionsnedsättningar i ditt arbete.

Träffa andra

Att få möta andra, dela erfarenheter och ta del av kunskap är viktigt för oss alla. Det är särskilt viktigt om man har en familjemedlem med ett sällsynt hälsotillstånd. 

Lär dig mer

Vi erbjuder kompetensutveckling och kunskap om sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar - hos oss på Lilla Amundön, digitalt eller på plats hos er. 

Sällsynta dagen - Rare Disease Day

Hos oss står det sällsynta i fokus varje dag, året runt. Sällsynta dagen uppmärksammas den sista februari varje år – och det vill vi lyfta fram förstås. 

Forskning och utveckling

För att förbättra hälsa och välbefinnande hos personer med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående arbetar vi aktivt med forskning och utveckling.

Samarbeta med oss

För att Ågrenska ska nå sin vision, samarbetar Ågrenska med andra verksamheter, både lokalt och regionalt, nationellt och internationellt.

Bli ambassadör 

På Ågrenska är det sällsynta vanligt. Vi bedriver flera verksamheter som inriktar sig på barn, ungdomar och vuxna med olika former av funktionsnedsättningar, deras familjer och yrkesverksamma inom området. Vi arbetar också aktivt med att sprida kunskap om sällsynta hälsotillstånd, samt hur det är att leva med dessa tillstånd. För att öka medvetenheten om det ovanliga behöver vi din hjälp.

Hjälp oss att nå ännu fler! Dela och rekommendera, och underlätta för andra att upptäcka vår verksamhet och förstå vad vi gör. Om möjligt, använd gärna hashtaggarna #Ågrenska och #SällsyntaLiv när du delar.

Sällsynta nyheter

Ytterligare nyheter

2023

  • Nytt i Socialstyrelsens kunskapsdatabas

    Läs det senaste nyhetsbrevet från Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska!

  • Reviderad informationstext om Rubinstein-Taybis syndrom

    Rubinstein-Taybis syndrom är ett medfött syndrom som kännetecknas av kortväxthet, litet huvudomfång, intellektuell funktionsnedsättning och gemensamma utseendemässiga drag. Symtomen varierar i omfattning och svårighetsgrad mellan olika personer. I Sverige föds ett till två barn om året med Rubinstein-Taybis syndrom.

  • Reviderad informationstext om Lambert-Eatons myastena syndrom

    Lambert-Eatons myastena syndrom, LEMS, är ett syndrom som orsakar muskelsvaghet, värk och stelhet. Symtomen beror på en störd impulsöverföring mellan nerver och muskler. Syndromet delas in i två former: paraneoplastisk form som kan uppstå i samband med cancer och autoimmun form där orsaken är okänd. Uppskattningsvis finns det färre än 50 personer med LEMS i Sverige. Siffran är osäker. Sannolikt finns det personer med syndromet som inte har fått diagnosen fastställd. Drygt hälften har den paraneoplastiska formen som är vanligare hos män. Knappt hälften har den autoimmuna formen som är vanligare hos kvinnor.

Sidan uppdaterad: 2022-03-16

Skriv ut