Sällsynta hälsotillstånd/diagnoser
Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum där personer med sällsynta hälsotillstånd/diagnoser och andra funktionsnedsättningar samt deras familjer får möta andra i en liknande livssituation. Hos oss får även yrkesverksamma ta del av kunskap om de olika tillstånden och de utmaningar som finns med dem. Vi samlar också in kunskap om tillstånden och delar med oss av den.
Vi har flera verksamheter och arbetar utifrån ett helhetsperspektiv för att skapa förutsättningar för ett optimalt liv och utveckling för människor med funktionsnedsättning. Vår verksamhet är ett komplement till hälso- och sjukvården och andra insatser från samhället.
Bli ambassadör
På Ågrenska är det sällsynta vanligt. Vi bedriver flera verksamheter som inriktar sig på barn, ungdomar och vuxna med olika former av funktionsnedsättningar, deras familjer och yrkesverksamma inom området. Vi arbetar också aktivt med att sprida kunskap om sällsynta hälsotillstånd, samt hur det är att leva med dessa tillstånd. För att öka medvetenheten om det ovanliga behöver vi din hjälp.
Hjälp oss att nå ännu fler! Dela och rekommendera, och underlätta för andra att upptäcka vår verksamhet och förstå vad vi gör. Om möjligt, använd gärna hashtaggarna #Ågrenska och #SällsyntaLiv när du delar.
Sällsynta nyheter
-
Uppdaterat i Socialstyrelsens kunskapsdatabas
Läs det senaste nyhetsbrevet från Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska! -
Ny dokumentation om granulomatös polyangiit
Dokumentationen innehåller sammanfattningar av föreläsningarna, en intervju med en deltagande vuxen med ett sällsynt hälsotillstånd. -
Reviderad informationstext om Primär ciliär dyskinesi
Primär ciliär dyskinesi är en sjukdom som kännetecknas av kroniska luftvägsproblem, felaktigt placerade inre organ och nedsatt fertilitet. Sjukdomen tillhör sjukdomsgruppen ciliopatier, som alla beror på att cellernas flimmerhår inte fungerar som de ska. I Sverige finns mellan 650 och 1 300 personer med primär ciliär dyskinesi. -
Föräldraträffar
Att bli förälder är en stor omställning i livet, och när ens barn får en sällsynt diagnos kan framtiden kännas osäker. Välkommen till våra träffar, där du kan hitta stöd och förståelse tillsammans med andra föräldrar i liknande situationer. -
Anders Olauson utses till medicine hedersdoktor
Vi vill gratulera Anders Olauson, styrelseordförande för Ågrenska Stiftelsen, som har utsetts till medicine hedersdoktor på Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet. -
Möt Isolde! Läs dokumentationen om CHARGE-syndromet från vistelsen 2024
En envis och bestämd 17-åring med mycket humor. Hon pratar lite grann men kommunicerar mest med teckenspråk. Isolde har CHARGE-syndromet. CHARGE tillhör gruppen dövblindsyndrom och kan påverka många olika delar av kroppen som syn, hörsel, hjärta, svalg och luftvägar. Isoldes mamma Erika berättar: – Isolde har gett oss så enormt mycket lärdom. Vi ser på livet på ett annat vis och vi prioriterar det som är viktigast. En annan viktig sak är att Isoldes bröder båda har utvecklat så fin empati. Det är Isoldes förtjänst. Det är vi så stolta och tacksamma över. -
Reviderad informationstext om Mukopolysackaridos typ II
Mukopolysackaridos typ II är en medfödd ämnesomsättningssjukdom som innebär brist på ett enzym. Det leder till att mukopolysackarider som normalt bryts ned av enzymet i stället inlagras i kroppen och skadar olika vävnader och organ. I Sverige finns färre än 10 personer med sjukdomen. Sjukdomen förekommer nästan enbart hos pojkar och är ärftlig. -
KRÖNIKA • Ågrenska – vilket pangställe för alla
Tänk att få vara på en typ av vuxenläger, ungefär, med jämlikar, och att kunna möta blickar som inte dömer eller frågar utan snarare uppmuntrar och uppmanar. Tänk att under flera dagar få umgås med familjer med likartad vardag, att få lyssna till experter, läkare, logopeder, föräldrar och kanske framför allt: varandra. Samtidigt som barnen underhålls av andra barn och ett helt team som helt och hållet anpassat sig till dem. -
Ny dokumentation om ektodermal dysplasi 2024
Dokumentationen innehåller sammanfattningar av föreläsningarna, en intervju med en deltagande familj eller vuxen med ett sällsynt hälsotillstånd. -
Reviderad informationstext om Albinism
Albinism är en ärftlig pigmentstörning som medför påverkan på ögonen och ofta även på hår och hud. Klassisk albinism delas in i två huvudformer, okulokutan albinism och okulär albinism. Albinism kan förekomma isolerat eller i kombination med andra symtom. Uppskattningsvis finns det 500 personer med okulokutan eller okulär albinism i Sverige. Det finns också lindrigare former av albinism som är vanligare.
Sidan uppdaterad: 2022-03-16