Ågrenskas logotyp, länk till startsidan. Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Sällsynta dagen

Sällsynta diagnoser är inget ovanligt. Kunskapen om dem är däremot sällsynt. "Sällsynta dagen", i år på skottdagen den 29/2, är en årlig händelse dedikerad åt att öka medvetenheten om sällsynta hälsotillstånd och skapa gemenskap bland dem som påverkas.

I samband med Sällsynta dagen arrangeras olika aktiviteter, evenemang och möten runt om i Sverige och världen för att sprida kunskap, främja forskning och stödja personer med sällsynta hälsotillstånd samt deras familjer. Det är en viktig global kampanj för att lyfta fram de utmaningar och behov som personer med sällsynta hälsotillstånd står inför. Sällsynta dagen startade som ett svenskt initiativ av Riksförbundet Sällsynta diagnoser på skottdagen den 29 februari 2008.

Sällsynta dagen 2024

Tillsammans med Centrum för sällsynta diagnoser Väst, Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd, Mun-H-Center, Riksförbundet sällsynta diagnoser besöker vi sjukhus i Västra sjukvårdsregionen under februari månad. På sällsynta dagen medverkar vi med en film om Ågrenska verksamheter vid en digital lunchföreläsning arrangerad av CSD i samverkan.


Arrangemang genom åren

  • Sällsynta dagen 2023

    I samband med 2023 års Sällsynta dagen hölls ett webbinarium om precisionsmedicin. Ågrenska och Sahlgrenska lyste upp för det sällsynta.
  • Sällsynta dagen 2022

    I samband med 2022 års Sällsynta dagen hölls en digital ny invigning av Centrum för sällsynta diagnoser Väst. Samma dag arrangerades ett high-level meeting globalt rörande sällsynta diagnoser i den Svenska paviljongen under världsutställningen i Dubai.
  • Sällsynta dagen 2021

    Sällsynta diagnoser är inget ovanligt. Kunskapen om dem är däremot sällsynt. Det var namnet på en förinspelad webbsändning som var tillgänglig ett år efter lanseringen. Runt 400 stycken deltog genom att se hela sändningen.
  • Sällsynta dagen 2020

    År 2020 var det skottår och Sällsynta dagens inföll därför den 29 februari. Här arrangerade vi en mötesplats för en större allmänhet i mitten av köpcentret Nordstan i centrala Göteborg. Namnet på arrangemanget blev - Möt det sällsynta i Nordstan. Samtidigt lanserades Ågrenskas gratis webbkurs, Introduktion sällsynta diagnoser.
  • Sällsynta dagen 2019

    I samband med Sällsynta dagen 2019 anordnade NGO Committee for Rare Diseases, CfRD, ett andra policymöte den 21 februari i FN, New York. Eventet organiserades av kommitténs grundare Ågrenska stiftelsen från Göteborg tillsammans med EURORDIS - Rare Diseases Europe och Rare Diseases International. På lokal nivå anordnades aktiviteter och utställning i sjukhus foajéer på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus och Sahlgrenska sjukhuset.
  • Sällsynta dagen 2018

    2018 arrangerades två konferensdagar i Folkets hus i Göteborg. Den första dagen handlade om att fördjupa sina kunskaper om sällsynta diagnoser och den andra om vårdprocesser genom hela livet.

SällsyntaLiv

Här hittar du intervjuer, filmer och poddsändningar med personer som delar med sig av sina erfarenheter. Berättelser som ger dig insikter och perspektiv som kan forma din egen resa.




Sidan uppdaterad: 2022-03-15