Ågrenskas logotyp, länk till startsidan. Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Vad är sällsynta hälsotillstånd/diagnoser?

Sällsynta hälsotillstånd är benämningen på en mängd olika diagnoser som ofta har genetiska orsaker. Även om varje diagnos i sig är ovanlig är det sammantaget ett stort antal människor som är berörda. I Sverige uppskattar man att det finns cirka en halv miljon människor med sällsynta hälsotillstånd.

Sällsynta hälsotillstånd med liknande symtom kan ha olika orsaker, vilket påverkar behandling och prognos. Vissa symtom kan finnas redan vid födseln, andra kan komma senare i livet.

En del sällsynta hälsotillstånd påverkar en mindre del av kroppen. Men det är vanligt att tillstånden är syndrom, d.v.s. en kombination av olika symtom. Syndromen är ofta komplexa. De kan påverka flera organ och de kognitiva eller psykiska förmågorna, vilket innebär olika funktionsnedsättningar. 

Att leva med ett sällsynt hälsotillstånd påverkar livet för den som har tillståndet, men också dennes familj och andra närstående. Tillstånden  kräver speciell kompetens och ofta samordnade insatser från hälso- och sjukvården och övriga samhället.

Filmen är textad på svenska och engelska. Välj ikonen undertexter/texter för att aktivera textning.

Agenda 2030 och sällsynta hälsotillstånd

Flera av målen i Agenda 2030 är särskilt kopplade till de utmaningar som gäller för personer med sällsynta hälsotillstånd/diagnoser.

FN-resolution om sällsynta hälsotillstånd

Den 16 december 2021 antog FN:s generalförsamling en resolution om sällsynta hälsotillstånd, “Addressing the Challenges of Persons Living with a Rare Disease and their Families.”

SällsyntaLiv

Här hittar du intervjuer, filmer och poddsändningar med personer som delar med sig av sina erfarenheter. Berättelser som ger dig insikter och perspektiv som kan forma din egen resa.

Det bästa jag har varit med om

Under veckans familjevistelse är sportskytten och regerande guldmedaljören i Paralympics Philip Jönsson på Ågrenska. Han ska bland annat träffa och prata med barn och ungdomar som har Duchennes muskeldystrofi, precis som Philip själv. 




Sidan uppdaterad: 2023-01-11