Till innehåll på sidan

Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Program neurofibromatos typ 1

Lokal: Gula Huset


Tid	Programpunkt
11.00 - 11.45	Ankomst
11.50	Familjerna samlas i matsalen i Gula huset
11.50 - 13.10	Lunch
13.15 - 14.30	Presentation av familjerna och av barnteamet Promenad runt ön
14.30	Lämna barnen
14.30 - 16.15	Introduktion till veckan (Vinga) koordinatorer, Familjeverksamheten, Ågrenska Föräldrarnas egen presentation
16.20	Hämta barnen
16.30	Middag
19.00	Kvällsfika

Lokal: Akademin


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost
08.50	Lämna barnen
09.00 - 09.05	Introduktion till diagnosspecifik kurs koordinator, Ågrenska
09.05 - 10.15	Introduktion och diagnostik Björn Sigurdsson, specialistläkare Barnneurologi, Skånes universitetssjukhus
10.15 - 10.45	Paus
10.45 - 11.45	Ärftlighet och hudbesvär Sirkku Peltonen, professor, verksamhet hud och könssjukvård, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg
11.50	Hämta barnen
11.50 - 12.55	LUNCH
13.00	Lämna barnen
13.10 - 14.00	Ögonbesvär Nina Vallendin, Specialistläkare ögon, Ögonmottagningen, Drottning Silvias Barnsjukhus, Göteborg
14.00 - 14.15	Paus
14.15 - 15.00	Tal och språk Föreläsare ej fastställd logoped, Mun-H-Center, Göteborg
15.00 - 15.45	Diskussion och reflektion i grupper
15.50	Hämta barnen
16.30	Middag
	Bastu för pappor

Lokal: Akademin


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost
08.50	Lämna barnen
09.00 - 10.20	Neuropsykologi och specialpedagogik Linnéa Oskarsson, specialpedagog och Thomas Ahlsén, psykolog, Barnneuropsykiatri, Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg
10.20 - 10.40	Paus
10.40 - 11.45	Pedagogiska erfarenheter och arbetsmetoder samt stöd i skolan Anna Sundqvist, speciallärare, Ågrenska
11.50 -	Hämta barnen
12.00 - 12.55	Lunch
13.00	Lämna barnen
13.10 - 14.15	Ågrenskas erfarenheter av syskonrollen Personal, Ågrenska
14.15 - 14.45	Paus
14.45 - 15.45	Munhälsa och munmotorik Specialisttandläkare, tandsköterska och logoped, Mun-H-Center, Göteborg
15.50	Hämta barnen
16.30	Middag

	Besök på Mun-H-Center
19.00	Kvällsfika

Lokal: Vinga


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost
08.50	Lämna barnen
09.00 - 11.45	Att leva i en familj med barn som har Neurofibromatos, typ 1 - samtal och diskussion under ledning av Anna Lindskog, leg. Familjeterapeut, Göteborg
11.50	Hämta barnen
12.00 - 12.55	LUNCH
13.00	Lämna barnen
13.10 - 14.30	Fortsättning
14.30 - 14.45	Paus
14.50 - 16.15	Familjeaktivitet med barnteamet
16.30	Middag
19.00	Kvällsfika
	Bastu för mammor

Lokal: Vinga


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost, utcheckning (ta med nyckeln till Vinga)
08.50	Lämna barnen
09.00 - 10.00	Stöd i samhället Louise Jeltin, Ågrenska
10.00 - 10.15	Paus
10.15 - 10.30	Barnens vecka på Ågrenska Barnteamet, Ågrenska
10.30 - 11.15	NF-förbundet föreläsare ej fastställd Riksförbundet Sällsynta diagnoser Malin Grände/Evelina Rosén
11.15 - 11.45	Utvärdering och avslutning koordinatorer
11.50	Hämta barnen
12.00	LUNCH
	Hemfärd

Sidan uppdaterad: 2025-06-14

Skriv ut

Dela sidan