Samling pågår under familjevistelsen.
Artikel: Oskar är här nu, det måste vi också vara
Fortskridande neurologisk sjukdom hos barn
Synonym: Neurodegenerativa sjukdomar, progredierande neurologiska sjukdomar, NCL, CLN, CLN1, CLN3, CLN7, Spielmeyer-Vogts sjukdom, Adrenoleukodystrofi, ALD, adrenomyeloneuropati, Krabbes sjukdom, Pelizaeus-Merzbachers sjukdom, GM1, gangliosidos,Fortskridande neurologiska sjukdomar hos barn bryter långsamt ner (degenererar) nervcellerna i nervsystemet. Sjukdomarna är progressiva, vilket innebär att skadan fortskrider och kännetecknas av en fortlöpande försämring av mentala och motoriska funktioner. Förutom nervsystemet drabbas ofta andra vävnader och organ i kroppen såsom lever, muskel, perifera nerver, hjärta, ögon, öron, skelett och mage-tarm. Eftersom sjukdomarna är fortskridande tillkommer hela tiden symtom. Det är viktigt med många olika typer av stöd till barnet och hela familjen.
Samling pågår under familjevistelsen.
Artikel: Oskar är här nu, det måste vi också vara
Ågrenska behöver dina synpunkter!
Webbsidan du just nu befinner dig på är under utveckling.
Vi skulle vara tacksamma om du kan svara på en kort (2–3 minuter) enkät och hjälpa oss att förbättra sidan.
Bilder från familjevistelsen om fortskridande hjärnsjukdom september 2024
Sidan uppdaterad: 2025-02-11