Syskonrollen

En syskonrelation är inte lik något annat förhållande i livet. Relationen är ofta en av livets längsta och innehåller nästan alltid både positiva och negativa inslag.

Erfarenheter från Ågrenskas syskonsamtal visar att:

• Syskonen har ofta en bristfällig kunskap om sin brors eller systers funktionsnedsättning. Föräldrarna överskattar ofta hur mycket syskonet vet om funktionsnedsättningen.
• Information är inte detsamma som kunskap. Det går inte att veta hur mycket syskonet har förstått och hur hen har tolkat informationen om funktionsnedsättningen och vad den innebär.
• Att ta till sig kunskap tar tid. Det är viktigt att prata om tillståndet kontinuerligt eftersom situationen förändras, precis som barnets frågor och funderingar.

Syskon måste få möjlighet att ställa sina egna frågor angående systerns eller broderns funktionsnedsättning. Det är vanligt att informationen går via föräldrarna, men Ågrenskas erfarenhet visar att det ofta finns saker som syskonen inte vågar eller vill prata med sina föräldrar om.

Det är vanligt att syskon bär på frågor de aldrig vågat ställa till någon. En del är rädda att funktionsnedsättningen smittar, andra har en känsla av skuld och tror att de själva kan ha orsakat skadan. Intervjuer med syskon visar att de behöver bli sedda och bekräftade. De behöver få känna att de också får egen tid med föräldrarna som är avsatt speciellt för dem.

Yngre syskon

Yngre syskon uppfattar tidigt syskonets behov av hjälp. De har många varför-frågor och behöver svar som anpassats efter deras nivå. Ett bra sätt att samtala med små barn är genom barnböcker. Exempel på bra böcker om att vara olika.

• Pricken av Margret Reys.
• Jonathan på Måsberget av Jens Ahlbom.
• Bill och Bolla av Gunilla Bergström.
• Flyg, Engelbert! av Lena Arro och Catarina Kruusval.
• Örjan – den höjdrädda örnen av Lars Klinting.

Syskon 7–12 år

I åldern 7–12 år får barnen ökad insikt både om sig själv, om sitt syskon och om sin familjesituation. För barnet blir det tydligt att jag är syskon i en annorlunda syskonrelation. De börjar se konsekvenser och kan uppleva det som jobbigt att syskonet i någon mån är avvikande. Barnen noterar blickar och reaktioner från omgivningen och börjar fundera på hur de ska förklara för andra.

Då är det bra att i familjen ha ett gemensamt förhållningssätt. Det kan vara att säga namnet på diagnosen, men det fungerar lika bra att säga ’min brorsas svaga muskler’  istället för muskeldystrofi eller ’kramp’ istället för epilepsi.

Tonåringar

I tonåren är många syskon mån om att passa in i kamratgruppen. Ibland drar sig tonåringen ifrån familjen och kompisarna betyder mycket. Äldre syskon tar ofta på sig ansvar för att föräldrarnas ska orka. De kan känna ilska och frustration, men tar också ofta ett extra stort ansvar för sitt syskon. De funderar också över ärftlighet och existentiella frågor som varför de själva inte drabbades när deras syster eller bror gjorde det. En del känner skuld över att vara friska.

I tonåren utvecklar många en kompisrelation till sina syskon, åldersskillnader börjar jämnas ut och man kanske hittar på saker tillsammans. För en person som har ett syskon med funktionsnedsättning kan det då bli en sorg att se att den egna relationen till syskonet ser annorlunda ut. Även om det är en fin relation, är den kanske inte densamma som kompisarnas syskonrelationer.

Behov av att träffa andra i samma situation

Många tonårssyskon har aldrig träffat andra syskon med samma upplevelser. Det är då lätt att tro att man är ensam om sina upplevelser. Lättnaden kan vara stor när man upptäcker att andra har liknande erfarenheter. Hur hanterar andra att ta hem kompisar, ta ansvar för syskonet och prata med sina föräldrar?

Vuxna syskon

Kanske är det inte förrän i vuxen ålder det blir uppenbart på ett mera medvetet plan att syskonet med funktionsnedsättning har haft en så dominerande roll i familjen. Att intellektuellt förstå att det skett utifrån många goda skäl kan vara ganska enkelt, men insikten kan ändå vara smärtsam.  Man kan känna besvikelse för att föräldrarnas ork inte riktigt räckt till, att man inte har fått så mycket uppmärksamhet man behövt. Men det kan också vara så att man förstår vidden av föräldrarnas insatser och uppoffringar för att alla barn i familjen skulle få det bra.

Som ung vuxen kan man också, precis som under tonårstiden, gripas av sorg över att syskonet inte är som ”ett vanligt” syskon som man kan ha en jämlik relation till och göra mycket tillsammans med. Man kan också känna sorg över det som syskonet kan gå miste om, men även stor glädje och samhörighet över det som präglar den egna familjens unika situation.

Tankar om framtiden

Som ung vuxen har man förmåga att både ha visst perspektiv på uppväxtåren och fundera över hur den egna framtiden ska bli.

Hur blir det när inte föräldrarna orkar längre? Är det jag som ska ta över ansvaret? Tankarna om att kanske bilda egen familj och få egna barn börjar bli aktuella. Frågan kring eventuell ärftlighet blir viktig. Existentiella frågor dyker upp: ”Varför blir människors livsvillkor så olika? Vad är ett gott liv? Varför mitt syskon och inte jag?”

Som vuxen är det också en god hjälp att få träffa andra syskon, dela varandras erfarenheter och få både nya insikter och goda strategier.

Ågrenska arbetar på olika sätt med stötta och stärka syskon. Idag görs det bland annat genom:

Syskonläger där syskon får träffa andra i liknande situationer, dela erfarenheter och ha roligt tillsammans.

Syskonkvällar där syskon i olika åldrar får prata om känslor och tankar under handledning av professionella.

Kurser riktade till föräldrar och professionella för att bättre förstå syskonrollen och dess påverkan.

Syskongrupper på familjevistelserna. Syskonen har ett eget anpassat program med gruppstärkande aktiviteter och samtal anpassade efter ålder och mognad. 

Under Ågrenskas familjevistelser möter barnteamet syskonen med ett koncept som utgår ifrån information och kunskap, känslor och att dela erfarenheter.

Information och kunskap

Kunskap ges utifrån frågor om diagnosen som syskonen arbetat fram tillsammans. Det är ofta lättare att formulera frågor i grupp. Samtal om frågorna utgår från syskonens ålder och mognad. Pedagogerna är noga med att berätta att de inte själva bär något ansvar för att syskonet blivit sjukt eller fått en funktionsnedsättning och hjälper dem med strategier för hur de ska hantera frågor från omgivingen. 

En tvilling till en flicka med cp-skada trodde till exempel att hon tagit allt syre från sin syster under fostertiden. Det hade hon känt skuld över i många år. En pojke frågade om hans hårda tag på innebandyplanen hade orsakat broderns skelettcancer.

Känslor

Känslor hanteras genom ett öppet och tillåtande klimat, där alla ska känna sig bekväma med att prata fritt. Barnen och ungdomarna gör roliga aktiviteter tillsammans för att bli sammansvetsade som grupp, då blir det lättare att prata om personliga saker. Det är viktigt att inte avvisa jobbiga känslor utan att sätta ord på dem.

Om vi vuxna säger ’det där behöver du inte tänka på’ eller ’oroa dig inte för det’ säger vi omedvetet till barnen att vissa känslor är förbjudna. Det är bättre att bekräfta barnets tankar och prata om vad känslorna står för.

Dela erfarenheter

Syskonen får möjlighet att dela erfaranheter med andra. Det kan handla om att hitta strategier i vardagen och om att dela tankar och känslor med andra syskon som faktiskt förstår.

Det kan handla om sorg över att man inte fick en bror eller syster som man kan leka med på samma sätt som ens kompisar leker med sina syskon. Det kan vara bra och logiska tankar, men om man inte får prata om dem blir de ganska tunga att bära.

Samtal

Förutom att göra roliga saker tillsammans med andra är en viktig del av syskonverksamheten på Ågrenska att hålla i samtal syskonen emellan. Samtal stärker syskonskapet och rätar ut frågetecken och missuppfattningar. 

Om Ågrenskas syskonverksamhet

På Ågrenska får syskonen ta plats, publicerat i Sällsynta-bilaga, Dagens nyheter 29 februari 2024

Syskonintervjuer

Saras syster har svårbehandlad epilepsi, 2024

Intervju med vuxna syskon 

Vuxna syskon berättar, 2024

Intervju med anhöriga om syskon

Att stötta syskon till barn med funktionsnedsättning, 2024