Pia om livet med NF1: Smärta, styrka och att fokusera på det som betyder mest

Senast uppdaterad 2024-11-15

  Artikeln om Pia kommer från dokumentationen efter vuxenvistelsen om neurofibromatos 2023, skriven av redaktör Petra Bryntesson. Neurofibromatos typ 1 2023, vuxenvistelse, pdf öppnar i ny flik

Albinism ur en hudläkares perspektiv

Senast uppdaterad 2024-11-20

  Artikeln om hudläkarens perspektiv vid albinism baseras på Rahime Incis föreläsning i samband med familjevistelsen om albinism 2024 och är skriven av redaktör Sara Lesslie. Frågor till Rahime Inci

Maja och familjen hittar styrka i gemenskapen

Senast uppdaterad 2024-11-20

  Artikeln om Maja kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om Wiedemann-Steiners syndrom 2023, skriven av redaktör Petra Bryntesson. Wiedemann-Steiners syndrom 2023, familjevistelse, pdf

Love är positiv och orädd trots stora utmaningar

Senast uppdaterad 2024-11-20

  Artikeln om Love kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om artrogrypos 2023, skriven av redaktör Sara Lesslie. Artrogrypos 2023, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till

Mikaels resa från kullerbyttor i vattnet till mästerskapsmedaljer

Senast uppdaterad 2024-11-20

  Artikeln om Mikael kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om artrogrypos 2023, skriven av redaktör Sara Lesslie. Artrogrypos 2023, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till

Joel är inte sin diagnos, han är Joel

Senast uppdaterad 2024-11-22

  Artikeln om Joel kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om 22q11-deletionssyndromet 2022, skriven av redaktör Petra Bryntesson. 22q11-deletionssyndromet 2022, familjevistelse, pdf

Från sömnlösa nätter till hoppfulla dagar – Isabella har ett sällsynt CDG-syndrom

Senast uppdaterad 2024-11-25

  Artikeln om Isabella kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om CDG-syndrom 2022, skriven av redaktör Sara Lesslie. CDG-syndrom 2022, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till

Albus bär sina svagheter som en sköld

Senast uppdaterad 2024-11-25

  Artikeln om Albus gjordes i samband med familjevistelsen för albinism 2024 och är skriven av redaktör Sara Lesslie. Tillbaka till albinism Tillbaka till sällsynta hälsotillstånd – Jag har alltid

Från ovisshet till insikt – familjen och Fred som har ARID1B-syndromet

Senast uppdaterad 2024-11-25

  Artikeln om Fred kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om Coffin-Siris syndrom 2021, skriven av redaktör Sara Lesslie. Coffin-Siris syndrom 2021, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik

Ett år fyllt av glädje, gemenskap och upplevelser

Senast uppdaterad 2024-11-26

Under året har vi fått uppleva oförglömliga stunder tillsammans. Från friluftsdagen på Ågrenska med nästan 2000 deltagare till sommarläger fyllda av spännande aktiviteter som vattenkrig, teater och