Open Letter to WHO-DG on behalf of the Coalition in Support of the WHA Resolution on Rare Diseases

Senast uppdaterad 2025-01-27

Ågrenska är en av 130 organisationer som arbetar för en WHO-resolution för sällsynta hälsotillstånd. <SEOSitemaps><enabled>true</enabled><changefreq>weekly</changefreq><priority>0.5</priority></

STXBP1 genetisk epilepsi

Senast uppdaterad 2025-01-27

Program Ansökan Kostnad och betalning Ansökan om tillfällig föräldrapenning Skola under vistelsen Yrkesverksamma och närstående kan delta Mun-H-Center Kontakta oss expandable-gray

25 augusti - 29 augusti

STXBP1 genetisk epilepsi

Senast uppdaterad 2025-01-27

Program Delta på plats eller digitalt Prisuppgift Anmälningsvillkor Kontakta oss expandable-gray expandable-gray expandable-gray expandable-gray expandable-light-blue Nedan hittar du det

26 augusti - 27 augusti

"Livet med Filip är inte det förväntade, men han fixar ändå det mesta"

Senast uppdaterad 2024-12-16

  Artikeln om Filip kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om Sotos syndrom 2022, skriven av redaktör Sara Lesslie. Sotos syndrom 2022, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik Tillbaka

Från kuvös till kulturskapare – Eriks uppväxt med Sotos syndrom

Senast uppdaterad 2024-12-17

  Artikeln om Erik kommer från dokumentationen efter vuxenvistelsen om Sotos syndrom 2022, skriven av redaktör Sara Lesslie. Sotos syndrom 2022, vuxenvistelse, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till

En ny chans – Pers väg tillbaka efter aortadissektionen

Senast uppdaterad 2024-12-18

  Artikeln om Per kommer från dokumentationen efter vuxenvistelsen om aortadissektion 2019, skriven av redaktör Marianne Lesslie. Aortadissektion 2019, vuxenvistelse, pdf öppnar i ny flik Tillbaka

"Det är lite som att komma hem från kriget och få prata med någon som också har varit där"

Senast uppdaterad 2024-12-18

  Artikeln om Irene och Eva-Lena gjordes i samband med vuxenvistelsen för aortadissektion 2024 och är skriven av redaktör Sara Lesslie. Tillbaka till aortadissektion Tillbaka till sällsynta

En vardag präglad av kamp och hopp

Senast uppdaterad 2024-12-19

  Artikeln om Lynn kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om Ehlers-Danlos syndrom 2022, skriven av redaktör Petra Bryntesson. Ehlers-Danlos syndrom 2022, familjevistelse, pdf öppnar i ny

Från toppidrottare till livsstilsanpassning – Marias resa med EDS

Senast uppdaterad 2024-12-19

  Artikeln om Maria kommer från dokumentationen efter vuxenvistelsen om Ehlers-Danlos syndrom 2021, skriven av redaktör Sara Lesslie. Ehlers-Danlos syndrom 2021, vuxenvistelse, pdf öppnar i ny flik

Här kan barn och vuxna med sällsynt diagnos träffa andra i samma situation

Senast uppdaterad 2024-12-19

Frans är sju år och har den sällsynta diagnosen Aperts syndrom. Nyligen var han på en veckovistelse på Ågrenska utanför Göteborg tillsammans med sin familj. Frans är sju år och har den sällsynta