Webbinarium om nationella vårdprogrammet för 22q11 deletionssyndromet
Centrum för sällsynta diagnoser, i samarbete med författarna av vårdprogrammet för 22q11-deletionssyndromet (22q11DS), välkomnar vårdgivare inom specialistsjukvård, primärvård och habilitering till ett webbinarium.
Webbinarium länk, öppnas i ny flik
22q11-deletionssyndromet (22q11DS) är det vanligaste mikrodeletionssyndromet hos människan. Det är ett mångfacetterat tillstånd som innefattar missbildningar och funktionsvariation, med stora variationer mellan patienterna.
Kännedom om syndromet är fortfarande otillräcklig och många som har syndromet är odiagnostiserade. Ett nationellt vårdprogram har tagits fram för denna patientgrupp i Sverige och målet är att det ska bidra till en bättre diagnostik, behandling och uppföljning inom hela Sverige och till en god och jämlik vård.
Nationellt vårdprogram för 22q11-deletionssyndrome, pdf öppnar i ny flik
Program
14.00 - Moderator Kristina Gustafsson Bonnier hälsar välkomna!
14.05 - Catrin Lerin, förälder: En patientberättelse
14.25 - Sólveig Óskarsdóttir, överläkare barnmedicin/reumatologi och immunologi, Sahlgrenska Universitetssjukhuset
14.50 - Ann Nordgren, professor klinisk genetik, Karolinska Universitetssjukhuset
15.00 - Lena Wallin, överläkare barn- och ungdomspsykiatri, Sahlgrenska Universitetssjukhuset
15.10 - Paus
15.15 - Christina Persson, professor logopedi, Sahlgrenska Universitetssjukhuset
15.25 - Katarina Hanseus, överläkare barnkardiologi, Skånes Universitetssjukhus
15.35 - Ställ frågor till panelen
15.55 - Sammanfattning och avslut