Nemalinmyopati

Synonym: nemaline myopathy, nemaline rods myopathy

Nemalinmyopati är en grupp ärftliga muskelsjukdomar som leder till muskelsvaghet och muskelslapphet i flera av kroppens muskler. Sjukdomen finns i olika former med varierande svårighetsgrad. Det är okänt hur många personer med nemalinmyopati som det finns i Sverige, men enligt uppskattningar kan det finnas omkring 20 personer med diagnosen i landet.

Informationsblad om nemalinmyopati , Socialstyrelsen (extern webbplats, pdf)

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Informationstext om nemalinmyopati, Socialstyrelsen (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Dokumentation från familjevistelsen 2021

Nemalinmyopati 2021, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik

Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar

Mun-H-Centers databas, MHC-basen, är en nationell databas för dokumentation av munhälsa och orofacial funktion vid sällsynta hälsotillstånd. I MHC-basen finns beskrivningar av över 100 olika sällsynta hälsotillstånd.
Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Äldre dokumentationer från Ågrenskas familj- och vuxenvistelser

Söker du äldre dokumentationer och fokusgruppsintervjuer från Ågrenskas familje- och vuxenvistelser åren 1994–2019? Kontakta vår redaktör:sara.lesslie@agrenska.se.

Äldre dokumentationer familj, pdf öppnar i ny flik Äldre dokumentationer och fokusgruppsintervjuer vuxen, pdf öppnar i ny flik Ågrenskas lättlästa dokumentationer för vuxna, pdf öppnar i ny flik

Föräldraintervju

Att aldrig ge upp – Elsa och familjens vardag med nemalinmyopati, 2021

Vuxenintervju

Att leva utan att låta sjukdomen styra, 2021

Samhällets stöd

Här har Ågrenska samlat information om olika stödinsatser som finns att söka för familjer och vuxna som lever med sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar.
Samlade resurser och länkar om samhällets stöd

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Informationscentrum för sällsynta hälsottillstånd vid Ågrenska tar fram och kvalitetssäkrar informationstexter till Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd. Informationscentrum har även en frågefunktion där redaktörerna svarar på frågor och hänvisar vidare.Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid alla universitetssjukhus i Sverige. CSD ger vägledning och information om sällsynta hälsotillstånd. CSD samarbetar med hälso- och sjukvården och andra aktörer för att öka kunskapen och förbättra livsvillkoren för personer med sällsynta diagnoser och deras närstående.

Kontaktuppgifter till CSD i de olika regionerna finns på webbplatsen CSD i samverkan. På webbplatsen finns även information om expertteam, europeiska referensnätverk och länkar till andra informationskällor.

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Fler resurser

Kunskapsdatasbasen för sällsynta hälsottillstånd innehåller även en sida med samlade resurser.Kunskapscentrum inom sällsynta hälsotillstånd, Socialstyrelsen (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar – RBU

RBU arbetar för ett rättvist samhälle och ett utvecklande liv för alla barn och unga med funktionsnedsättningar. Riksförbundet står på tre ben, gemenskap, kunskap och intressepolitiskt påverkansarbete.
Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Neuroförbundet

Neuroförbundet är en partipolitiskt oberoende intresseorganisation för människor som lever med neurologiska diagnoser eller symtom samt deras familj och anhöriga. Neuroförbundet vill ge sina medlemmar information och stöd och arbetar för jämlika levnadsvillkor för personer med neurologisk diagnos/symtom.
Neuroförbundet (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en paraplyorganisation som representerar cirka 70 diagnosföreningar och 16000 medlemmar med över 100 olika sällsynta diagnoser.
Riksförbundet sällsynta diagnoser (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Skriv ut

Dela sidan

Dela på Facebook
Dela på Linkedin

Nemalinmyopati

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Dokumentation från familjevistelsen 2021

Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar

Äldre dokumentationer från Ågrenskas familj- och vuxenvistelser

Föräldraintervju

Vuxenintervju

Samhällets stöd

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Centrum för sällsynta diagnoser

Fler resurser

Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar – RBU

Neuroförbundet

Riksförbundet sällsynta diagnoser

Syskonrollen

Vistelser på Ågrenska

Samhällets stöd

Dela sidan

Nemalinmyopati

Informationstexter

Att leva med

Resurser och stöd

Intresseorganisationer

Syskonrollen

Vistelser på Ågrenska

Samhällets stöd

Dela sidan