Elis fortsätter att överraska

Senast uppdaterad 2026-01-26

  Artikeln om Elis gjordes i samband med familjevistelsen om markörkromosom 15-syndromet 2025 och är skriven av redaktör Sara Lesslie.   Tillbaka till markörkromosom 15-syndromet Tillbaka till

Kognitiva utmaningar efter barncancer

Senast uppdaterad 2026-02-11

Program Delta på plats eller digitalt Prisuppgift Anmälningsvillkor Kontakta oss expandable-gray expandable-gray expandable-gray expandable-gray expandable-light-blue Kursprogram Kognitiva

15 september - 16 september

Sällsynta dagen - digitalt seminarium

Senast uppdaterad 2026-01-26

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan expandable-gray Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan csdsamverkan.hsf@regionstockholm.se Digitalt seminarium om att vara ung med ett sällsynt

25 februari 15.00-18.15

Reviderad informationstext om Incontinentia pigmenti

Senast uppdaterad 2026-02-11

Incontinentia pigmenti är en sjukdom som bland annat påverkar huden, håret, tänderna, ögonen och skelettet. De flesta nyfödda med sjukdomen har hudförändringar. Tänderna har ofta en annorlunda form

Ines utvecklas i sin egen takt

Senast uppdaterad 2026-02-03

Redan i magen var Ines ovanligt stor och tidigt väcktes en oro. Idag är hon två år gammal och ser äldre ut än jämnåriga barn. Föräldrarna Nathalie och Daniel berättar om vägen till diagnosen Sotos

Dystrofia myotonika typ 1

Senast uppdaterad 2025-11-25

Program Hur ansöker vi? Vad kostar en familjevistelse? Information för vårdgivare Yrkesverksamma och närstående kan delta Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd Skola

21 september - 25 september

Barn som har genomgått en hjärttransplantation

Senast uppdaterad 2025-12-02

Program Hur ansöker vi? Vad kostar en familjevistelse? Information för vårdgivare Yrkesverksamma och närstående kan delta Skola under vistelsen Ansökan om tillfällig föräldrapenning Ågrenskas

31 augusti - 4 september

Fysioterapi för barn och unga med Marfans syndrom, Loeys Dietz syndrom eller vaskulär Ehlers-Danlos syndrom

Senast uppdaterad 2025-12-12

  Artikeln baseras på Li Villards föreläsning i samband med familjevistelsen om Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom och vaskulär Ehlers-Danlos syndrom 2025 och är skriven av redaktör Sara Lesslie.

Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom och vaskulär Ehlers-Danlos syndrom – en vuxenhjärtläkares perspektiv

Senast uppdaterad 2025-12-02

  Artikeln baseras på Erik Thunströms föreläsning i samband med familjevistelsen om Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom och vaskulär Ehlers-Danlos syndrom 2025 och är skriven av redaktör Sara

Estelle har lärt sig att leva i nuet

Senast uppdaterad 2025-12-04

  Artikeln om Estelle gjordes i samband med vuxenvistelsen om neurofibromatos typ 1 2025 och är skriven av redaktör Sara Lesslie.   Tillbaka till neurofibromatos typ 1 Tillbaka till Ågrenskas