Cri du chat-syndromet och 4p-deletionssyndromet
Ågrenska
Välkommen att ansöka till familjevistelsen om cri du chat-syndromet och 4p-deletionssyndromet. Under vistelsen får ni ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.
Hela familjen i fokus!
På Ågrenska får hela familjen möjlighet att träffa andra i liknande situation. Syftet med våra familjevistelser är att genom kunskap och erfarenhetsutbyte stärka hela familjen och skapa förutsättningar för en förbättrad vardag.
Hos oss möts familjer av engagerad och kunnig personal med ett varmt, professionellt bemötande. Vi har lång erfarenhet av att välkomna familjer från hela landet, vilket ger oss en unik förståelse för de utmaningar och behov som kan finnas.
Familjevistelsen är kostnadsfri för familjen.
Innehåll
Föräldrar, syskon och barn med diagnos har egna program under veckan. Varje dag följer en tydlig struktur och leds av Ågrenskas personal. När föräldrarna är på föreläsningar vistas barnen och ungdomarna i grupper tillsammans med personal från Ågrenskas barnteam. Inför familjevistelsen har barnteamets pedagoger planerat aktiviteter efter de mål och metoder som satts samman för familjevistelsen.
Vi erbjuder program till medföljande syskon upp till och med gymnasieåldern.
För föräldrar/vårdnadshavare
Under vistelsen får föräldrarna ta del av föreläsningar om olika aspekter av barnets diagnos, om syskonrollen, samt information om vilket stöd samhället har att erbjuda. Programmet innehåller bland annat föreläsningar om aktuella medicinska rön och pedagogiska aspekter. Förutom föreläsningar ingår även gruppsamtal och gemensamma aktiviteter.
För barn och ungdomar
Barnen och ungdomarna får möjlighet att lära sig mer om diagnosen, ställa frågor och prata om sina erfarenheter, alltid utifrån sina egna förutsättningar och behov. För alla barn ordnas förskole- och skolverksamhet samt roliga fritidsaktiviteter, anpassade efter ålder och individuella behov.
Medverkande
- Maria Forsgren, Överläkare, Skånes Universitetssjukhus, Lund
- Sofia Båtelson, ST-läkare i Klinisk genetik och barnneurolog , Karolinska Universitetssjukhuset
- Heidi Elisabeth Nag, Specialpedagog, Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser
- Mun-H-Center, specialisttandläkare, tandsköterska och logoped, Göteborg
- Mattias Gullberg, Socionom och familjeterapeut, Göteborg
- Tina Hermansson, leg Hälso- och sjukvårdskurator , Kurator- och psykologmottagning barn Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg
- Anna Bengtsson, leg. logoped, Resurscentrum för kommunikation, Dako
Nedan hittar du det fullständiga programmet med alla medverkande.