Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska
Ågrenska är ett nationellt kunskapscentrum för sällsynta hälsotillstånd. Sedan mars 2020 har vi uppdraget att ta fram och kvalitetssäkra informationstexter till Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd och sprida information om dessa.
Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd
Kriterierna för att en diagnos ska tas upp i databasen är att den är ett sällsynt hälsotillstånd enligt den svenska definitionen, att den går att avgränsa från andra sjukdomar och tillstånd samt att det finns en eller flera personer i Sverige som har diagnosen. Databasen innehåller inte information om alla kända sällsynta sjukdomar och tillstånd. Den innehåller inte information om cancersjukdomar eller sjukdomar som orsakas av infektioner eller läkemedel. Informationen är inte avsedd att ersätta professionell vård och är inte heller avsedd att användas som underlag för diagnos och behandling.
För produktion och informationsspridning står Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska.
Har du frågor, kontakta oss: sallsyntahalsotillstand@agrenska.se eller via telefon 031- 750 92 00.⠀
Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd, (sidan öppnas i nytt fönster
Innehållet i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd.
Varje informationstext innefattar sjukdom/tillstånd, förekomst, orsak, ärftlighet, symtom, diagnostik, behandling/stöd, forskning, resurser, intresseorganisationer, kurser, erfarenhetsutbyte, ytterligare information, litteratur och medicinsk expert/ granskare/redaktion.
Mer information och senaste nytt
Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska kommunicerar regelbundet via flera kanaler. Håll dig uppdaterad om sällsynta hälsotillstånd genom nyhetsbrevet, och följ våra aktiviteter på sociala medier.
Nyhetsbrev
Med Informationscentrums nyhetsbrev håller du dig uppdaterad om nya och reviderade informationstexter i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd.
Registrera dig för vårt nyhetsbrev, (sidan öppnas i nytt fönster)
Sociala media kanaler
Linkedin, (sidan öppnas i nytt fönster)
Instagram, (sidan öppnas i nytt fönster)
Facebook, (sidan öppnas i nytt fönster)
Sällsynta hälsotillstånd och covid-19
Vad gäller för dig och dina nära som har ett sällsynt hälsotillstånd under covid-19 pandemin? Ordförande i den expertgrupp som granskar texterna i kunskapsdatabasen för sällsynta hälsotillstånd, seniorprofessor Anders Fasth, förklarar.
Mer information om covid-19
Folkhälsomyndigheten, (sidan öppnas i nytt fönster)
Socialstyrelsen, (sidan öppnas i nytt fönster)
Relaterad information
Socialstyrelsens termbank, (sidan öppnas i nytt fönster)
Med sällsynt hälsotillstånd menas en sjukdom, skada, störning eller förändring i kroppsfunktion, med låg prevalens (andel av befolkningen som har tillståndet). Socialstyrelsen anger som vägledning att förekomst hos färre än 5 av 10 000 invånare kan anses som låg prevalens. Sällsynta hälsotillstånd medför vanligen varaktiga konsekvenser och särskilda problem till följd av sällsyntheten. Detta kräver speciell kompetens och ofta samordnade insatser från hälso- och sjukvården samt övriga samhället.
Socialstyrelsen rekommenderar numera att man använder termen sällsynt hälsotillstånd inom fackområdet vård och omsorg. Termerna sällsynt/ovanlig diagnos och sällsynt/ovanlig sjukdom förekommer också.