Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd
Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska ansvarar för att ta fram, kvalitetssäkra och sprida information i Socialstyrelsens kunskapsdatabas. Databasen rymmer över 350 texter om hälsotillstånd som drabbar färre än 5 av 10 000 invånare.
Kunskapsdatabasen vänder sig till dig som
- arbetar inom vård, omsorg, skola och socialtjänst
- själv lever med ett sällsynt hälsotillstånd, dina närstående och andra personer som du har kontakt med
- söker kunskap om enskilda hälsotillstånd.
Kunskapscentrum inom sällsynta hälsotillstånd, (extern webbplats, öppnar ny flik)
Samhällets stöd, (extern webbplats, öppnar ny flik)
Ärftlighetsmönster, en översikt, (extern webbplats, öppnar ny flik)
Nya texter tillkommer varje år, och befintliga texter uppdateras regelbundet. Underlagen till texterna skrivs av medicinska specialister i Sverige. Informationen bearbetas av redaktörer vid Informationscentrum och faktagranskas av en särskild expertgrupp. Berörda intresseorganisationer ges också möjlighet att lämna synpunkter på innehållet.
Informationsblad
För omkring 200 av informationstexterna finns det också kortare sammanfattningar, så kallade informationsblad. Dessa kan med fördel skrivas ut och användas i olika sammanhang då man behöver förmedla vad en viss diagnos kan innebära.
Ett informationsblad. Det här är en kort sammanfattning av texten i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd
Aktuellt
-
Nya och uppdaterade informationstexter om sällsynta hälsotillstånd
Läs Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd senaste nyhetsbrev! -
Reviderad informationstext om Centronukleär myopati
Centronukleär myopati är en medfödd muskelsjukdom som innebär ofullständig mognad av muskelceller, vilket leder till muskelsvaghet. Sjukdomen finns i flera former som ärvs på olika sätt. Symtomens svårighetsgrad varierar hos personer med sjukdomen. -
Ny översiktstext: Hematopoetisk stamcellstransplantation
Nu finns en ny översikt om hematopoetisk stamcellstransplantation, det vill säga transplantation av blodstamceller. Behandlingen används idag för att behandla och bota många svåra sjukdomar och sällsynta hälsotillstånd, till exempel autoimmuna sjukdomar, blodsjukdomar, immunbristsjukdomar och metabola sjukdomar. -
Ny informationstext om Myastenia gravis
Myastenia gravis är en neuromuskulär sjukdom som påverkar musklernas funktion. Det är vanligt med ögonsymtom i form av dubbelseende eller hängande ögonlock samt påverkad muskelfunktion i armarna, benen, munnen och svalget. Myastenia gravis uppkommer vanligen i vuxen ålder, men kan i sällsynta fall uppträda hos barn. -
Reviderad informationstext om Lymfangioleiomyomatos
Lymfangioleiomyomatos (LAM) är en låggradigt malign tumörsjukdom som främst uppkommer hos kvinnor i fertil ålder. Sjukdomen leder till cystbildning i lungorna, påverkan på lymfsystemet och uppkomst av godartade tumörer i buken, framför allt i njurarna. Den exakta förekomsten av lymfangioleiomyomatos i Sverige är inte känd. Lymfangioleiomyomatos kan uppträda enskilt eller i samband med sjukdomen tuberös skleros.
Sidan uppdaterad: 2025-08-15