Ågrenskas logotyp, länk till startsidan.

Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd

Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska ansvarar för att ta fram, kvalitetssäkra och sprida information i Socialstyrelsens kunskapsdatabas. Databasen rymmer över 350 texter om hälsotillstånd som drabbar färre än 5 av 10 000 invånare.

Kunskapsdatabasen vänder sig till dig som

  • arbetar inom vård, omsorg, skola och socialtjänst
  • själv lever med ett sällsynt hälsotillstånd, dina närstående och andra personer som du har kontakt med
  • söker kunskap om enskilda hälsotillstånd.

Sök bland sällsynta hälsotillstånd i Socialstyrelsens kunskapsdatabas, (extern webbplats, öppnar ny flik)

Kunskapscentrum inom sällsynta hälsotillstånd, (extern webbplats, öppnar ny flik)

Samhällets stöd, (extern webbplats, öppnar ny flik)

Ärftlighetsmönster, en översikt, (extern webbplats, öppnar ny flik)

 

Bra jobbat! Denna databas är ett oumbärligt verktyg för både sjukvårdspersonal och allmänheten … Stort tack!

Aktuellt

Sveriges kommuner och regioner (SKR) har tagit fram ett kunskapsstöd som beskriver vårdförloppet för sällsynta sjukdomar med komplexa vårdbehov (2025). Det berör alla vårdnivåer och specialiteter inom hälso- och sjukvården samt tandvården.Vårdförlopp, Sällsynta sjukdomar med komplexa vårdbehov, (extern webbplats, öppnar ny flik)

Nya texter tillkommer varje år, och befintliga texter uppdateras regelbundet. Underlagen till texterna skrivs av medicinska specialister i Sverige. Informationen bearbetas av redaktörer vid Informationscentrum och faktagranskas av en särskild expertgrupp. Berörda intresseorganisationer ges också möjlighet att lämna synpunkter på innehållet.

Informationsblad

För omkring 200 av informationstexterna finns det också kortare sammanfattningar, så kallade informationsblad. Dessa kan med fördel skrivas ut och användas i olika sammanhang då man behöver förmedla vad en viss diagnos kan innebära.

Ett informationsblad. Det här är en kort sammanfattning av texten i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Aktuellt

2025

  • Reviderad informationstext om Limb-girdle muskeldystrofi

    Limb-girdle muskeldystrofi (LGMD) är en ärftlig muskelsjukdom som leder till att muskelfibrerna långsamt bryts ned. Det leder till muskelsvaghet och muskelförtvining. Framför allt påverkas muskler i bäckenet, låren, skuldrorna och överarmarna. Uppskattningsvis finns det ungefär 500 personer i Sverige med limb-girdle muskeldystrofi. Sjukdomen finns i mer än 30 olika former.

  • Estelle har lärt sig att leva i nuet

    Estelle, 29 år, lever med diagnosen neurofibromatos typ 1 (NF1). Det präglade barndomen som kantades av utredningar, anpassningar och en tuff skolgång. Idag arbetar hon inom kultursektorn i Halmstad och beskriver hur hon funnit balans och trygghet i vardagen.

  • Reviderad informationstext om Cornelia de Langes syndrom

    Cornelia de Langes syndrom är ett medfött syndrom som vanligen uppstår till följd av en nyuppkommen genförändring hos barnet. Syndromet kännetecknas bland annat av kortväxthet, intellektuell funktionsnedsättning och gemensamma utseendemässiga drag. Antalet personer med Cornelia de Langes syndrom i Sverige är okänt, men uppskattningsvis föds 1–3 barn med syndromet varje år i landet.

  • Nya och uppdaterade informationstexter om sällsynta hälsotillstånd(3)

    Läs Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd senaste nyhetsbrev!

  • Liv föddes med hjärtat på höger sida

    Liv föddes med heterotaxisyndromet, utan mjälte och med bara en hjärtkammare. Det som började som ett efterlängtat rutinultraljud utvecklades snabbt till en kamp för livet. Efter flera stora hjärtoperationer och en dramatisk start springer hon idag runt som vilken fyraåring som helst – full av energi och livsglädje.

Sidan uppdaterad: 2025-08-15

Skriv ut