NGO Committee for Rare Diseases
Ågrenskas arbete sker på internationell nivå, inte minst inom FN. Syftet är att påverka policy och beslut så att framtida insatser bättre möter behoven hos personer med sällsynta hälsotillstånd.
Ågrenska är en av grundarna till NGO Committee for Rare Diseases, ett FN-nätverk som lyfter frågorna globalt. Bakom initiativet står bland andra Anders Olauson, Ågrenskas styrelseordförande och tidigare president för European Patients’ Forum.
Kommittén lanserades formellt vid FN-högkvarteret i New York 2015, i samarbete med EURORDIS – en europeisk paraplyorganisation för patientföreningar.
Uppdraget är att verka inom hela FN-systemet, inklusive WHO och UNESCO, för att öka kunskap, synliggöra behov och förbättra livsvillkor för personer med sällsynta hälsotillstånd. Genom påverkan, rapporter, konferenser och internationella samarbeten arbetar kommittén för verklig förändring på global nivå.
Det är fantastiskt att vi lyckats. Det är ett erkännande i världssamfundet av de stora behov som personer med sällsynta diagnoser har.
– Anders Olauson
Sidan uppdaterad: 2025-08-10