Om oss
Ågrenska är ett kompetenscenter för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar. Vi är en idéburen, icke-vinstdrivande organisation som arbetar för att förbättra livsvillkoren för personer med sällsynta diagnoser och deras familjer.
Vår verksamhet ligger vackert belägen på Lilla Amundön, strax söder om Göteborg. Här skapas en unik miljö där barn, ungdomar, vuxna, anhöriga och yrkesverksamma kan få det stöd de behöver, dela erfarenheter och fördjupa sina kunskaper.
Genom familjevistelser, utbildningar, daglig verksamhet, korttidsvistelser och assistansverksamhet kompletterar vi det stöd som samhället i övrigt erbjuder med fokus på att skapa bästa möjliga livsvillkor för personer med sällsynta hälsotillstånd.
Vi samarbetar med intresseorganisationer, hälso- och sjukvården, socialtjänsten och andra aktörer på lokal, regional, nationell och internationell nivå.
Kunskap som gör skillnad
Ågrenskas arbete vilar på samlad kunskap och lång erfarenhet, samt en nära dialog med personer som lever med sällsynta diagnoser. Den kunskap vi samlar in används för att stärka kompetens hos yrkesverksamma, sprida förståelse hos allmänheten och bidra till ett mer inkluderande samhälle.
Alla aktuella händelser
-
Reviderad informationstext om Limb-girdle muskeldystrofi
Limb-girdle muskeldystrofi (LGMD) är en ärftlig muskelsjukdom som leder till att muskelfibrerna långsamt bryts ned. Det leder till muskelsvaghet och muskelförtvining. Framför allt påverkas muskler i bäckenet, låren, skuldrorna och överarmarna. Uppskattningsvis finns det ungefär 500 personer i Sverige med limb-girdle muskeldystrofi. Sjukdomen finns i mer än 30 olika former. -
Estelle har lärt sig att leva i nuet
Estelle, 29 år, lever med diagnosen neurofibromatos typ 1 (NF1). Det präglade barndomen som kantades av utredningar, anpassningar och en tuff skolgång. Idag arbetar hon inom kultursektorn i Halmstad och beskriver hur hon funnit balans och trygghet i vardagen. -
Reviderad informationstext om Cornelia de Langes syndrom
Cornelia de Langes syndrom är ett medfött syndrom som vanligen uppstår till följd av en nyuppkommen genförändring hos barnet. Syndromet kännetecknas bland annat av kortväxthet, intellektuell funktionsnedsättning och gemensamma utseendemässiga drag. Antalet personer med Cornelia de Langes syndrom i Sverige är okänt, men uppskattningsvis föds 1–3 barn med syndromet varje år i landet. -
Giving Tuesday 2025
Idag är det Giving Tuesday – var med och gör skillnad! Varför behöver Ågrenska ditt stöd? Varje vecka möter vi barn, vuxna och familjer som lever med sällsynta diagnoser. De kommer till oss för att få kunskap, stöd och ett sammanhang som håller också när vardagen är tung. Våra verksamheter finansieras till stor del av offentliga medel, men pengarna räcker inte till för att möta all behov vi ser. Därför är vi också en insamlingsorganisation. -
Nya och uppdaterade informationstexter om sällsynta hälsotillstånd(3)
Läs Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd senaste nyhetsbrev!
Sidan uppdaterad: 2025-06-14