FN-resolution om sällsynta hälsotillstånd

Den 16 december 2021 antog FN:s generalförsamling enhälligt resolutionen "Addressing the Challenges of Persons Living with a Rare Disease and their Families." Resolutionen lyfter de särskilda behov som 300 miljoner människor med sällsynta diagnoser – och deras familjer – har världen över.

Ågrenska var en central aktör i det globala påverkansarbetet genom NGO Committee for Rare Diseases, som vi grundade tillsammans med Rare Diseases Europe (EURORDIS) 2016.

Ett civilsamhälle som enat världen

Bakom resolutionen låg ett samordnat, mångårigt arbete lett av civilsamhället. Organisationer i över 100 länder mobiliserades genom NGO Committee for Rare Diseases, Rare Diseases International (RDI) och EURORDIS.

Ett centralt budskap i kampanjen var att konsekvenserna av sällsynta hälsotillstånd sträcker sig långt bortom medicinska frågor – och påverkar utbildning, arbete, familjeliv och psykisk hälsa. Därför krävs ett tvärsektoriellt och holistiskt synsätt i både nationell och internationell policy.

UN Resolution on “Addressing the Challenges of Persons Living with a Rare Disease and their Families.", pdf öppnar i ny flik

Resolutionens innebörd

FN-resolutionen befäster sällsynta diagnoser som en fråga för hållbar utveckling och mänskliga rättigheter – och utgör ett globalt ramverk för politisk och praktisk förändring. Den uttrycker en gemensam vilja att:

• Stärka det globala nätverket och främja internationellt samarbete kring sällsynta diagnoser
• Uppmuntra nationella strategier och åtgärdsplaner
• Minska ojämlikhet och diskriminering
• Integrera sällsynta diagnoser i FN:s program och prioriteringar
• Bidra till att uppfylla Agenda 2030 och principen att ingen ska lämnas utanför

Det är ett erkännande i världssamfundet av de stora behov som personer med sällsynta diagnoser har.

Anders Olauson, ordförande för NGO Committee for Rare Diseaes

Resolutionen stärker vår röst – tillsammans är vi inte sällsynta, utan en global gemenskap som kräver synlighet och förändring.

Flaminia Macchia, Executive Director för Rare Diseases International.