Program diagnosspecifik kurs Smith-Magenis syndrom

Lokal: Ågrenska Akademin

 

Tid

Programpunkt

08.15 Mötesrummet öppnar i Zoom
08.15 - 08.30 Registrering för deltagare på plats på Ågrenska
08.30 - 08.45 Introduktion till diagnosspecifik kurs
Åsa Sunesson, kursledare, Familjeverksamheten, Ågrenska
09.00 - 09.05 Introduktion 
Anna Johannesson, koordinator, Ågrenska
09.05 - 10.15

Genetik och fysiska symtom
Ann Nordgren, överläkare, professor, Klinisk genetik,
Karolinska Universitetssjukhuset, Solna

10.15 - 10.45 Paus
10.45 - 11.45

Utmanande beteende vid Smith Magenis - Vad är det?
Ingunn Juel, Socialpedagog och genetisk vägledare. Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu, Norge 

11.45 - 12.00 Frågestund för kursdeltagare
12.00 - 13.10 Lunch
13.10 - 13.55

Neuroutvecklingsstörning och utmanande beteende – vad säger forskningen?
Heidi Elisabeth Nag, Spesialpedagog, Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu, Norge

14.00 - 14.45

Utmanande beteende – Vad gör vi?
Heidi Elisabeth Nag, Spesialpedagog, Ingunn Juel, Socialpedagog och genetisk vägledare, Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu, Norge

14.45 - 15.00

Sammanfattning av dagen
Åsa Sunesson, kursledare, Ågrenska

Lokal: Ågrenska Akademin

 

Tid

Programpunkt

08.30 Mötesrummet öppnar i Zoom
09.00 - 10.15

Pedagogiska erfarenheter och arbetsmetoder               
Anna Glennvik, Pedagog, Ågrenska, Heidi Elisabeth Nag, Spesialpedagog, Ingunn Juel, Socialpedagog och genetisk vägledare, Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu, Norge

10.15 - 10.45 Paus
10.45 - 11.45

Övergång till vuxenlivet – vad måste man veta och tänka på?
Heidi Elisabeth Nag, Spesialpedagog,  Ingunn Juel, Socialpedagog och genetisk vägledare, Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu, Norge

11.45 - 12.00 Frågestund för kursdeltagare
  Lunch
13.10 - 14.15 Ågrenskas erfarenheter av syskonrollen
Personal från Ågrenska
14.15 - 14.45 Paus
14.45 - 15.45 Munhälsa och munmotorik
Specialisttandläkare, tandsköterska och logoped, Mun-H-Center, Göteborg

Sidan uppdaterad: 2025-12-13