Program familjevistelse Duchennes muskeldystrofi
Lokal: Gula Huset
Tid |
Programpunkt |
| 11.00 - 11.45 | Ankomst och incheckning |
| 11.50 | Familjerna samlas i matsalen i Gula huset |
| 11.50 - 13.00 | Lunch |
| 13.15 - 14.30 | Presentation av familjerna och av barnteamet Promenad runt ön Lämna barnen |
| 14.30 - 16.15 | Introduktion till veckan (Vinga) Linn Magnusson och Louise Jeltin, koordinatorer, Familjeverksamheten, Ågrenska |
| 16.15 | Hämta barnen |
| 16.30 | Middag |
| 19.00 | Kvällsfika |
Lokal: Akademin
Tid |
Programpunkt |
| 07.45 - 08.45 |
Frukost |
| 08.50 |
Lämna barnen |
| 09.00 - 09.05 |
Introduktion till diagnosspecifik kurs |
| 09.05 - 10.15 | Klinisk översikt och behandling vid Duchennes muskeldystrofi Thomas Sejersen, professor, neuropediatriska mottagningen, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm |
| 10.15 - 10.45 |
Paus |
| 10.45 - 11.45 | Genetik vid Duchennes muskeldystrofi Malin Kvarnung, överläkare klinisk genetik och genomik, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm Digital föreläsning |
| 11.50 | Hämta barnen |
| 12.00 - 12.55 | LUNCH |
| 13.00 | Lämna barnen |
| 13.10 - 13.55 |
Fortsättning behandling och forskning |
| 14.00 - 14.45 | Duchennes muskeldystrofi i Sverige: Kliniska aspekter och forskning Kalliopi Sofou, M.D., Ph.D. Överläkare, neurologimottagning Barn, Drottning Silvias Barnsjukhus, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg |
| 14.45 - 15.00 | Paus |
| 15.00 - 15.45 | Vuxenperspektivet Philip Jönsson |
| 15.50 | Hämta barnen |
| 16.30 | Middag |
| 19.00 | Kvällsfika |
| Bastu för pappor |
Lokal: Akademin
Tid |
Programpunkt |
| 07.45 - 08.45 | Frukost |
| 08.50 | Lämna barnen |
| 09.00 - 10.15 |
Fysioterapi och arbetsterapi vid Duchennes muskeldystrofi |
| 10.15 - 10.45 | Paus |
| 10.45 - 11.45 |
Nutrition och tillväxt vid Duchennes muskeldystrofi |
| 11.50 - | Hämta barnen |
| 12.00 - 12.55 | Lunch |
| 13.00 | Lämna barnen |
| 13.10 - 14.15 | Pedagogiska erfarenheter av syskonrollen Pedagog, Ågrenska |
| 14.15 - 14.45 | Paus |
| 14.45 - 15.45 | Munhälsa och munmotorik Specialisttandläkare, tandsköterska och logoped, Mun-H-Center, Göteborg |
| 15.50 | Hämta barnen |
| 16.30 | Middag |
| Besök på Mun-H-Center | |
| 19.00 | Kvällsfika |
Lokal: Vinga
Tid |
Programpunkt |
| 07.45 - 08.45 |
Frukost |
| 08.50 |
Lämna barnen |
| 09.00 - 11.45 |
Att leva i en familj med barn som har Duchennes muskeldystrofi |
| 11.50 |
Hämta barnen |
| 12.00 - 12.55 | LUNCH |
| 13.00 | Lämna barnen |
| 13.00 - 14.30 | Fortsättning Monica Lidbäck |
| 14.30 - 14.45 | Paus |
| 14.45 - 15.45 | Familjeaktivitet med barnteamet |
| 16.30 | Middag |
| 19.00 | Kvällsfika |
| Bastu för mammor |
Lokal: Vinga
Tid |
Programpunkt |
| 07.45 - 08.45 | Frukost, utcheckning (ta med nyckeln till Vinga) |
| 08.50 | Lämna barnen |
| 09.00 - 10.00 |
Stöd i samhället |
| 10.00 - 10.15 | Paus |
| 10.15 - 10.30 | Barnens vecka på Ågrenska Barnteamet, Ågrenska |
| 10.30 - 11.15 |
SMDF – Insamlingsstiftelsen för muskeldystrofiforskning |
| 11.15 - 11.45 |
Utvärdering och avslutning |
| 11.50 |
Hämta barnen |
| 12.00 | LUNCH |
| Hemfärd |
Sidan uppdaterad: 2026-03-09