Ågrenskas logotyp, länk till startsidan. Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Program familjevistelse Duchennes muskeldystrofi

Lokal: Gula Huset

 

Tid

Programpunkt

11.00 - 11.45 Ankomst
11.50 Familjerna samlas i matsalen
11.50 - 13.00 Lunch
13.15 - 14.15 Presentation av familjerna och personalen som arbetar med barnen
14.30 - 16.15 Målsättningen med veckan. Föräldrarnas egen presentation.

Anna Karin Björnström och Louise Jeltin, koordinatorer Familjeverksamheten, Ågrenska

16.30 Middag
19.00 - 20.00

Kvällsfika

Lokal: Ågrenska Akademin

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.50 Frukost
08.50 - 09.00 Avstämning med barnteamet
09.00 - 09.10 Alla hälsas välkomna
09.10 - 10.00

Klinisk översikt och behandling vid Duchennes muskeldystrofi
Thomas Sejersen, professor, neuropediatriska mottagningen,
Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm

10.00 - 10.30 Fika
10.30 - 11.30

Genetik vid Duchennes muskeldystrofi 
Annie Pedersén, specialistläkare, klinisk genetik, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg

11.30 - 11.45

Frågestund

11.50 - 12.50 Lunch
12.50 - 13.00 Avstämning med barnteamet
13.00 - 13.45

Fortsättning behandling och forskning
Thomas Sejersen

13.45 - 14.00 Paus
14.00 - 14.45

Mat, näring och ätande
Josefine Lindqvist, leg dietist, neurologisk utredningsmottagning barn, Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg

14.45 - 15.00 Fika
15.00 - 16.15 Gruppdiskussion
16.30 Middag
19.00 - 20.00 Kvällsfika
Bastu för pappor

Lokal: Ågrenska Akademin

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.50 Frukost
08.50 - 09.00 Avstämning med barnteamet
09.00 - 10.30

Fysioterapi och arbetsterapi
Föreläsare ej fastställd

10.30 - 10.45 Fika
10.45 - 11.45 Vuxenperspektivet
Philip Jönsson
11.50 - 12.50 Lunch
12.50 - 13.00 Avstämning med barnteamet
13.00 - 13.45 Pedagogiska erfarenheter och metoder
Hanna Borg, pedagog, Ågrenska
13.45 - 14.45 Syskonrollen
Linn Magnusson, socionom, Ågrenska
14.45 - 15.15 Fika
15.15 - 16.15 Munhälsa och munmotorik
Specialisttandläkare, tandsköterska och logoped, Mun-H-Center, Göteborg
16.30 Middag
Besök på Mun-H-Center
19.00 - 20.00 Kvällsfika

Lokal: Vinga

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.50 Frukost
08.50 - 09.00 Avstämning med barnteamet
09.00 - 11.45

Att leva i en familj med barn som har Duchennes muskeldystrofi
   - samtal och diskussion under ledning av Ylva Fäldt, socionom och familjeterapeut
Fika under förmiddagen

11.50 - 12.50 Lunch
12.50 - 13.00 Avstämning med barnteamet
13.00 - 14.30 Fortsättning
Ylva Fäldt
14.30 - 14.50 Paus
14.50 - 16.15 Gemensam aktivitet med barn och barnteam
16.30 Middag
19.00 - 20.00 Kvällsfika
Bastu för mammor

Lokal: Vinga

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.50 Utcheckning, Frukost
08.50 - 09.00 Avstämning med barnteamet
09.00 - 10.00

Stöd i samhället samt personlig assistans
Louise Jeltin, assistanssamordnare, Personlig assistans,  Ågrenska

10.00 - 10.15 Fika
10.15 - 10.30 Bildvisning
10.30 - 11.00 Att starta ett e-sportlag
Martin och Sigge
11.00 - 11.15

SMDF, Insamlingsstiftelsen för muskeldystrofiforskning samt Patientföreningen för Duchennes och Beckers muskeldystrofi
Björn Jönsson och Rafif Makboul

11.15 - 11.45

Utvärdering av familjevistelsen
Anna Karin Björnström och Louise Jeltin

11.50 Återkoppling från Barnteamet
12.00 Lunch
Hemfärd

Sidan uppdaterad: 2023-10-10