Program familjevistelse dystrofia myotonika typ 1


Tid	Programpunkt
11.00 - 11.45	Ankomst och incheckning
11.50	Familjerna samlas i matsalen i Gula huset
11.50 - 13.10	Lunch
13.15 - 14.30	Presentation av familjerna och av barnteamet Promenad runt ön Lämna barnen
14.30 - 16.15	Introduktion till veckan (Vinga) Åsa Sunesson och Anna Johannesson, koordinatorer, Familjeverksamheten, Ågrenska Föräldrarnas egen presentation
16.20	Hämta barnen
16.30	Middag
19.00	Kvällsfika


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost
08.50	Lämna barnen
09.00 - 09.05	Introduktion Åsa Sunesson, koordinator, Ågrenska
09.05 - 09.50	Dystrofia myotonika – symtom och behandling Anne-Berit Ekström, specialistläkare i barn- och ungdomsneurologi, med dr. Neurologisk utredningsmottagning, barn. Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg
09.50 - 10.00	Paus
10.00 - 10.30	Dystrofia myotonika – symtom och behandling Anne-Berit Ekström
10.30 - 11.00	Paus
11.00 - 11.45	Dystrofia myotonika – genetik Föreläsare ej fastställd
11.50	Hämta barnen
12.00 - 12.55	LUNCH
13.00	Lämna barnen
13.10 - 13.45	Fysioterapi vid dystrofia myotonika Marie Gudmundsson, fysioterapeut Neurologisk utredningsmottagning, barn. Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg
13.50 - 14.00	Paus
14.00 - 14.40	Arbetsterapi vid dystrofia myotonika Ulrika Edofsson, specialistarbetsterapeut Neurologisk utredningsmottagning, barn. Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg
14.40 - 15.00	Paus
15.00 - 15.30	Mat och ätande vid dystrofia myotonika Josefine Lindqvist, dietist Neurologisk utredningsmottagning, barn. Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg
15.30 - 15.45	Tankar om dagen
15.50	Hämta barnen
16.30	Middag
19.00	Kvällsfika
	Bastu för pappor


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost
08.50	Lämna barnen
09.00 - 10.15	Kommunikation Dart, Specialistenheten för kommunikationsstöd och digital delaktighet. Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg
10.15 - 10.45	Paus
10.45 - 11.45	Dystrofia myotonika - neuropsykologi och kognition Stefan Winblad, psykolog, docent. Psykologiska institutionen. Göteborgs universitet
11.50 -	Hämta barnen
12.00 - 12.55	Lunch
13.00	Lämna barnen
13.10 - 14.15	Pedagogiska erfarenheter av syskonrollen Ågrenska
14.15 - 14.45	Paus
14.45 - 15.45	Munhälsa och munmotorik Specialisttandläkare, tandsköterska och logoped, Mun-H-Center, Göteborg
15.50	Hämta barnen
16.30	Middag

	Besök på Mun-H-Center
19.00	Kvällsfika


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost
08.50	Lämna barnen
09.00 - 11.45	Att leva i en familj med barn som har Dystrofia myotonika - samtal och diskussion under ledning av Marcus Westergren, socionom, familjeterapeut
11.50	Hämta barnen
12.00 - 12.55	LUNCH
13.00	Lämna barnen
13.00 - 14.30	Fortsättning
14.30 - 14.45	Paus
14.45 - 15.45	Gemensam familjeaktivitet
16.30	Middag
19.00	Kvällsfika
	Bastu för mammor


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.50	Frukost, utcheckning (ta med nyckeln till Vinga)
08.50	Lämna barnen
09.00 - 10.00	Stöd i samhället Ågrenska
10.00 - 10.15	Paus
10.15 - 10.30	Barnens vecka på Ågrenska Barnteamet, Ågrenska
10.30 - 10.45	Riksförbundet Sällsynta diagnoser Malin Grände/Evelina Rosén
10.45 - 11.15	Patientförening representant
11.15 - 11.45	Utvärdering och avslutning Åsa Sunesson och Anna Johannesson, Ågrenska
11.50	Hämta barnen
12.00	LUNCH
	Hemfärd

Sidan uppdaterad: 2026-03-13

Skriv ut

Måndag 21 september