Program familjevistelse fragilt X-syndromet


Tid	Programpunkt
11.00 - 11.45	Ankomst
11.50	Familjerna samlas i matsalen i Gula huset
11.50 - 13.00	Lunch
13.15 - 14.30	Presentation av familjerna och av barnteamet Promenad runt ön
14.30	Lämna barnen
14.30 - 16.15	Introduktion till veckan (Vinga) Linn Magnusson, koordinator, Familjeverksamheten, Ågrenska Föräldrarnas egen presentation
16.20	Hämta barnen
16.30	Middag
19.00	Kvällsfika


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost
08.50	Lämna barnen
09.00 - 09.05	Introduktion till diagnosspecifik kurs Linn Magnusson, koordinator, Ågrenska
09.05 - 09.50	Genetik Britt-Marie Anderlid, klinisk genetiker, överläkare barnneurologi, Karolinska universitetssjukhuset, Solna, MD, PhD, Associate professor
09.50 - 10.05	Paus
10.05 - 10.50	Genetik vid FRAX forts Britt-Marie Anderlid
10.50 - 11.05	Paus
11.05 - 11.45	Symtom vid FRAX forts Britt-Marie Anderlid
11.50	Hämta barnen
12.00 - 12.55	LUNCH
13.00	Lämna barnen
13.10 - 13.55	Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) och intellektuella funktionsnedsättningar (IF) vid Fragilt X Gill Nilsson, överläkare, barnneurolog, Barnneuropsykiatriska kliniken(BNK), Drottning Silvias Barnsjukhus, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg
14.00 - 14.45	Strategier för ett lågaffektivt bemötande Andreas Svensson, specialpedagog och NPF-konsulent, Ågrenska
14.45 - 15.00	Paus
15.00 - 15.45	Diskussion och reflektion i grupper Linn Magnusson
15.50	Hämta barnen
16.30	Middag
19.00	Kvällsfika
	Bastu för pappor


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost
08.50	Lämna barnen
09.00 - 10.15	Kommunikation Dart, specialistenhet för kommunikationsstöd och digital delaktighet. Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg.
10.15 - 10.45	Paus
10.45 - 11.45	Pedagogiska erfarenheter och arbetsmetoder Personal, Ågrenska
11.50 -	Hämta barnen
12.00 - 12.55	Lunch
13.00	Lämna barnen
13.10 - 14.15	Ågrenskas erfarenheter av syskonrollen Personal, Ågrenska
14.15 - 14.45	Paus
14.45 - 15.45	Munhälsa och munmotorik Specialisttandläkare, tandsköterska och logoped, Mun-H-Center, Göteborg
16.20	Hämta barnen
16.30	Middag

	Besök på Mun-H-Center
19.00	Kvällsfika


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost
08.50	Lämna barnen
09.00 - 11.45	Att leva i en familj med barn som Fragilt-X syndromet - samtal och diskussion under ledning av Anna Lindskog, leg psykoterapeu med inriktning familj
11.50	Hämta barnen
12.00 - 12.55	LUNCH
13.00	Lämna barnen
13.10 - 14.30	Fortsättning Anna Lindskog
14.30 - 14.45	Paus
14.45 - 15.45	Gemensam familjeaktivitet
16.30	Middag
19.00	Kvällsfika
	Bastu för mammor


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost, utcheckning (ta med nyckeln till Vinga)
08.50	Lämna barnen
09.00 - 10.00	Stöd i samhället Linn Magnusson, socionom, Ågrenska
10.00 - 10.15	Paus
10.15 - 10.30	Barnens vecka på Ågrenska Barnteamet, Ågrenska
10.30 - 11.15	Föreningsinformation
11.15 - 11.45	Utvärdering och avslutning Linn Magnusson och kursledare, Ågrenska
11.50	Hämta barnen
12.00	LUNCH
	Hemfärd

Sidan uppdaterad: 2025-09-09

Skriv ut

Måndag 16 februari