Program familjevistelse Hirschsprungs sjukdom

Lokal: Gula Huset

 

Tid

Programpunkt

11.00 - 11.45 Ankomst
11.50 Familjerna samlas i matsalen i Gula huset
11.50 - 13.10 Lunch
13.15 - 14.30 Presentation av familjerna och av barnteamet
Promenad runt ön
Lämna barnen
14.30 - 16.15 Introduktion till veckan     (Vinga)

Åsa Sunesson och Louise Jeltin, koordinatorer, Familjeverksamheten, Ågrenska
Föräldrarnas egen presentation

16.20

Hämta barnen

16.30

Middag

19.00

Kvällsfika

Lokal: Akademin

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.45

Frukost

08.50

Lämna barnen

09.00 - 09.05

Introduktion
Åsa Sunesson, koordinator, Ågrenska

09.05 - 10.15 Bakgrund, behandling, kirurgi
Tomas Wester, barnkirurg, professor. Medicinska enheten barnkirurgi,
Karolinska universitetssjukhuset, Solna.
10.15 - 10.45

Paus

10.45 - 11.45 Forskning, transition, vuxenlivet
Anna Löf Granström, barnkirurg, docent. Medicinska enheten barnkirurgi,
Karolinska universitetssjukhuset, Solna.
11.50 Hämta barnen
12.00 - 12.55 LUNCH
13.00 Lämna barnen
13.10 - 14.00 Mat och tarmfunktion vid Hirschsprungs sjukdom
Lovisa Telborn, dietist med specialisering inom pediatrik, med dr, Verksamhetsområde barnkirurgi och neonatalvård, Skånes Universitetssjukhus, Lund
14.05 - 15.00

Påverkan under uppväxten - både för barnet och familjen
Michaela Dellenmark Blom, översjuksköterska, docent, Verksamhet kirurgi, barn
Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg

Helena Wigander, universitetssjuksköterska, med dr. Barnkirurgi. Karolinska universitetssjukhuset, Solna.

15.00 - 15.15

Paus

15.15 - 15.45

Diskussion och reflektion i grupper

15.50 Hämta barnen 
16.30

Middag

19.00 

Kvällsfika

  Bastu för pappor

Lokal: Akademin

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.45 Frukost
08.50 Lämna barnen
09.00 - 10.15

Programpunkt ej fastställd

10.15 - 10.45 Paus
10.45 - 11.45 Pedagogiska erfarenheter   
Ågrenska
11.50 -  Hämta barnen
12.00 - 12.55 Lunch
13.00 Lämna barnen
13.10 - 14.15 Ågrenskas erfarenheter av syskonrollen
Personal, Ågrenska
14.15 - 14.45 Paus
14.45 - 15.45 Munhälsa och munmotorik
Specialisttandläkare, tandsköterska och logoped, Mun-H-Center
15.50 Hämta barnen
16.30 Middag
   
  Besök på Mun-H-Center
19.00 Kvällsfika



Lokal: Vinga

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.45

Frukost

  Lämna barnen
09.00 - 11.45

Att leva i en familj med barn som har Hirschsprungs sjukdom
- samtal och diskussion under ledning av Marcus Westergren, socionom och familjeterapeut

11.50

Hämta barnen

12.00 - 12.55 LUNCH
13.00 Lämna barnen
13.00 - 14.30 Fortsättning

14.30 - 14.45 Paus
14.45 - 15.45 Gemensam familjeaktivitet
16.30 Middag
19.00 Kvällsfika
  Bastu för mammor

Lokal: Vinga

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.50 Frukost, utcheckning (ta med nyckeln till Vinga)
08.50 Lämna barnen
09.00 - 10.00

Stöd i samhället
Louise Jeltin, Ågrenska

10.00 - 10.15 Paus
10.15 - 10.30 Barnens vecka på Ågrenska
Barnteamet, Ågrenska
10.30 - 10.45


Riksförbundet Sällsynta diagnoser
representant

10.45 - 11.15

Hirschsprungs sjukdom patientförening
Representant

11.15 - 11.45

Utvärdering och avslutning
Åsa Sunesson och Louise Jeltin, koordinatorer, Ågrenska

11.50

Hämta barnen

12.00 LUNCH
  Hemfärd

Sidan uppdaterad: 2026-05-09