Program familjevistelse Hirschsprungs sjukdom

Lokal: Gula Huset

 

Tid

Programpunkt

11.00 - 11.45 Ankomst
11.50 Familjerna samlas i matsalen i Gula huset
11.50 - 13.10 Lunch
13.15 - 14.30 Presentation av familjerna och av barnteamet
Promenad runt ön
Lämna barnen
14.30 - 16.15 Introduktion till veckan     (Vinga)

Åsa Sunesson och Louise Jeltin, koordinatorer, Familjeverksamheten, Ågrenska
Föräldrarnas egen presentation

16.20

Hämta barnen

16.30

Middag

19.00

Kvällsfika

Lokal: Akademin

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.45

Frukost

08.50

Lämna barnen

09.00 - 10.00

Hirschsprungs sjukdom, vad är det och hur behandlas det (från utredning och genetik till operation)
Tomas Wester, barnkirurg, professor. Medicinska enheten barnkirurgi,
Karolinska universitetssjukhuset, Solna.

Anna Löf Granström, barnkirurg, docent. Medicinska enheten barnkirurgi,
Karolinska universitetssjukhuset, Solna.

10.00 - 10.30

Att leva med Hirschsprungs sjukdom som barn och ungdom
Tomas Wester och Anna Löf Granström

10.30 - 11.00

Paus

11.00 - 11.30 Att leva med Hirschsprungs sjukdom som vuxen
Tomas Wester och Anna Löf Granström
11.30 - 11.45 Frågor
11.50 Hämta barnen
12.00 - 12.55 LUNCH
13.00 Lämna barnen
13.10 - 14.00 Mat och tarmfunktion vid Hirschsprungs sjukdom
Lovisa Telborn, dietist med specialisering inom pediatrik, med dr, Verksamhetsområde barnkirurgi och neonatalvård, Skånes Universitetssjukhus, Lund
14.05 - 15.00

Påverkan under uppväxten - både för barnet och familjen
Michaela Dellenmark Blom, översjuksköterska, docent, Verksamhet kirurgi, barn
Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg

Helena Wigander, universitetssjuksköterska, med dr. Barnkirurgi. Karolinska universitetssjukhuset, Solna.

15.00 - 15.15

Paus

15.15 - 15.45

Diskussion och reflektion i grupper

15.50 Hämta barnen 
16.30

Middag

19.00 

Kvällsfika

  Bastu för pappor

Lokal: Akademin

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.45 Frukost
08.50 Lämna barnen
09.00 - 10.15 Att leva med Hirschsprungs sjukdom som ung vuxen
10.15 - 10.45 Paus
10.45 - 11.45 Pedagogiska erfarenheter   
Ågrenska
11.50 -  Hämta barnen
12.00 - 12.55 Lunch
13.00 Lämna barnen
13.10 - 14.15 Ågrenskas erfarenheter av syskonrollen
Personal, Ågrenska
14.15 - 14.45 Paus
14.45 - 15.45 Munhälsa och munmotorik
Specialisttandläkare, tandsköterska och logoped, Mun-H-Center
15.50 Hämta barnen
16.30 Middag
   
  Besök på Mun-H-Center
19.00 Kvällsfika



Lokal: Vinga

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.45

Frukost

  Lämna barnen
09.00 - 11.45

Att leva i en familj med barn som har Hirschsprungs sjukdom
- samtal och diskussion under ledning av Marcus Westergren, socionom och familjeterapeut

11.50

Hämta barnen

12.00 - 12.55 LUNCH
13.00 - 16.30

Familjetid
- Möjlighet till aktiviteter på ön

16.30 Middag
19.00 Kvällsfika
  Bastu för mammor

Lokal: Vinga

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.50 Frukost, utcheckning (ta med nyckeln till Vinga)
08.50 Lämna barnen
09.00 - 10.00

Stöd i samhället
Louise Jeltin, Ågrenska

10.00 - 10.30 Paus
10.30 - 10.45


Riksförbundet Sällsynta diagnoser
representant

10.45 - 11.15

Hirschsprungs sjukdom patientförening
Representant

11.15 - 11.45

Utvärdering och avslutning
Åsa Sunesson och Louise Jeltin, koordinatorer, Ågrenska

11.50

Hämta barnen

12.00 LUNCH
  Hemfärd

Sidan uppdaterad: 2026-05-09