Program Marfans syndrom, Loyes-Dietz syndrom och vaskulär EDS
Lokal: Gula Huset
Tid |
Programpunkt |
| 11.00 - 11.45 | Ankomst |
| 11.50 | Familjerna samlas i matsalen i Gula huset |
| 11.50 - 13.10 | Lunch |
| 13.15 - 14.15 | Presentation av familjerna och av barnteamet Promenad runt ön |
| 14.30 - 16.15 | Introduktion till veckan (Vinga) Louise Jeltin och Linn Magnusson, koordinatorer, Familjeverksamheten, Ågrenska |
Lokal: Akademin
Tid |
Programpunkt |
| 07.45 - 08.50 |
Frukost |
| 08.50 |
Lämna barnen |
| 09.00 - 09.05 |
Introduktion |
| 09.05 - 10.15 | Symtom, uppföljning och behandling vid Marfans och Loeys Dietz syndrom och vaskulär EDS Kalliopi Kazamia, Biträdande överläkare i Barnkardiologi, Med Dr, Barnhjärtcentrum Stockholm-Uppsala, KBH, Karolinska Institutet |
| 10.15 - 10.45 |
Paus |
| 10.45 - 11.45 | Omvårdnad Föreläsare ej fastställd |
| 11.50 | Hämta barnen |
| 12.00 - 12.55 | LUNCH |
| 13.00 | Lämna barnen |
| 13.10 - 13.55 | Hjärta och kärl, vuxenkardiologi Erik Östgärd Thunström, specialistläkare, med dr, Medicinkliniken / Sahlgrenska Universitetssjukhuset |
| 14.00 - 14.45 | Genetik Anders Gummesson, specialistläkare, docent. Avdelningen för Klinisk genetik, Sahlgrenska universitetssjukhuset. Göteborg |
| 14.45 - 15.00 | Paus |
| 15.00 - 15.45 | Diskussion och reflektion i grupper |
| 16.20 | Hämta barnen |
| 16.30 | Middag |
| Bastu för pappor |
Lokal: Akademin
Tid |
Programpunkt |
| 07.45 - 08.45 | Frukost |
| 08.50 | Lämna barnen |
| 09.00 - 10.15 |
Fysisk aktivitet - möjligheter och begränsningar? |
| 10.15 - 10.45 | Paus |
| 10.45 - 11.45 | Pedagogiska erfarenheter och arbetsmetoder Personal, Ågrenska |
| 11.50 - | Hämta barnen |
| 12.00 - 12.55 | Lunch |
| 13.00 | Lämna barnen |
| 13.10 - 14.15 | Ågrenskas erfarenheter av syskonrollen Personal, Ågrenska |
| 14.15 - 14.45 | Paus |
| 14.45 - 15.45 |
Munhälsa och munmotorik |
| 16.20 | Hämta barnen |
| 16.30 | Middag |
| Besök på Mun-H-Center | |
| 19.00 | Kvällsfika |
Lokal: Vinga
Tid |
Programpunkt |
| 07.45 - 08.45 |
Frukost |
| 08.50 |
Lämna barnen |
| 09.00 - 11.45 |
Att leva i en familj med barn som har Marfans syndrom, Loye-Dietz syndrom, Vaskulär EDS |
| 11.50 |
Hämta barnen |
| 12.00 - 12.55 | LUNCH |
| 13.00 | Lämna barnen |
| 13.10 - 14.30 | Fortsättning Cecilia Stocks |
| 14.30 - 14.45 | Paus |
| 14.45 - 15.45 | Gemensam aktivitet familjer och barnteam |
| 16.20 | Hämta barnen |
| 16.30 | Middag |
| 19.00 | Kvällsfika |
| Bastu för mammor |
Lokal: Vinga
Tid |
Programpunkt |
| 07.45 - 08.45 | Frukost, utcheckning (ta med nyckeln till Vinga) |
| 08.50 | Lämna barnen |
| 09.00 - 10.00 |
Stöd i samhället |
| 10.00 - 10.15 | Paus |
| 10.15 - 10.30 | Barnens vecka på Ågrenska Barnteamet, Ågrenska |
| 10.30 - 11.15 |
Svenska Marfanföreningen/EDS-förbundet |
| 11.15 - 11.45 |
Utvärdering och avslutning |
| 11.50 |
Hämta barnen |
| 12.00 | LUNCH |
| Hemfärd |
Sidan uppdaterad: 2025-05-14