Program markörkromosom 15-syndromet
Lokal: Gula Huset
Tid |
Programpunkt |
| 11.00 - 11.45 | Ankomst |
| 11.50 | Familjerna samlas i matsalen i Gula huset |
| 11.50 - 13.10 | Lunch |
| 13.15 - 14.30 | Presentation av familjerna och av barnteamet Promenad runt ön |
| Lämna barnen | |
| 14.30 - 16.15 | Introduktion till veckan (Vinga) koordinatorer, Familjeverksamheten, Ågrenska Föräldrarnas egen presentation |
| 16.20 | Hämta barnen |
| 16.30 | Middag |
| 19.00 | Kvällsfika |
Lokal: Akademin
Tid |
Programpunkt |
| 07.45 - 08.45 |
Frukost |
| 08.50 |
Lämna barnen |
| 09.00 - 09.05 |
Introduktion till diagnosspecifik kurs |
| 09.05 - 10.00 | Skelettdysplasier - genetik Giedre Grigelioniene, överläkare, docent. Hillevi Lindelöf, barnläkare, doktorand Klinisk genetik, Karolinska universitetssjukhuset, Stockholm |
| 10.00 - 10.30 |
Paus |
| 10.30 - 11.45 | Skelettdysplasier - klinisk bild och behandling Ola Nilsson, överläkare, specialistläkare i barnendokrinologi och professor Skelettdysplasiteamet, Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm |
| 11.50 | Hämta barnen |
| 12.00 - 12.55 | LUNCH |
| 13.00 | Lämna barnen |
| 13.00 - 13.45 | Skelettdysplasier - ortopedi Nikolaos Kiapekos, överläkare, specialistläkare inom barnortopedi, Astrid Lindgrens barnsjukhus, Solna |
| 14.00 - 15.00 | Skelettdysplasier - andningspåverkan Agneta Markström, överläkare, docent, Sömn och andningscentrum, Akademiska sjukhuset, Uppsala |
| 15.00 - 15.15 | Paus |
| 15.15 - 16.15 | Diskussion och reflektion i grupper |
| 16.20 | Hämta barnen |
| 16.30 | Middag |
| Bastu för pappor |
Lokal: Akademin
Tid |
Programpunkt |
| 07.45 - 08.45 | Frukost |
| 08.50 | Lämna barnen |
| 09.00 - 10.30 |
Kommunikation och kognitiv påverkan vid stroke Catherine Aaro Jonsson, neuropsykolog, Barn- och ungdomsmedicin, Östersunds sjukhus |
| 10.30 - 11.00 | Paus |
| 11.00 - 11.45 | Programpunkt ej fastställd |
| 11.50 - | Hämta barnen |
| 12.00 - 12.55 | Lunch |
| 13.00 | Lämna barnen |
| 13.10 - 14.00 | Pedagogiska erfarenheter och metoder Pedagog, Ågrenska |
| 14.00 - 14.55 | Ågrenskas erfarenheter av syskonrollen Personal, Ågrenska |
| 14.55 - 15.15 | Paus |
| 15.15 - 16.15 | Munhälsa och munmotorik Specialisttandläkare, tandsköterska och logoped, Mun-H-Center, Göteborg |
| 16.20 | Hämta barnen |
| 16.30 | Middag |
| Besök på Mun-H-Center | |
| 19.00 | Kvällsfika |
Lokal: Vinga
Tid |
Programpunkt |
| 07.45 - 08.45 |
Frukost |
| 08.50 |
Lämna barnen |
| 09.00 - 11.45 |
Att leva i en familj med barn som har xxxxxx |
| 11.50 |
Hämta barnen |
| 12.00 - 12.55 | LUNCH |
| 13.00 | Lämna barnen |
| 13.00 - 14.30 | Fortsättning |
| 14.30 - 14.50 | Paus |
| 14.50 - 16.15 | Familjeaktivitet med barnteamet |
| 16.20 | Hämta barnen |
| 16.30 | Middag |
| 19.00 | Kvällsfika |
| Bastu för mammor |
Lokal: Vinga
Tid |
Programpunkt |
| 07.45 - 08.45 | Frukost, utcheckning (ta med nyckeln till Vinga) |
| 08.50 | Lämna barnen |
| 09.00 - 10.00 |
Stöd i samhället |
| 10.00 - 10.15 | Paus |
| 10.15 - 10.30 | Barnens vecka på Ågrenska Barnteamet, Ågrenska |
| 10.30 - 11.15 |
Ev förening |
| 11.15 - 11.45 |
Utvärdering och avslutning |
| 11.50 |
Hämta barnen |
| 12.00 | LUNCH |
| Hemfärd |
Sidan uppdaterad: 2025-07-16