Program markörkromosom 15-syndromet

Lokal: Gula Huset

 

Tid

Programpunkt

11.00 - 11.45 Ankomst
11.50 Familjerna samlas i matsalen i Gula huset
11.50 - 13.10 Lunch
13.15 - 14.30 Presentation av familjerna och av barnteamet
Promenad runt ön
  Lämna barnen
14.30 - 16.15 Introduktion till veckan     (Vinga)

Anna Johannesson och Åsa Sunesson, koordinatorer, Familjeverksamheten, Ågrenska

Föräldrarnas egen presentation

16.20 Hämta barnen
16.30 Middag
19.00 Kvällsfika

Lokal: Akademin

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.45

Frukost

08.50

Lämna barnen

09.00 - 09.05

Introduktion
Anna Johannesson, koordinator, Ågrenska

09.05 - 10.00 Genetik
Föreläsare ej fastställd
10.00 - 10.30

Paus

10.30 - 11.45

Klinisk bild och symtom
Attila Szakacs, överläkare, med dr. Barn- och ungdomskliniken, Hallands sjukhus, Halmstad

11.50 Hämta barnen
12.00 - 12.55 LUNCH
13.00 Lämna barnen
13.10 - 14.00

Ätande; utmaningar, träning och hjälpmedel
Agneta Rubensson, logoped på Mun-H-center, Göteborg

14.00 - 14.15 Paus
14.15 - 15.10

Ågrenskas erfarenheter av syskonrollen
Samuel Holgersson, sjuksköterska, Ågrenska

15.10 - 15.45 Diskussion och reflektion i grupper
15.50 Hämta barnen 
16.30 Middag
  Bastu för pappor

Lokal: Akademin

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.45 Frukost
08.50 Lämna barnen
09.00 - 10.15

Kommunikation
Gunnel Ivarsson, arbetsterapeut på Dart, specialistenhet för kommunikationsstöd och digital delaktighet. Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg

10.15 - 10.45 Paus
10.45 - 11.45

Pedagogiska erfarenheter och arbetsmetoder   Hanna Borg, pedagog, Ågrenska

11.50 -  Hämta barnen
12.00 - 12.55 Lunch
13.00 Lämna barnen
13.10 - 14.15

Beteende
Eva Billstedt, psykolog, professor, Gillbergcentrum, Sahlgrenska akademin,
Göteborgs universitet samt Neuropsykiatrisk mottagning barn och ungdom (BNK), Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg

14.15 - 14.45 Paus
14.45 - 15.45 Munhälsa och munmotorik
Specialisttandläkare, tandsköterska och logoped, Mun-H-Center, Göteborg
15.50 Hämta barnen
16.30 Middag
   
  Besök på Mun-H-Center
19.00 Kvällsfika



Lokal: Vinga

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.45

Frukost

08.50

Lämna barnen

09.00 - 11.45

Att leva i en familj med barn som har Markörkromosom 15-syndromet

- samtal och diskussion under ledning av Cecilia Stocks, socionom och familjeterapeut, Göteborg

11.50

Hämta barnen

12.00 - 12.55 LUNCH
13.00 Lämna barnen
13.00 - 14.30 Fortsättning

14.30 - 14.45 Paus
14.45 - 15.45 Gemensam familjeaktivitet
16.30 Middag
19.00 Kvällsfika
  Bastu för mammor

Lokal: Vinga

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.45 Frukost, utcheckning (ta med nyckeln till Vinga)
08.50 Lämna barnen
09.00 - 10.00

Stöd i samhället
Ann-Louise Jonasson, kurator, Drottning Silvias Barnsjukhus, Göteborg

10.00 - 10.15 Paus
10.15 - 10.30 Barnens vecka på Ågrenska
Barnteamet, Ågrenska
10.30 - 11.15

Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser, NOC
Johanna Ljunggren/Johanna Brun

Riksförbundet sällsynta diagnoser
Malin Grände / Evelina Rosén

11.15 - 11.45

Utvärdering och avslutning
Anna Johannesson och Åsa Sunesson, koordinatorer

11.50

Hämta barnen

12.00 LUNCH
  Hemfärd

Sidan uppdaterad: 2025-07-16