Ågrenskas logotyp, länk till startsidan.

Program familjevistelse Noonans syndrom

Lokal: Gula Huset

 

Tid

Programpunkt
11.00 - 11.45 Ankomst och incheckning
11.50 Familjerna samlas i matsalen i Gula huset
11.50 - 13.10 Lunch
13.15 - 14.30 Presentation av familjerna och av barnteamet
Promenad runt ön
14.30 Lämna barnen
14.30 - 16.15 Introduktion till veckan     (Vinga)

Louise Jeltin, koordinator, Familjeverksamheten, Ågrenska
Föräldrarnas egen presentation
16.20 Hämta barnen
16.30 Middag
19.00 Kvällsfika

Lokal: Akademin

 

Tid

Programpunkt
07.45 - 08.45

Frukost
08.50

Lämna barnen
09.00 - 09.05

Introduktion
Louise Jeltin, koordinator, Ågrenska
09.05 - 10.15

Noonans syndrom – bakgrund, symtom och behandling
Jovanna Dahlgren, barnendokrinolog, professor, Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg
10.15 - 10.45

Paus
10.45 - 11.45

Noonans syndrom - genetik
Marie-Louise Bondeson, sjukhusgenetiker, professor i medicinsk genetik,
Akademiska sjukhuset, Uppsala
11.50 Hämta barnen
12.00 - 13.00 LUNCH
13.00 Lämna barnen
13.10 - 14.00

Noonans syndrom – hjärtat och hjärtfel
Håkan Wåhlander, överläkare, med dr. Barnhjärtcentrum, Drottnings Silvias barnsjukhus, Göteborg
14.00 - 14.15

Paus
14.15 - 15.15

Ätande och tal
Åsa Mogren, logoped, med dr. Mun-H Center, Specialisttandvården, Göteborg
15.15 - 15.45 Diskussion och reflektion i grupper
15.50 Hämta barnen 
16.30 Middag
19.00 Kvällsfika
  Bastu för pappor

Lokal: Akademin

 

Tid

Programpunkt
07.45 - 08.45 Frukost
08.50 Lämna barnen
09.00 - 10.15

Kommunikation
DART, specialistenhet för kommunikationsstöd och digital delaktighet. Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg.
10.15 - 10.45 Paus
10.45 - 11.45

Neuropsykologiska utredningar
Eva Billstedt, psykolog, professor. Gillbergcentrum, Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet samt Neuropsykiatrisk mottagning barn och ungdom (BNK), Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg
11.50 -  Hämta barnen
12.00 - 12.55 Lunch
13.00 Lämna barnen
13.10 - 14.15 Ågrenskas erfarenheter av syskonrollen
Personal, Ågrenska
14.15 - 14.45 Paus
14.45 - 15.45 Munhälsa och munmotorik
Specialisttandläkare, tandsköterska och logoped, Mun-H-Center, Göteborg
15.50 Hämta barnen
16.30 Middag
   
  Besök på Mun-H-Center
19.00 Kvällsfika



Lokal: Vinga

 

Tid

Programpunkt
07.45 - 08.45

Frukost
08.50

Lämna barnen
09.00 - 11.45

Att leva i en familj med barn som har Noonans syndrom
- samtal och diskussion under ledning av Marcus Westergren
11.50

Hämta barnen
12.00 - 12.55 LUNCH
13.10 Lämna barnen
13.00 - 14.30 Fortsättning
14.30 - 14.45 Paus
14.45 - 16.15 Gemensam familjeaktiviet
16.30 Middag
19.00 Kvällsfika
  Bastu för mammor

Lokal: Vinga

 

Tid

Programpunkt
07.45 - 08.45 Frukost, utcheckning (ta med nyckeln till Vinga)
08.50 Lämna barnen
09.00 - 10.00

Stöd i samhället
Personal, Ågrenska/Kurator
10.00 - 10.15 Paus
10.15 - 10.30 Barnens vecka på Ågrenska
Personal från barnteamet, Ågrenska
10.30 - 11.15

Svenska Noonanföreningen

Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Representanter
11.15 - 11.45

Utvärdering och avslutning
Louise Jeltin, koordinator, Ågrenska
11.50

Hämta barnen
12.00 LUNCH
  Hemfärd

Sidan uppdaterad: 2025-09-10

Skriv ut