Program familjevistelse osteogenesis imperfecta

Lokal: Gula Huset

 

Tid

Programpunkt

11.00 - 11.45 Ankomst
11.50 Familjerna samlas i matsalen i Gula huset
11.50 - 13.00 Lunch
13.15 - 14.30 Presentation av familjerna och av barnteamet
Promenad runt ön
Lämna barnen
14.30 - 16.15 Introduktion till veckan     (Vinga)

Åsa Sunesson och Anna Johannesson, koordinatorer, Familjeverksamheten, Ågrenska
Föräldrarnas egen presentation

16.30 Middag
19.00 Kvällsfika

Lokal: Akademin

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.45

Frukost

08.50

Lämna barnen

09.00 - 09.05

Introduktion 
Åsa Sunesson, koordinator, Ågrenska

09.05 - 10.15

Översikt och behandling
Viktoria Dixon, bitr överläkare, OI-teamet, Akutsjukvård barn, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset Solna

10.15 - 10.45

Paus

10.45 - 11.30

Genetik
Eva-Lena Stattin, överläkare, docent. Klinisk genetik, Rudbecklaboratoriet, Akademiska sjukhuset, Uppsala.

11.30 - 11.45

Frågestund

11.50 Hämta barnen
12.00 - 12.55 LUNCH
13.00 Lämna barnen
13.10 - 13.30 OI-koordinatorns roll
Lina Nilsson, undersköterska och OI-kooridnator. Barnneurologmottagningen,
Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Solna
13.30 - 14.45

Fysioterapi och arbetsterapi vid OI
Ulrika Turesson specialistsjukgymnast och Helena Morein, arbetsterapeut, specialist i aktivitet och hälsa för barn och unga personer. OI-teamet, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Karolinska universitetssjukhuset, Solna

14.45 - 15.00 Paus
15.00 - 15.45 Diskussion och reflektion i grupper
15.50 Hämta barnen 
16.30 Middag
19.00 Kvällsfika
  Bastu för pappor

Lokal: Akademin

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.45 Frukost
08.50 Lämna barnen
09.00 - 10.00

Pedagogiska erfarenheter och arbetsmetoder               
Anna Sundquist, Ågrenska

10.00 - 10.30 Paus
10.30 - 11.45 Ågrenskas erfarenheter av syskonrollen
Anna-Karin Henriksson, pedagog, Ågrenska
11.50 -  Hämta barnen
12.00 - 12.55 Lunch
13.00 Lämna barnen
13.10 - 14.15

Kliniska och genetiska aspekter på tänder och käkar hos barn med OI
Kristofer Andersson, specialisttandläkare i barntandvård. Mun-H-Center. Specialistkliniken för pedodonti, folktandvården Västra Götaland, Göteborg

14.15 - 14.45 Paus
14.45 - 15.45

Munhälsa och munmotorik
Specialisttandläkare, tandsköterska och logoped, Mun-H-Center, Göteborg

15.50 Hämta barnen
16.30 Middag
   
  Besök på Mun-H-Center
19.00 Kvällsfika



Lokal: Vinga

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.45

Frukost

08.50

Lämna barnen

09.00 - 11.45

Att leva i en familj med barn som har OI
- samtal och diskussion under ledning av Cecilia Stocks, socionom och familjeterapeut

11.50

Hämta barnen

12.00 - 12.55 LUNCH
13.00 Lämna barnen
13.00 - 14.30 Fortsättning

14.30 - 14.45 Paus
14.45 - 15.45 Gemensam familjeaktivitet
15.50 Hämta barnen 
16.30 Middag
19.00 Kvällsfika
  Bastu för mammor

Lokal: Vinga

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.45 Frukost, utcheckning (ta med nyckeln till Vinga)
08.50 Lämna barnen
09.00 - 10.00

Stöd i samhället
Anna Johannesson, Ågrenska

10.00 - 10.15 Paus
10.15 - 10.30 Barnens vecka på Ågrenska
Barnteamet, Ågrenska
10.30 - 11.15

Sveriges förening för osteogenesis imperfecta
Representant

Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Respresentant

11.15 - 11.45

Utvärdering och avslutning
Åsa Sunesson och Anna Johannesson, Ågrenska

11.50

Hämta barnen

12.00 LUNCH
  Hemfärd

Sidan uppdaterad: 2026-02-08