Ågrenskas logotyp, länk till startsidan. Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Program familjevistelse PIPO

Lokal: Gula Huset

 

Tid

Programpunkt

11.00 - 11.45 Ankomst
11.50 Familjerna samlas i matsalen
11.50 - 13.00 Lunch
13.15 - 14.15 Presentation av familjerna och barnteamet
14.30 - 16.15 Introduktion till veckan               Lokal: Vinga

Åsa Sunesson och Cecilia Stocks koordinatorer, Familjeverksamheten, Ågrenska

16.30 Middag
19.00 - 20.00

Kvällsfika

Lokal: Ågrenska Akademin

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.50 Frukost
08.50 - 09.00 Avstämning med barnteamet
09.00 - 09.05 Inledning
Åsa Sunesson, koordinator
09.05 - 10.15

PIPO – Bakgrund, orsak och medicinsk behandling
Nils Ekvall överläkare, sektionschef Pediatrisk gastroenterologi, hepatologi och nutrition Mag-Tarm-Levermottagningen, Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus, Göteborg

10.15 - 10.45 Fika
10.45 - 11.45

PIPO - Kirurgi
Helena Borg, överläkare, specialist i barn- och ungdomskirurgi,
Drottning Silvias barnsjukhus och Tarmsviktscentrum,
Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg.

11.50 - 13.00 Lunch
13.00 - 13.10 Avstämning med barnteamet
13.10 - 13.55

PIPO - Mat, näring och medicinsk nutritionsbehandling
Mikaela Korner, dietist, Drottning Silvias barnsjukhus
Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg.

14.00 - 15.00

PIPO - Omvårdnad vid hemparenteral nutrition, HPN
Malin Leidzén/Lisen Andersson, nutritionssjuksköterska
Drottning Silvias barnsjukhus, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg.

15.00 - 15.30 Fika
15.30 - 16.15

PIPO - Blåsfunktion
Sofia Sjöström, universitetssjukhusöverläkare, docent i barnkirurgi/barneurologi. Drottning Silvias barnsjukhus, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg

16.30 Middag
19.00 - 20.00 Kvällsfika
Bastu för pappor

Lokal: Ågrenska Akademin

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.50 Frukost
08.50 - 09.00 Avstämning med barnteamet
09.00 - 10.30

Att förstå och möta smärta hos barn och unga
Jenny Thorsell Cederberg,  psykolog, med dr.
Barnsmärtteamet, Smärtcentrum, Akademiska sjukhuset, Uppsala

10.30 - 11.00 Fika
11.00 - 11.45 Ett annorlunda föräldraskap
Cecilia Stocks, socionom och koordinator, Ågrenska
11.50 - 13.00 Lunch
13.00 - 13.10 Avstämning med barnteamet
13.10 - 13.55 Pedagogiska medoder och erfarenheter
Anna Glenvik, pedagog, Ågrenska
13.55 - 14.55 Syskonrollen
Linda Öhman, specialpedagog, Ågrenska
14.55 - 15.15 Fika
15.15 - 16.15 Munhälsa och munmotorik
Specialisttandläkare, tandsköterska och logoped, Mun-H-Center, Göteborg
16.30 Middag
Besök på Mun-H-Center
19.00 - 20.00 Kvällsfika

Lokal: Vinga

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.50 Frukost
08.50 - 09.00 Avstämning med barnteamet
09.00 - 11.45

Att leva i en familj med barn som har PIPO
 - samtal och diskussion under ledning av Monica Lidbeck, psykolog, Central Barnhälsovård, Västra Götalandsregionen.
Fika under förmiddagen

11.50 - 13.00 Lunch
13.00 - 13.10 Avstämning med barnteamet
13.00 - 14.30 Fortsättning
14.30 - 14.50 Paus
14.50 - 16.15 Gemensam aktivitet för barn, föräldrar och barnteam
16.30 Middag
19.00 - 20.00 Kvällsfika
Bastu för mammor

Lokal: Vinga

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.50 Utcheckning, Frukost
08.50 - 09.00 Avstämning med barnteamet
09.00 - 09.45

Stöd i samhället
Cecilia Stocks, socionom, Familjeverksamheten, Ågrenska

09.45 - 10.15

Personlig assistans
Louise Jeltin, koordinator och enhetschef på Ågrenska assistans

10.15 - 10.30

Fika

10.30 - 11.15

Svenska HPN-föreningen

ILCO
Carina Alm

Riksförbundet sällsynta diagnoser
Malin Grände/Evelina Rosén

11.15 - 11.45

Utvärdering av familjevistelsen
Åsa Sunesson och Cecilia Stocks, koordinatorer

11.50 Återkoppling från Barnteamet
12.00 Lunch
Hemfärd

Sidan uppdaterad: 2024-02-11