Program familjevistelse primärt kongenitalt glaukom

Lokal: Gula Huset

 

Tid

Programpunkt

11.00 - 11.45 Ankomst och incheckning
11.50 Familjerna samlas i matsalen i Gula huset
11.50 - 13.10 Lunch
13.15 - 14.30

Presentation av familjerna och av barnteamet
Promenad runt ön

Lämna barnen

14.30 - 16.15 Introduktion till veckan     (Vinga)

Åsa Sunesson och Louise Jeltin, koordinatorer, Familjeverksamheten, Ågrenska
Föräldrarnas egen presentation

16.20 

Hämta barnen

16.30  Middag
19.00 Kvällsfika

Lokal: Akademin

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.45

Frukost

08.50

Lämna barnen

09.00 - 09.05

Introduktion
Åsa Sunesson, koordinator, Ågrenska

09.05 - 10.15 Bakgrund, symtom och behandling
Amelie Botling Taube, överläkare, med dr.
St:Eriks ögonsjukhus och Karolinska institutet, Stockholm
10.15 - 10.45

Paus

10.45 - 11.45 Bakgrund, symtom och behandling
Athanasia Skriapa-Manta, biträdande överläkare
St:Eriks ögonsjukhus, Stockholm
11.50 Hämta barnen
12.00 - 12.55 LUNCH
13.00 Lämna barnen
13.10 - 13.55 Genetik
Föreläsare ej fastställd
14.00 - 14.45 Att leva med glaukom
Sara och Marita Lynard
14.45 - 15.00 Paus
15.00 - 15.45 Diskussion och reflektion i grupper
15.50 Hämta barnen 
16.30 Middag
  Bastu för pappor

Lokal: Akademin

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.45 Frukost
08.50 Lämna barnen
09.00 - 10.15

Ågrenskas erfarenheter av syskonrollen
Personal, Ågrenska

10.15 - 10.45 Paus
10.45 - 11.45 Pedagogiska erfarenheter och  arbetsmetoder               
pedagog, Ågrenska
11.50 -  Hämta barnen
12.00 - 12.55 Lunch
13.00 Lämna barnen
13.10 - 14.30

Syncentralens roll i habilitering och rehabilitering av barn och ungdomar med synnedsättning
Tove Söderberg, leg arbetsterapeut, synpedagog och Nicolina Pernheim, synpedagog Syncentral Göteborg, barnteam. Habilitering och Hälsa. Göteborg

14.30 - 14.45 Paus
14.45 - 15.45 Anpassningar och stöd i skolan
Jenny Nyberg, rådgivare och speciallärare syn. Resurscenter, Specialpedagogiska skolmyndigheten, SPSM
15.50 Hämta barnen
16.30 Middag
19.00 Kvällsfika



Lokal: Vinga

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.45

Frukost

08.50

Lämna barnen

09.00 - 11.45

Att leva i en familj med barn som har primärt kongenitalt galukom eller sekundärglaukom efter kataraktkirurgi vid kongenital katarakt
- samtal och diskussion under ledning av Cecilia Stocks, socionom och familjeterapeut

11.50

Hämta barnen

12.00 - 12.55 LUNCH
13.00 Lämna barnen
13.00 - 14.30 Fortsättning

14.30 - 14.45 Paus
14.45 - 15.45 Gemensam familjeaktivitet
16.30 Middag
19.00 Kvällsfika
  Bastu för mammor

Lokal: Vinga

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.50 Frukost, utcheckning (ta med nyckeln till Vinga)
08.50 Lämna barnen
09.00 - 10.00

Stöd i samhället
Louise Jeltin, koordinator, Ågrenska

10.00 - 10.15 Paus
10.15 - 10.30 Barnens vecka på Ågrenska
Barnteamet, Ågrenska
10.30 - 11.15

Glaukomförbundet
Claes Hagman

Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Malin Grände/Evelina Rosén

11.15 - 11.45

Utvärdering och avslutning
Åsa Sunesson och , koordinatorer Ågrenska

11.50

Hämta barnen

12.00 LUNCH
  Hemfärd

Sidan uppdaterad: 2025-10-11