Till innehåll på sidan

Ge en gåva

Start
Om oss
Kalender
Familjevistelser kalender
Retts syndrom
Program familjevistelse Retts syndrom

Program familjevistelse Retts syndrom

Lokal: Gula Huset


Tid	Programpunkt
11.00 - 11.45	Ankomst
11.50	Familjerna samlas i matsalen i Gula huset
11.50 - 13.10	Lunch
13.15 - 14.30	Presentation av familjerna och av barnteamet Promenad runt ön Lämna barnen
14.30 - 16.15	Introduktion till veckan (Vinga) Anna Johannesson, koordinator, Familjeverksamheten, Ågrenska Föräldrarnas egen presentation
16.20	Hämta barnen
16.30	Middag
19.00	Kvällsfika

Lokal: Akademin


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost
08.50	Lämna barnen
09.00 - 09.05	Introduktion Anna Johannesson, koordinator, Ågrenska
09.05 - 10.15	Medicinsk information och behandling Maria Tsolaki, specialistläkare, Habiliteringen och Hälsa, Barn- och ungdom, Frölunda
10.15 - 10.45	Paus
10.45 - 11.45	Genetik Angelica Delgado Vega, MD, PhD Specialistläkare i Klinisk genetik, Karolinska Universitetssjukhuset samt Koordinator Karolinska Undiagnosed Diseases Program, Karolinska Institutet, Stockholm
11.50	Hämta barnen
12.00 - 12.55	LUNCH
13.00	Lämna barnen
13.10 - 13.55	Epilepsi Monika Dolik-Michno, överläkare, Nationellt Center för Retts syndrom och närliggande diagnoser, Frösön
13.55 - 14.10	Paus
14.10 - 14.55	Andningsbesvär Malin Rohdin, barnläkare, Andningsenheten Lung- och allergimottagningen, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Karolinska universitetssjukhuset, Stockholm
14.55 - 15.00	Paus
15.00 - 15.45	Diskussion och reflektion i grupper
15.50	Hämta barnen
16.30	Middag
19.00	Kvällsfika
	Bastu för pappor

Lokal: Akademin


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost
08.50	Lämna barnen
09.00 - 10.15	Kommunikation Gunnel Ivarsson, Arbetsterapeut, DART - kommunikations- och dataresurscenter för personer med funktionsnedsättning, Göteborg
10.15 - 10.45	Paus
10.45 - 11.45	Neuropsykiatri Gill Nilsson, överläkare, Barnneuropsykiatri, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg
11.50 -	Hämta barnen
12.00 - 12.55	Lunch
13.00	Lämna barnen
13.10 - 14.15	Ågrenskas erfarenheter av syskonrollen Personal, Ågrenska
14.15 - 14.45	Paus
14.45- 15.45	Munhälsa och munmotorik Specialisttandläkare, tandsköterska och logoped, Mun-H-Center, Göteborg
15.50	Hämta barnen
16.30	Middag

	Besök på Mun-H-Center
19.00	Kvällsfika

Lokal: Vinga


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost
08.50	Lämna barnen
09.00 - 11.45	Att leva i en familj med barn som har Retts syndrom - samtal och diskussion under ledning av Anna Lindskog, Leg. psykoterapeut med inriktning familj
11.50	Hämta barnen
12.00 - 12.55	LUNCH
13.00	Lämna barnen
13.00 - 14.30	Fortsättning
14.30 - 14.45	Paus
14.45 - 15.45	Gemensam familjeaktivitet
16.30	Middag
19.00	Kvällsfika
	Bastu för mammor

Lokal: Vinga


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost, utcheckning (ta med nyckeln till Vinga)
08.50	Lämna barnen
09.00 - 10.00	Stöd i samhället och personlig assistans Linn Magnusson och Anna Johannesson, Ågrenska
10.00 - 10.15	Paus
10.15 - 10.30	Barnens vecka på Ågrenska Barnteamet, Ågrenska
10.30 - 11.15	RSIS och Riksförbundet Sällsynta diagnoser Representanter från förbunden
11.15 - 11.45	Utvärdering och avslutning Anna Johannesson, koordinator, Ågrenska
11.50	Hämta barnen
12.00	LUNCH
	Hemfärd

Sidan uppdaterad: 2025-11-09

Skriv ut

Dela sidan