Till innehåll på sidan

Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Program skelettdysplasier

Lokal: Gula Huset


Tid	Programpunkt
11.00 - 11.45	Ankomst och incheckning
11.50	Familjerna samlas i matsalen i Gula huset
11.50 - 13.10	Lunch
13.15 - 14.15	Presentation av familjerna och av barnteamet Promenad runt ön
14.20	Lämna barnen
14.30 - 16.15	Introduktion till veckan (Vinga) Åsa Sunesson och .. koordinatorer, Familjeverksamheten, Ågrenska Föräldrarnas egen presentation
16.20	Hämta barnen
16.30	Middag
19.00	Kvällsfika

Lokal: Akademin


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost
08.50	Lämna barnen
09.00 - 09.05	Introduktion till diagnosspecifik kurs Åsa Sunesson, koordinator, Ågrenska
09.05 - 10.00	Skelettdysplasier - genetik Giedre Grigelioniene, överläkare, docent, Klinisk genetik, Karolinska universitetssjukhuset, Stockholm
10.00 - 10.30	Paus
10.30 - 11.45	Skelettdysplasier - klinisk bild och behandling Ola Nilsson, överläkare, specialistläkare i barnendokrinologi och professor Skelettdysplasiteamet, Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm
11.50	Hämta barnen
12.00 - 12.55	LUNCH
13.00	Lämna barnen
13.10 - 13.55	Skelettdysplasier - ortopedi Nikolaos Kiapekos, överläkare, specialistläkare inom barnortopedi, med dr. Astrid Lindgrens barnsjukhus, Solna
14.00 - 14.45	Skelettdysplasier - ergonomi och anpassningar Föreläsare ej fastställd
14.45 - 15.00	Paus
15.00 - 15.45	Diskussion och reflektion i grupper
16.20	Hämta barnen
16.30	Middag
	Bastu för pappor

Lokal: Akademin


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost
08.50	Lämna barnen
09.00 - 10.15	Att leva med annorlunda utseende Marizela Kljajic, överpsykolog, med dr. Verksamhet plastikkirurgi, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg
10.15 - 10.45	Paus
10.45 - 11.45	Pedagogiska erfarenheter och arbetsmetoder pedagog, Ågrenska
11.50 -	Hämta barnen
12.00 - 12.55	Lunch
13.00	Lämna barnen
13.10 - 14.15	Ågrenskas erfarenheter av syskonrollen Ågrenska
14.15 - 14.45	Paus
14.45 - 15.45	Munhälsa och munmotorik Specialisttandläkare, tandsköterska och logoped, Mun-H-Center, Göteborg
16.20	Hämta barnen
16.30	Middag

	Besök på Mun-H-Center
19.00	Kvällsfika

Lokal: Vinga


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost
08.50	Lämna barnen
09.00 - 11.45	Att leva i en familj med barn som har skelettdysplasi - samtal och diskussion under ledning av Marcus Westergren, socionom och familjeterapeut
11.50	Hämta barnen
12.00 - 12.55	LUNCH
13.00	Lämna barnen
13.05 - 14.30	Fortsättning
14.30 - 14.45	Paus
14.45 - 15.45	Gemensam aktivitet för familjerna
16.30	Middag
19.00	Kvällsfika
	Bastu för mammor

Lokal: Vinga


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost, utcheckning (ta med nyckeln till Vinga)
08.50	Lämna barnen
09.00 - 10.00	Stöd i samhället Kari Gunsten Jutback, kurator, Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg
10.00 - 10.15	Paus
10.15 - 10.30	Barnens vecka på Ågrenska Barnteamet, Ågrenska
10.30 - 11.15	FKV – Föreningen för kortväxta Representant Riksförbundet sällsynta diagnoser Malin Grände/Evelina Rosén
11.15 - 11.45	Utvärdering och avslutning Åsa Sunesson och Ida Apelmo, koordinatorer, Ågrenska
11.50	Hämta barnen
12.00	LUNCH
	Hemfärd

Sidan uppdaterad: 2025-05-09

Skriv ut

Dela sidan