Till innehåll på sidan

Ge en gåva

Program Smith-Magenis syndrom

Lokal: Gula Huset


Tid	Programpunkt
11.00 - 11.45	Ankomst och incheckning
11.50	Familjerna samlas i matsalen i Gula huset
11.50 - 13.00	Lunch
13.15 - 14.30	Promenad runt ön och överlämning av barnen
14.30 - 16.15	Introduktion till veckan (Vinga) Anna Johannesson och Åsa Sunesson, koordinatorer, Familjeverksamheten, Ågrenska Föräldrarnas egen presentation
16.20	Hämta barnen
16.30	Middag
19.00	Kvällsfika

Lokal: Akademin


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost
08.50	Lämna barnen
09.00 - 09.05	Introduktion till diagnosspecifik kurs Anna Johannesson, koordinator, Ågrenska
09.05 - 10.15	Genetik och fysiska symtom Ann Nordgren, överläkare, professor, Klinisk genetik, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna
10.15 - 10.45	Paus
10.45 - 11.45	Utmanande beteende vid SMS - Vad är det? Ingunn Juel, Socialpedagog och genetisk vägledare. Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu, Norge
11.50	Hämta barnen
12.00 - 12.55	LUNCH
13.00	Lämna barnen
13.10 - 13.55	Neuroutvecklingsstörning och utmanande beteende – vad säger forskningen? Heidi Elisabeth Nag, Spesialpedagog, Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu, Norge
14.00 - 14.45	Utmanande beteende – Vad gör vi? Heidi Elisabeth Nag, Spesialpedagog, Ingunn Juel, Socialpedagog och genetisk vägledare, Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu, Norge
14.45 - 15.00	Paus
15.00 - 15.45	Diskussion och reflektion i grupper
15.50	Hämta barnen
16.30	Middag
19.00	Kvällsfika
	Bastu för pappor

Lokal: Akademin


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost
08.50	Lämna barnen
09.00 - 10.15	Pedagogiska erfarenheter och arbetsmetoder Anna Glenvik, Ågrenska, Heidi Elisabeth Nag, Spesialpedagog, Ingunn Juel, Socialpedagog och genetisk vägledare, Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu, Norge
10.15 - 10.45	Paus
10.45 - 11.45	Övergång till vuxenlivet – vad måste man veta och tänka på? Heidi Elisabeth Nag, Spesialpedagog, Ingunn Juel, Socialpedagog och genetisk vägledare, Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu, Norge
11.50 -	Hämta barnen
12.00 - 12.55	Lunch
13.00	Lämna barnen
13.10 - 14.15	Ågrenskas erfarenheter av syskonrollen Ågrenska
14.15 - 14.45	Paus
14.45 - 15.45	Munhälsa och munmotorik Specialisttandläkare, tandsköterska och logoped, Mun-H-Center, Göteborg
15.50	Hämta barnen
16.30	Middag

	Besök på Mun-H-Center
19.00	Kvällsfika

Lokal: Vinga


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost
08.50	Lämna barnen
09.00 - 11.45	Att leva i en familj med barn som har Smith-Magenis syndrom - samtal och diskussion under ledning av Cecilia Stocks
11.50	Hämta barnen
12.00 - 12.55	LUNCH
13.00	Lämna barnen
13.00 - 14.30	Fortsättning
14.30 - 14.45	Paus
14.45 - 15.45	Gemensam familjeaktivitet
16.30	Middag
19.00	Kvällsfika
	Bastu för mammor

Lokal: Vinga


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost, utcheckning (ta med nyckeln till Vinga)
08.50	Lämna barnen
09.00 - 10.00	Stöd i samhället Susanne Gall, kurator
10.00 - 10.15	Paus
10.15 - 10.30	Barnens vecka på Ågrenska Barnteamet, Ågrenska
10.30 - 11.15	NOC, nätverket för ovanliga kromosomavvikelser Riksförbundet Sällsynta diagnoser Malin Grände/Evelina Rosén
11.15 - 11.45	Utvärdering och avslutning Anna Johannesson och Åsa Sunesson, koordinatorer, Ågrenska
11.50	Hämta barnen
12.00	LUNCH
	Hemfärd

Sidan uppdaterad: 2025-12-13

Skriv ut

Dela sidan