Till innehåll på sidan

Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Program Sotos syndrom

Lokal: Gula Huset


Tid	Programpunkt
11.00 - 11.45	Ankomst och incheckning
11.50	Familjerna samlas i matsalen i Gula huset
11.50 - 13.10	Lunch
13.15 - 14.30	Presentation av familjerna och av barnteamet Promenad runt ön
	Lämna barnen
14.30 - 16.15	Introduktion till veckan (Vinga) Åsa Sunesson och koordinatorer, Familjeverksamheten, Ågrenska Föräldrarnas egen presentation

Lokal: Akademin


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost
08.50	Lämna barnen
09.00 - 09.05	Introduktion Åsa Sunesson, koordinator, Ågrenska
09.05 - 10.30	Klinisk bild och symtom vid Sotos syndrom Attila Szakacs, överläkare, med dr., Barn och ungdomskliniken, Hallands sjukhus, Halmstad
10.30 - 11.00	Paus
11.00 - 11.45	Genetik Jesper Ottosson, specialistläkare klinisk genetik, Klinisk genetik och genomik, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg
11.50	Hämta barnen
12.00 - 12.55	LUNCH
13.00	Lämna barnen
13.10 - 13.55	Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) och intellektuella funktionsnedsättningar (IF) vid Sotos syndrom Gill Nilsson, överläkare, barnneurolog, Barnneuropsykiatriska kliniken(BNK), Drottning Silvias Barnsjukhus, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg
14.00 - 14.45	Strategier för ett lågaffektivt bemötande Andreas Svensson, NPF-konsulent, Ågrenska
14.45 - 15.00	Paus
15.00 - 15.45	Diskussion och reflektion i grupper
15.50	Hämta barnen
16.30	Middag
	Bastu för pappor

Lokal: Akademin


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost
08.50	Lämna barnen
09.00 - 10.15	Kommunikation Gunnel Ivarsson, arbetsterapeut. Dart, specialistenheten för kommunikationsstöd och digital delaktighet, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg
10.15 - 10.45	Paus
10.45 - 11.45	Pedagogiska erfarenheter och arbetsmetoder pedagog, Ågrenska
11.50 -	Hämta barnen
12.00 - 12.55	Lunch
13.00	Lämna barnen
13.10 - 14.15	Ågrenskas erfarenheter av syskonrollen Ågrenska
14.15 - 14.45	Paus
14.45 - 15.45	Munhälsa och munmotorik Specialisttandläkare, tandsköterska och logoped, Mun-H-Center, Göteborg
15.50	Hämta barnen
16.30	Middag

	Besök på Mun-H-Center
19.00	Kvällsfika

Lokal: Vinga


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost
08.50	Lämna barnen
09.00 - 11.45	Att leva i en familj med barn som har Sotos syndrom - samtal och diskussion under ledning av Monica Lidbeck, psykolog
11.50	Hämta barnen
12.00 - 12.55	LUNCH
13.00	Lämna barnen
13.10 - 14.30	Fortsättning
14.30 - 14.45	Paus
14.45 - 15.45	Familjeaktivitet med barnteamet
16.30	Middag
19.00	Kvällsfika
	Bastu för mammor

Lokal: Vinga


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost, utcheckning (ta med nyckeln till Vinga)
08.50	Lämna barnen
09.00 - 10.00	Stöd i samhället Jenny Velund, kurator, Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg
10.00 - 10.15	Paus
10.15 - 10.30	Barnens vecka på Ågrenska Barnteamet, Ågrenska
10.30 - 11.15	Patientförening Riksförbunder sällsynta diagnoser
11.15 - 11.45	Utvärdering och avslutning Åsa Sunesson och , koordinatorer, Ågrenska
11.50	Hämta barnen
12.00	LUNCH
	Hemfärd

Sidan uppdaterad: 2025-07-10

Skriv ut

Dela sidan