Ågrenskas logotyp, länk till startsidan. Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Program svårbehandlad epilepsi

Lokal: Gula Huset

 

Tid

Programpunkt

11.00 - 11.45 Ankomst
11.50 Familjerna samlas i matsalen
11.50 - 13.00 Lunch
13.15 - 14.15 Presentation av familjerna och av barnteamet
14.30 - 16.15 Introduktion till veckan

Louise Jeltin och Cecilia Stock, koordinatorer, Familjeverksamheten, Ågrenska

Föräldrarnas egen presentation

16.30 Middag
19.00 - 20.00

Kvällsfika

Lokal: Ågrenska Akademin

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.50 Frukost
08.50 - 09.00 Avstämning med barnteamet
09.00 - 09.10 Inledning
Louise Jeltin, koordinator
09.10 - 10.15

Svårbehandlad epilepsi hos barn, medicinering, kirurgi, ketogen kost
Tove Hallböök, överläkare, Barnneurologen, Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg

10.15 - 10.45 Paus
10.45 - 11.45

Fortsättning
Tove Hallböök

11.50 - 12.50 Lunch
12.50 - 13.00 Avstämning med barnteamet
13.00 - 14.00 Omvårdnad vid epilepsi

Annika Alexandersson, epilepsisjuksköterska, Barnneurologen, Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg

14.00 - 14.30 Paus
14.30 - 15.30

Föräldrarollen
Matts Östling, leg psykolog, medicinsk psykologi, Karolinska sjukhuset, Solna

15.30 - 16.15 Diskussion och reflektion i grupper
16.30 Middag
19.00 - 20.00 Kvällsfika
Bastu för pappor

Lokal: Ågrenska Akademin

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.50 Frukost
08.50 - 09.00 Avstämning med barnteamet
09.00 - 10.30

Kommunikation
Dart - specialistenhet för kommunikationsstöd och digital delaktighet

10.30 - 10.50 Paus
10.50 - 11.45

Föreningsinformation och berättelse om hur det är att växa upp med en syster med svårbehandlad EP
Sara Andersson, styrelseledamot Svenska Epilepsiförbundet

11.50 - 12.50 Lunch
12.50 - 13.00 Avstämning med barnteamet
13.00 - 13.45 Ågrenskas pedagogiska erfarenheter
Pedagog, Ågrenska
13.45 - 14.45 Syskonrollen
Personal, Ågrenska
14.45 - 15.15 Paus
15.15 - 16.15 Munhälsa och munmotorik
Specialisttandläkare, tandsköterska och logoped, Mun-H-Center, Göteborg
16.30 Middag
Besök på Mun-H-Center
19.00 - 20.00 Kvällsfika

Lokal: Vinga

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.50 Frukost
08.50 - 09.00 Avstämning med barnteamet
09.00 - 11.45

Att leva i en familj med barn som har svårbehandlad epilepsi
- samtal och diskussion under ledning 
Fika under förmiddagen

11.50 - 12.50 Lunch
12.50 - 13.00 Avstämning med barnteamet
13.00 - 14.30 Fortsättning

14.30 - 14.50 Paus
14.50 - 16.15 Gemensam aktivitet för barn, föräldrar och barnteam
16.30 Middag
19.00 - 20.00 Kvällsfika
Bastu för mammor

Lokal: Vinga

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.50 Utcheckning, Frukost
08.50 - 09.00 Avstämning med barnteamet
09.00 - 10.30

Stöd i samhället och personlig assistans
Cecilia Stocks, socionom Louise Jeltin, enhetschef personlig assistans Ågrenska

10.30 - 11.00 Paus
11.00 - 11.45

Utvärdering av familjevistelsen
Louise Jeltin och Cecilia Stocks, koordinatorer Familjeverksamheten, Ågrenska

11.50 Återkoppling från Barnteamet
12.00 Lunch
Hemfärd

Sidan uppdaterad: 2024-03-14