Ågrenskas logotyp, länk till startsidan. Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Program Turners syndrom

Lokal: Gula Huset

 

Tid

Programpunkt

11.00 - 11.45 Ankomst
11.50 Familjerna samlas i matsalen i Gula huset
11.50 - 13.10 Lunch
13.15 - 14.30 Presentation av familjerna och av barnteamet
Promenad runt ön
Lämna barnen
14.30 - 16.15 Introduktion till veckan     (Vinga)

Louise Jeltin, Linn Magnusson, koordinatorer, Familjeverksamheten, Ågrenska
Föräldrarnas egen presentation

16.20 Hämta barnen
16.30 Middag
19.00 Kvällsfika

Lokal: Akademin

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.45

Frukost

08.50

Lämna barnen

09.00 - 09.05

Introduktion till diagnosspecifik kurs
Louise Jeltin, koordinator, Ågrenska

09.05 - 10.15

Turners syndrom i ett livsperspektiv 
Kerstin Landin-Wilhelmsen, professor, överläkare, Sektionen för endokrinologi, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg

10.15 - 10.45

Paus

10.45 - 11.45

Genetik
Sofia Thunström, specialistläkare i klinisk genetik, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg

11.50 Hämta barnen
12.00 - 12.55 LUNCH
13.00 Lämna barnen
13.10 - 14.10

Tillväxt, pubertet och fertilitet
Annika Reims, överläkare, Metabolmottagning barn, Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg

14.10 - 14.30 Paus
14.30 - 15.45 Diskussion och reflektion i grupper
15.50 Hämta barnen 
16.30 Middag
19.00 Kvällsfika
  Bastu för pappor

Lokal: Akademin

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.45 Frukost
08.50 Lämna barnen
09.00 - 10.15

Psykologiska aspekter vid Turners syndrom      
Marizela Kljajić, överpsykolog, Plastikkirurgen, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg

10.15 - 10.45 Paus
10.45 - 11.45

Pedagogiska erfarenheter och arbetsmetoder   Pedagog, Ågrenska

11.50 -  Hämta barnen
12.00 - 12.55 Lunch
13.00 Lämna barnen
13.10 - 14.15

Ågrenskas erfarenheter av syskonrollen
Personal, Ågrenska

14.15 - 14.45 Paus
14.45 - 15.45 Munhälsa och munmotorik
Specialisttandläkare, tandsköterska och logoped, Mun-H-Center, Göteborg
15.50 Hämta barnen
16.30 Middag
   
  Besök på Mun-H-Center
19.00 Kvällsfika



Lokal: Vinga

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.45

Frukost

08.50

Lämna barnen

09.00 - 11.45

 

Att leva i en familj med barn som har Turners syndrom
      - samtal och diskussion under ledning av Anna Lindskog, familjeterapeut, Göteborg

11.50

Hämta barnen

12.00 - 12.55 LUNCH
13.00 Lämna barnen
13.10 - 14.30 Fortsättning

14.30 - 14.45 Paus
14.45 - 15.45 Familjeaktivitet med barnteamet
16.30 Middag
19.00 Kvällsfika
  Bastu för mammor

Lokal: Vinga

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.45 Frukost, utcheckning (ta med nyckeln till Vinga)
08.50 Lämna barnen
09.00 - 10.00

Stöd i samhället
Personal, Ågrenska

10.00 - 10.15 Paus
10.15 - 10.30 Barnens vecka på Ågrenska
Barnteamet, Ågrenska
10.30 - 11.15

Svenska Turnerföreningen

11.15 - 11.45

Utvärdering och avslutning
Louise Jeltin och Linn Magnusson, koordinatorer, Ågrenska

11.50

Hämta barnen

12.00 LUNCH
  Hemfärd

Sidan uppdaterad: 2025-06-09