Sturge-Webers syndrom

För att ansöka på webbplatsen krävs tillgång till Bank-id. Saknar ni Bank-id eller stöter på problem när ni försöker ansöka, ber vi er att kontakta oss på familj@agrenska.se

• Ansökan görs av dig själv, klicka på ”Ansök”.

• Du får besked cirka 3 månader innan vistelsen om du har fått plats eller inte.

• Om du får en plats behöver du kontakta din vårdgivare för att ordna betalningsansvar.

• Om du behöver tolk ska du meddela oss. Du behöver också kontakta sjukvården eller habiliteringen i din region.

Vi rekommenderar att du kontaktar din vårdgivare redan när du skickar in ansökan, så att de vet att du har ansökt.

Under vistelsen fokuserar vi på livet som vuxen. Programmet under en vuxenvistelse innehåller: 

• Aktuella medicinska frågor med specialiserade läkare och andra professioner.
• Information om tandvård och munhälsa från specialister vid Mun-H-Center, ett nationellt orofacialt kunskapscenter för sällsynta hälsotillstånd.
• Vägledning i det stöd som samhället kan ge, vilka olika typer av rättigheter, stöd och hjälp som finns att få.
• Samtal och diskussioner.

För dig som är folkbokförd i Västra Götaland finansieras vistelsen genom Västra Götalandsregionen. För dig som bor i andra regioner finansieras vistelsen vanligtvis genom hemregionen enligt riksavtalet för utomlänsvård. Rutinerna kan skilja sig mellan regionerna och i vissa fall se annorlunda ut.
Priset för vuxenvistelse 2026 är 11 205 kronor och räknas upp årligen enligt index.

Vuxenvistelsen är kostnadsfri för dig som vuxen. Kost, logi och föreläsningar ingår.

Du betalar vanligtvis för:

• resa till och från Ågrenska
• eventuella personliga utgifter.

I vissa fall går det att få ekonomiskt stöd för resan via region, kommun eller Försäkringskassan.

Ågrenska tar emot patienter från hela landet. Verksamheten bedrivs inom ramen för idéburet offentligt partnerskap, IOP, med Västra Götalandsregionen (diarienummer HS 2021-01319). Partnerskapet gör det möjligt även för andra regioner att ta del av verksamheten genom riksavtalet för utomlänsvård.

IOP-avtalet omfattar Ågrenskas familjevistelser och har ett tillägg för vuxenvistelser, ”Vi som mist – sällsynta” samt vistelser i samarbete med Barncancerfonden.

För vårdgivare inom Västra Götaland

Nedan beskrivs hur du som vårdgivare inom VGR går till väga när du ska skicka intyget.

1. Bedöm vårdbehov
2. Patientens vårdgivare skriver ett intyg och skickar till Ågrenska. VGR ska ha egen tillgång till intyget, men det finns också att ladda ner på Ågrenskas webbplats.
   Underlag (intyg) för vuxenvistelse för VGR.pdf, öppnas i ny flik
   
   
3. Skicka intyget till:
   Ågrenska
   Vistelser
   Box 2058
   436 02 Hovås

För vårdgivare i andra regioner

Nedan beskrivs hur du som vårdgivare från andra regioner går till väga när du ska skicka remissen. Tänk på att olika regioner kan ha olika rutiner.

1. Bedöm vårdbehov
   Säkerställ att vården kan ges enligt riksavtalet för utomlänsvård.
2. Utfärda remiss i patientens hemregion
   Remissen gäller normalt i ett år och fungerar som betalningsförbindelse.
3. Skicka remissen till:
   Betalningsförbindelser Förmedlingsfunktion
   Ekonomiservice
   Lockerudsvägen 12
   542 87 Mariestad

Västra Götalandsregionen handlägger ärendet och vidarebefordrar det till Ågrenska vid godkännande. Därefter faktureras berörd region enligt gällande avtal.

Tolk

Om det föreligger behov av tolk så bokas detta av Ågrenska enligt IOP-avtalet via Tolkförmedling Väst.
Ågrenska vidarefakturerar kostnadsansvarig region där sökande är folkbokförd.

Viktigt att remissen innehåller

• patientuppgifter: personnummer, namn och adress
• relevant diagnos och datum för vuxenvistelse
• faktureringsadress med kostnadsställe och/eller referens
• kontaktuppgifter till remitterande vårdgivare: namn och telefonnummer
• Ange avtal (diarie nr) som Ågrenska har med VGR (HS 2021-01319) och sedan uppge vilken vistelse som det avser:
  Välj
  -Familj (sällsynta hälsotillstånd)
  -Vuxen (sällsynta hälsotillstånd)
  -Vi som mist (sällsynta hälsotillstånd)
  -Vistelser i samarbete med Barncancerfonden

Mer information

Idéburet offentligt partnerskap (IOP) mellan Ågrenska och Västra Götalandsregionen (VGR), genom operativa hälso- och sjukvårdsnämnden, gällande vuxenvistelser för vuxna personer med sällsynta hälsotillstånd eller syndrom, pdf öppnas i ny flik.

Riksavtal för utomlänsvård hos SKR (gäller från 1 september 2025).(extern webbplats, öppnas i ny flik)

Har du frågor? Kontakta: familj@agrenska.se

Anhörig eller annan närstående

Om du behöver hjälp och stöd under vistelsen kan en anhörig eller annan närstående följa med.

• Personen som följer med betalar självkostnadspris för boende och måltider.
• Medföljande person kan, efter överenskommelse med Ågrenskas personal och dig, delta i delar av programmet.

För prisuppgift och anmälan, kontakta ansvarig koordinator: louise.jeltin@agrenska.se

Anmälan behöver innehålla:

• Personens namn
• Adress
• Telefonnummer
• E-postadress
• Eventuellt behov av specialkost

Personlig assistans

Om du har personlig assistans som ska följa med, ange detta i din egen ansökan.

Deltagarna vid familje- och vuxenvistelser får tillgång till en samlingsida för diagnosen. Den innehåller bland annat en beskrivning av tillståndet, personliga berättelser och information om samhällets stöd.

Ågrenskas diagnossidor

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd - Sturge-Webers syndrom, öppnas i ny flik