Sällsynta dagen 2025
Årets Sällsynta dag arrangerades en rad spännande aktiviteter som lyfte kunskap och medvetenhet om sällsynta hälsotillstånd. Dagen innehöll både regionala initiativ och nationella evenemang, med allt från inspirerande föreläsningar till informationskampanjer. Läs mer nedan om hur dagen uppmärksammades!
Regionalt
Utställning på Biomedicinska biblioteket
Under vecka 9 arrangerar Centrum för sällsynta diagnoser Väst i samarbete med Biomedicinska biblioteket vid Göteborgs universitetsbibliotek en temavecka med fokus på sällsynta hälsotillstånd. Under veckan erbjuds en mängd spännande aktiviteter, inklusive presentation av intressant litteratur inom området, samt information om sällsynta hälsotillstånd och verksamheter som CSD Väst, Ågrenska, Mun-H-Center och Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd med flera.Biomedicinska biblioteket, (extern webbplats, öppnar i ny flik)
Upplysning
Sällsynta dagen är en upplysningskampanj. Under dagen belyses ett antal byggnader runt om i regionen i grönt, rosa och blått,
– de internationella färgerna som symboliserar sällsynta hälsotillstånd.
I år lyser Ågrenskas gula hus, gångbroarna vid Sahlgrenska sjukhuset, Essity och Astra Zeneca i Mölndal, samt ackumulatortanken och Caroli kyrka i Borås.
Nationellt
På Sällsynta dagen den 28 februari, kl. 9.00–12.00, arrangerar Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan ett nationellt webbinarium med temat “Den sällsynta patienten”. Under webbinariet kommer ämnen som diagnostik, transition och palliativ vård att belysas genom föreläsningar och patientberättelser.
Webbinarium - "Den sällsynta patienten"
Webbinariet berör ämnen som diagnostik, övergång från barn- till vuxensjukvård och palliativ vård genom föreläsningar och patientberättelser.
Internationellt
Årets Rare Disease Day-video skildrar familjer som förenas av sina erfarenheter av att leva med sällsynta hälsotillstånd.
Aktuellt
-
Nya och uppdaterade informationstexter om sällsynta hälsotillstånd
Läs Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd senaste nyhetsbrev! -
Sällsynta diagnoser i ett resilient samhälle
Att leva med en sällsynt diagnos påverkar alla delar av livet. Det handlar inte enbart om sjukvård, utan också om kontakten med andra samhällsinstanser så som skola, socialtjänst och arbetsliv samt om relationerna till familj, anhöriga och vänner. -
Reviderad informationstext om Pseudoxanthoma elasticum
Pseudoxanthoma elasticum är en ärftlig sjukdom som kännetecknas av att den elastiska vävnaden i huden, ögonen och blodkärlsväggarna successivt skadas och förkalkas. Detta kan bland annat leda till synnedsättning och nedsatt blodcirkulation. Symtomens svårighetsgrad och hur snabbt sjukdomen fortskrider varierar mellan olika personer. Uppskattningsvis finns 100–200 personer med pseudoxanthoma elasticum i Sverige. Sjukdomen är vanligare hos kvinnor än hos män. Revideringen har gjorts av docent Sam Polesie, Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg. -
Nytt uppdrag till Socialstyrelsen om sällsynta hälsotillstånd
Genom ett nytt uppdrag till Socialstyrelsen vill regeringen förbättra kunskapen om sällsynta hälsotillstånd och stärka stödet för både patienter och vårdpersonal. -
Revideras informationstext om Huntingtons sjukdom
Huntingtons sjukdom är en ärftlig, fortskridande sjukdom som uppkommer till följd av nedbrytning av nervceller i hjärnan. Sjukdomen karaktäriseras av ofrivilliga rörelser. Även förmågan att förstå och hantera information påverkas, och beteende och personlighet förändras. Uppskattningsvis finns det cirka 1 000 personer med Huntingtons sjukdom i Sverige. Mellan 3 och 10 procent har den juvenila formen som uppkommer före 20 års ålder. Revideringen har gjorts av professor Åsa Petersén, Skånes universitetssjukhus i Lund.