Sällsynta dagen 2025
Årets Sällsynta dag arrangerades en rad spännande aktiviteter som lyfte kunskap och medvetenhet om sällsynta hälsotillstånd. Dagen innehöll både regionala initiativ och nationella evenemang, med allt från inspirerande föreläsningar till informationskampanjer. Läs mer nedan om hur dagen uppmärksammades!
Regionalt
Utställning på Biomedicinska biblioteket
Under vecka 9 arrangerar Centrum för sällsynta diagnoser Väst i samarbete med Biomedicinska biblioteket vid Göteborgs universitetsbibliotek en temavecka med fokus på sällsynta hälsotillstånd. Under veckan erbjuds en mängd spännande aktiviteter, inklusive presentation av intressant litteratur inom området, samt information om sällsynta hälsotillstånd och verksamheter som CSD Väst, Ågrenska, Mun-H-Center och Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd med flera.Biomedicinska biblioteket, (extern webbplats, öppnar i ny flik)
Upplysning
Sällsynta dagen är en upplysningskampanj. Under dagen belyses ett antal byggnader runt om i regionen i grönt, rosa och blått,
– de internationella färgerna som symboliserar sällsynta hälsotillstånd.
I år lyser Ågrenskas gula hus, gångbroarna vid Sahlgrenska sjukhuset, Essity och Astra Zeneca i Mölndal, samt ackumulatortanken och Caroli kyrka i Borås.
Nationellt
På Sällsynta dagen den 28 februari, kl. 9.00–12.00, arrangerar Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan ett nationellt webbinarium med temat “Den sällsynta patienten”. Under webbinariet kommer ämnen som diagnostik, transition och palliativ vård att belysas genom föreläsningar och patientberättelser.
Webbinarium - "Den sällsynta patienten"
Webbinariet berör ämnen som diagnostik, övergång från barn- till vuxensjukvård och palliativ vård genom föreläsningar och patientberättelser.
Internationellt
Årets Rare Disease Day-video skildrar familjer som förenas av sina erfarenheter av att leva med sällsynta hälsotillstånd.
Aktuellt
-
– Jag vill göra det jag själv klarar av och visa att CMT inte behöver stoppa en
Sigge är 17 år och har Charcot-Marie-Tooths sjukdom, CMT, en nervsjukdom som påverkar musklerna och känseln. Redan när han var liten kände hans mamma Zenitha på sig att något inte stod helt rätt till med Sigge. -
Ny diagnossida om Charcot-Marie-Tooths sjukdom
På Ågrenskas diagnossidor finns sammanfattningar av föreläsningar från familj- och vuxenvistelser, länkar till viktiga resurser, personliga berättelser om hur det är att leva med ett sällsynt hälsotillstånd samt information om samhällets stöd och syskonrollen. -
Nya och uppdaterade informationstexter om sällsynta hälsotillstånd
Läs Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd senaste nyhetsbrev! -
Reviderad informationstext om Centronukleär myopati
Centronukleär myopati är en medfödd muskelsjukdom som innebär ofullständig mognad av muskelceller, vilket leder till muskelsvaghet. Sjukdomen finns i flera former som ärvs på olika sätt. Symtomens svårighetsgrad varierar hos personer med sjukdomen. -
Ny översiktstext: Hematopoetisk stamcellstransplantation
Nu finns en ny översikt om hematopoetisk stamcellstransplantation, det vill säga transplantation av blodstamceller. Behandlingen används idag för att behandla och bota många svåra sjukdomar och sällsynta hälsotillstånd, till exempel autoimmuna sjukdomar, blodsjukdomar, immunbristsjukdomar och metabola sjukdomar.