Sällsynta dagen 2026

Ett sällsynt disco på Ågrenska

Familjerna som deltog i veckans familjevistelse bjöds in till ett sällsynt disco. Det blev en eftermiddag med musik, dans och gemenskap för både barn och vuxna.

Familjevistelserna ger familjer som lever med ett sällsynt hälsotillstånd möjlighet att få kunskap, utbyta erfarenheter och träffa andra i en liknande situation.

Läs mer om Ågrenskas familjevistelser

Temavecka på Biomedicinska biblioteket

Under vecka 9 arrangerade CSD Väst och Biomedicinska biblioteket vid Göteborgs universitetsbibliotek en temavecka om sällsynta hälsotillstånd.

Besökarna kunde ta del av litteratur och information om bland annat CSD Väst, Ågrenska, Mun-H-Center, Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd och Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

På biblioteket visades även fotoutställningen Projekt Minea av fotografen Julia Staf.

Webbinarium om ungas erfarenheter

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan arrangerade ett nationellt webbinarium med fokus på ungdomar som lever med ett sällsynt hälsotillstånd.

Webbinariet lyfte fram ungas erfarenheter, behov och perspektiv samt frågor om vård, stöd och övergången från barnsjukvård till vuxensjukvård.

Expertteamsmöte på Sahlgrenska Universitetssjukhuset

CSD Väst arrangerade ett regionalt expertteamsmöte där närmare 100 representanter från barn- och vuxensjukvården vid Sahlgrenska universitetssjukhuset deltog.

Mötet gav deltagarna möjlighet att utbyta erfarenheter, knyta kontakter och stärka samarbetet kring personer som lever med sällsynta hälsotillstånd.

Regionen lystes upp i Sällsynta dagens färger

Sällsynta dagen är en upplysningskampanj i flera bemärkelser. I samband med dagen lystes byggnader och platser runt om i regionen upp i grönt, rosa och blått, de internationella färgerna för sällsynta hälsotillstånd.

Bland annat belystes gångbroarna vid Sahlgrenska universitetssjukhuset och Gula huset vid Ågrenska.

Artiklar och opinionsarbete

I anslutning till Sällsynta dagen publicerade och medverkade Ågrenska i flera artiklar och opinionsinsatser.

Families shouldn’t have to coordinate Sweden’s rare disease care

Q&A och annons publicerade den 3 mars 2026.

Artikeln uppmärksammar familjernas behov av en mer sammanhållen vård och ett tydligare nationellt ansvar för sällsynta hälsotillstånd.

Läs artikeln, (extern webbplats, öppnas i ny flik)

Sverige förtjänar en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd

Den 27 februari 2026 skickades en skrivelse till sjukvårdsminister Elisabeth Lann.

I skrivelsen efterfrågades en nationell strategi som stärker samordningen och skapar mer jämlika förutsättningar för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd.

Läs skrivelse till sjukvårdsminister Elisabeth Lann, PDF öppnas i ny flik

Ett liv före och efter Ågrenska

Artikel och annons publicerade den 24 februari 2026.

Artikeln berättar om vad kunskap, gemenskap och mötet med andra familjer kan betyda för personer som lever med ett sällsynt hälsotillstånd.Läs artikeln "Ett liv före och efter Ågrenska, PDF öppnas i ny flik