Phelan McDermids syndrom

Senast uppdaterad 2024-11-13

Informationstexter Att leva med Resurser och stöd Intresseorganisationer Bilder från familjevistelsen om Phelan McDermids syndrom februari 2024 Ågrenska dokumentation från familjevistelsen 2021

Williams syndrom

Senast uppdaterad 2024-11-13

Informationstexter Att leva med Resurser och stöd Intresseorganisationer Bilder från familjevistelsen om Williams syndrom februari 2024 Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta

Vaskulitsjukdomar, GPA och MPA

Senast uppdaterad 2024-11-13

Informationstexter Att leva med Resurser och stöd Intresseorganisationer Dokumentation från vuxenvistelsen 2024 Vaskuliter 2024, vuxenvistelse, pdf öppnar i ny flik Socialstyrelsens

Albinism

Senast uppdaterad 2024-10-09

Informationstexter Att leva med Resurser och stöd Intresseorganisationer Bilder från familjevistelsen om albinism januari 2026 Föreläsning från Ågrenskas familjevistelse 2024 Albinism ur en

Beckers muskeldystrofi

Senast uppdaterad 2024-11-13

Informationstexter Att leva med Resurser och stöd Intresseorganisationer Bilder från familjevistelsen om Beckers och limb-girlde muskeldystrofi april 2024 Ågrenska dokumentation från

Sällsynta dagen

Senast uppdaterad 2026-08-04

Samarbete för ökad kunskap Resurser Sällsynta dagen genom åren expandable-gray expandable-gray expandable-lightgreen-1 Sällsynta dagen 2026 Med ett sällsynt disco, kunskapsspridning, möten och

Nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd 2026–2030

Senast uppdaterad 2024-10-25

Samordnat stöd och jämlik vård Den nationella strategin heter Samordnat stöd och jämlik vård. Den ska samla myndigheter, regioner, lärosäten, vårdens professioner, patientorganisationer och andra

Barndemens

Senast uppdaterad 2025-02-11

Informationstexter Barndemenskonferens på Ågrenska Att leva med Resurser och stöd Intresseorganisationer Bilder från familjevistelsen om neuronal ceroidlipofuscinos maj 2025 Föreläsningar från

Epidermolysis bullosa

Senast uppdaterad 2024-11-26

Informationstexter Att leva med Resurser och stöd Intresseorganisationer Ågrenska dokumentation från familjevistelsen 2022 Epidermolysis bullosa, EB 2022, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik

Cornelia de Langes syndrom

Senast uppdaterad 2024-11-25

Informationstexter Att leva med Resurser och stöd Intresseorganisationer Ågrenska dokumentation från familjevistelsen 2020 Cornelia de Langes syndrom 2020, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik