Sällsynta dagen

Senast uppdaterad 2026-08-04

Samarbete för ökad kunskap Resurser Sällsynta dagen genom åren expandable-gray expandable-gray expandable-lightgreen-1 Sällsynta dagen 2026 Med ett sällsynt disco, kunskapsspridning, möten och

Nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd 2026–2030

Senast uppdaterad 2024-10-25

Samordnat stöd och jämlik vård Den nationella strategin heter Samordnat stöd och jämlik vård. Den ska samla myndigheter, regioner, lärosäten, vårdens professioner, patientorganisationer och andra

Barndemens

Senast uppdaterad 2025-02-11

Informationstexter Barndemenskonferens på Ågrenska Att leva med Resurser och stöd Intresseorganisationer Bilder från familjevistelsen om neuronal ceroidlipofuscinos maj 2025 Föreläsningar från

Epidermolysis bullosa

Senast uppdaterad 2024-11-26

Informationstexter Att leva med Resurser och stöd Intresseorganisationer Ågrenska dokumentation från familjevistelsen 2022 Epidermolysis bullosa, EB 2022, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik

Cornelia de Langes syndrom

Senast uppdaterad 2024-11-25

Informationstexter Att leva med Resurser och stöd Intresseorganisationer Ågrenska dokumentation från familjevistelsen 2020 Cornelia de Langes syndrom 2020, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik

Dravets syndrom

Senast uppdaterad 2024-11-26

Informationstexter Att leva med Resurser och stöd Intresseorganisationer Föreläsningar från familjevistelsen 2026 Medicinsk information om Dravets syndrom, Björn Bjurulf af Morgenstierne, 2026

Dysmeli

Senast uppdaterad 2024-11-26

Informationstexter Att leva med Resurser och stöd Intresseorganisationer Dokumentation från familjevistelsen 2022 Dysmeli 2022, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik Äldre dokumentationer från

Ehlers-Danlos syndrom

Senast uppdaterad 2024-11-26

Informationstexter Att leva med Resurser och stöd Intresseorganisationer Bilder från familjevistelsen om Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom och vaskulär EDS oktober 2025 Föreläsningar från

Aperts syndrom

Senast uppdaterad 2024-11-19

Informationstexter Att leva med Resurser och stöd Intresseorganisationer Bilder från familjevistelsen om Aperts och Crouzons syndrom november 2024 Föreläsningar från Ågrenskas familjevistelse

Analatresi

Senast uppdaterad 2025-01-20

Informationstexter Att leva med Resurser och stöd Intresseorganisationer Bilder från familjevistelsen om analatresi januari 2025 Ågrenska dokumentation från familjevistelsen 2022 Analatresi 2022