Ines utvecklas i sin egen takt

Senast uppdaterad 2026-01-21

  Artikeln om Ines gjordes i samband med familjevistelsen om Sotos syndrom 2025 och är skriven av redaktör Sara Lesslie.   Tillbaka till Sotos syndrom Tillbaka till Ågrenskas diagnossidor Ines

Symtom vid Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom och vaskulär Ehlers-Danlos syndrom

Senast uppdaterad 2026-01-19

  Artikeln baseras på Kalliopi Kazamias föreläsning i samband med familjevistelsen om Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom och vaskulär Ehlers-Danlos syndrom 2025 och är skriven av redaktör Sara

Rubinstein-Taybis syndrom

Senast uppdaterad 2026-01-19

Program Delta på plats eller digitalt Prisuppgift Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd Anmälningsvillkor Kontakta oss expandable-gray expandable-gray expandable-gray

8 september - 9 september

Cornelia de Langes syndrom

Senast uppdaterad 2026-01-21

Program Delta på plats eller digitalt Prisuppgift Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd Anmälningsvillkor Kontakta oss expandable-gray expandable-gray expandable-gray

10 november - 11 november

Vi som mist vårt barn i en cancersjukdom

Senast uppdaterad 2025-12-10

Program Kontakta oss expandable-gray Program Vi som mist vårt barn i en cancersjukdom Koordinator, Louise Jeltin, 070-591 12 95  Administratör, Annica Jansson, 031-750 91 62 Familjevistelser

1 juni - 4 juni

En vanlig familj med en sällsynt diagnos

Senast uppdaterad 2026-01-20

Hur är det att leva ett vanligt familjeliv med en sällsynt diagnos? För Madeleine, Christian och sönerna Elis och Otto handlar livet med Loeys-Dietz syndrom om att hitta balansen mellan kunskap,

Reviderad informationstext om von Hippel-Lindaus sjukdom

Senast uppdaterad 2026-01-14

von Hippel-Lindaus sjukdom innebär en starkt ökad risk att utveckla tumörer och vätskefyllda cystor i olika delar av kroppen. Tumörerna kan vara godartade (benigna) eller elakartade (maligna) och

Reviderad informationstext om Spinocerebellära ataxier, dominant ärftliga

Senast uppdaterad 2026-01-14

Spinocerebellära ataxier (SCA) är en stor grupp sjukdomar med koordinations störningar (ataxi) som gemensamt symtom. Symtomen och deras svårighetsgrad varierar mellan de olika sjukdomarna och från

Rubinstein-Taybis syndrom

Senast uppdaterad 2026-01-19

Program Ansökan Kostnad och betalning Yrkesverksamma och närstående kan delta Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd Skola under vistelsen Ansökan om tillfällig

7 september - 11 september

Genetik vid cri du chat-syndromet och 4p-deletionssyndromet

Senast uppdaterad 2026-02-10

  Artikeln baseras på Sofia Båtelssons föreläsning i samband med familjevistelsen om cri du chat syndromet och 4p-deletionssyndromet 2025 och är skriven av redaktör Sara Lesslie. Frågor till Sofia