Nya och reviderade informationstexter om sällsynta hälsotillstånd

Senast uppdaterad 2025-04-10

Läs det senaste nyhetsbrevet från Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd. <SEOSitemaps><enabled>true</enabled><changefreq>weekly</changefreq><priority>0.5</priority></SEOSitemaps>

Från patient till läkare – Ahmeds resa med SCD

Senast uppdaterad 2024-12-16

  Artikeln om Ahmed kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om sicklecellanemi 2022, skriven av redaktör Petra Bryntesson. Sicklecellanemi 2022, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik

Tvillingarnas kamp mot sicklecellanemi

Senast uppdaterad 2024-12-16

  Artikeln om Oscar och Charlie kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om sicklecellanemi 2022, skriven av redaktör Petra Bryntesson. Sicklecellanemi 2022, familjevistelse, pdf öppnar i

Carl med Prader-Willis syndrom: en berättelse om styrka, vardagsliv och familjesammanhållning

Senast uppdaterad 2024-12-09

  Artikeln om Carl kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om Prader-Willis syndrom 2022, skriven av redaktör Sara Lesslie. Prader-Willis syndrom 2022, familjevistelse, pdf öppnar i ny

”Vi kompletterar varandra” – familjens resa med Kabukisyndromet

Senast uppdaterad 2024-12-10

  Artikeln om Tore kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om kabukisyndromet 2022, skriven av redaktör Sara Lesslie. Kabukisyndromet 2022, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik Tillbaka

"Livet med Filip är inte det förväntade, men han fixar ändå det mesta"

Senast uppdaterad 2024-12-16

  Artikeln om Filip kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om Sotos syndrom 2022, skriven av redaktör Sara Lesslie. Sotos syndrom 2022, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik Tillbaka

Från kuvös till kulturskapare – Eriks uppväxt med Sotos syndrom

Senast uppdaterad 2024-12-17

  Artikeln om Erik kommer från dokumentationen efter vuxenvistelsen om Sotos syndrom 2022, skriven av redaktör Sara Lesslie. Sotos syndrom 2022, vuxenvistelse, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till

En ny chans – Pers väg tillbaka efter aortadissektionen

Senast uppdaterad 2024-12-18

  Artikeln om Per kommer från dokumentationen efter vuxenvistelsen om aortadissektion 2019, skriven av redaktör Marianne Lesslie. Aortadissektion 2019, vuxenvistelse, pdf öppnar i ny flik Tillbaka

"Det är lite som att komma hem från kriget och få prata med någon som också har varit där"

Senast uppdaterad 2024-12-18

  Artikeln om Irene och Eva-Lena gjordes i samband med vuxenvistelsen för aortadissektion 2024 och är skriven av redaktör Sara Lesslie.   Tillbaka till aortadissektion Tillbaka till Ågrenskas

En vardag präglad av kamp och hopp

Senast uppdaterad 2024-12-19

  Artikeln om Lynn kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om Ehlers-Danlos syndrom 2022, skriven av redaktör Petra Bryntesson. Ehlers-Danlos syndrom 2022, familjevistelse, pdf öppnar i ny