När vardagen inte följer några mallar – familjen om livet med 4p-deletionssyndromet

Senast uppdaterad 2024-11-22

  Artikeln om Isabella kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om 4p-deletionssyndromet 2020, skriven av redaktör Johanna Lagerfors. 4p-deletionssyndromet 2020, familjevistelse, pdf öppnar

Vera vägrar låta analatresin definiera hennes liv

Senast uppdaterad 2024-11-22

  Artikeln om Vera skrevs ursprungligen efter familjevistelsen om analatresi 2022 av redaktör Petra Bryntesson och uppdaterades vid familjevistelsen för analatresi 2025 av redaktör Sara Lesslie.  

Melina hittar styrka i utmaningarna

Senast uppdaterad 2024-11-22

  Artikeln om Melina kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om analatresi 2022, skriven av redaktör Petra Bryntesson. Analatresi 2022, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till

Iris har Beckwith-Wiedemanns syndrom

Senast uppdaterad 2024-11-22

  Artikeln om Iris kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om Beckwith-Wiedemanns syndrom 2023, skriven av redaktör Sara Lesslie. Beckwith-Wiedemanns syndrom 2023, familjevistelse, pdf

Från diagnos till självständighet – en mammas resa med Cornelia de Langes syndrom

Senast uppdaterad 2024-11-26

  Artikeln om Dan och Cecilia kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om Cornelia de Langes syndrom 2020, skriven av redaktör Sara Lesslie. Cornelia de Langes syndrom 2020, familjevistelse

Kalle har drömmar

Senast uppdaterad 2024-10-18

  Artikeln om Kalle är skriven av redaktör Sara Lesslie och publicerades ursprungligen i dokumentationen efter vuxenvistelsen om Williams syndrom 2021 och uppdaterades 2024.  Williams syndrom 2021,

Jag skulle inte vara den jag är i dag utan Alva

Senast uppdaterad 2024-10-18

  Artikeln om Alva kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om Williams syndrom 2020 och är skriven av redaktör Catharina Bergsten. Williams syndrom 2020, familj. pdf öppnar i ny flik

Vuxna syskon berättar

Senast uppdaterad 2024-10-10

  Artikeln om vuxna syskon är skriven i samband med de träffar för vuxna syskon som anordnades med stöd av Solstickan 2019 av Sara Lesslie.  Tillbaka till syskonsidan Tillbaka till Ågrenskas

Sällsynta hälsotillstånd och patientens livsresa

Senast uppdaterad 2024-10-14

Göteborgs universitet: I samband med att Anders Olauson promoveras till hedersdoktor ordnar Sahlgrenska akademin ett halvdagssymposium. Tema: Sällsynta hälsotillstånd hos barn och unga vuxna – och

Vad hade vi gjort utan Isolde?

Senast uppdaterad 2024-10-14

  Artikeln om Isolde kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om CHARGE-syndromet 2024, skriven av redaktör Sara Lesslie. CHARGE-syndromet 2024, familj, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till