Läs senaste nyhetsbrevet från Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska

Senast uppdaterad 2024-10-04

Nya och uppdaterade informationstexter om sällsynta hälsotillstånd finns nu tillgängliga i Socialstyrelsens kunskapsdatabas. Besök databasen idag och håll dig uppdaterad! <SEOSitemaps><enabled>true<

Att stötta syskon till barn med funktionsnedsättning

Senast uppdaterad 2024-10-04

Med stöd av Solstickan anordnade Ågrenska vid fyra tillfällen 2021 samtalsträffar för anhöriga till familjer med barn med funktionsnedsättning. Fokus för samtalen låg på syskonen. Bland de 15

Grejen med ultrasällsynt är att man nästan inte vet någonting

Senast uppdaterad 2024-10-08

  Artikeln om Elmer kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om ultrasällsynta syndrom 2023, skriven av redaktör Sara Lesslie. Ultrasällsynta syndrom 2023, familj, pdf öppnar i ny flik

Vi måste tro att det kommer nya behandlingar som fungerar

Senast uppdaterad 2024-10-08

  Artikeln om Max kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om Duchennes muskeldystrofi 2020, skriven av redaktör Sara Lesslie. Tillbaka till Duchennes muskeldystrofi Tillbaka till

H.M. Drottningen närvarar vid återinvigningen av ”Framtidens Rum” på Ågrenska

Senast uppdaterad 2024-10-08

  Samtidigt som återinvigningen av "Framtidens Rum" äger rum, anordnar Ågrenska en familjevistelse för barn med albinism och deras familjer. Albinism är ett sällsynt hälsotillstånd som medför både

Att jag överlevde mina första dygn satte tonen – det var därför de döpte mig till Liv

Senast uppdaterad 2024-10-08

  Artikeln om Liv kommer från dokumentationen efter vuxenvistelsen om ryggmärgsbråck 2022, skriven av redaktör Åsa Fiskáare. Ryggmärgsbråck 2022, vuxen, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till

Johan hade leukemi som barn

Senast uppdaterad 2024-10-09

  Artikeln om Johan kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om kognitiva svårigheter efter cancerbehandling 2023, skriven av redaktör Sara Lesslie. Kognitiva svårigheter efter

Viktors tumör hittades av en slump

Senast uppdaterad 2024-10-09

  Artikeln om Viktor kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om kraniofaryngeom 2022, skriven av redaktör Sara Lesslie. Kraniofaryngeom 2022, familj, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till

Benitos långa väg till diagnos

Senast uppdaterad 2024-10-09

  Artikeln om Benito kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om hjärntumör, barn under 13 år 2023, skriven av redaktör Sara Lesslie. Hjärntumör, barn under 13 år 2023, pdf öppnar i ny flik

Anna har neuroblastom

Senast uppdaterad 2024-10-09

  Artikeln om Anna kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om neuroblastom 2021, skriven av redaktör Sara Lesslie. Neuroblastom 2021, familj, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till