Elsa har Retts syndrom

Senast uppdaterad 2024-10-16

  Artikeln om Elsa kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om Retts syndrom 2022, skriven av redaktör Petra Bryntesson. Retts syndrom 2022, familj, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till

Jenny lever småbarnsliv och utmanar fördomar om CP

Senast uppdaterad 2024-10-16

Artikeln om Jenny är skriven av redaktör Sara Lesslie 2024.   Tillbaka till dyskinetisk CP Tillbaka till Ågrenskas diagnossidor Jenny lever småbarnsliv och utmanar fördomar om CP Jenny Larsson är

Acceptans kommer i stötar på något vis

Senast uppdaterad 2024-10-16

  Artikeln om Clara kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om dyskinetisk CP 2023, skriven av redaktör Petra Bryntesson. Dyskinetisk CP 2023, familj, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till

Reviderad informationstext om Niemann-Picks sjukdom typ C

Senast uppdaterad 2024-09-27

Niemann-Picks sjukdom typ C är en medfödd lysosomal ämnesomsättningssjukdom som påverkar hjärnan och ryggmärgen samt andra organ, till exempel levern och mjälten. Sjukdomen är fortskridande och finns

Ny informationstext om Kavernom, ärftlig form

Senast uppdaterad 2024-09-27

Ärftligt kavernom är en kärlavvikelse som kan leda till epileptiska anfall, synstörningar, förlamning och andra neurologiska symtom. Symtomen uppkommer oftast i 20- till 40-årsåldern, men även

Reviderad informationstext om 18q-deletionssyndromet

Senast uppdaterad 2024-10-03

18q-deletionssyndromet uppstår till följd av en medfödd kromosomavvikelse där en del av kromosom 18 saknas. Personer med syndromet har ofta inlärningssvårigheter eller intellektuell

Reviderad informationstext om Lebers hereditära optikusneuropati

Senast uppdaterad 2024-10-03

Lebers hereditära optikusneuropati är en mitokondriell sjukdom som främst påverkar näthinnan och synnerven. Personer med sjukdomen kan få en allvarlig synnedsättning i det centrala synfältet. I

Läs senaste nyhetsbrevet från Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska

Senast uppdaterad 2024-10-04

Nya och uppdaterade informationstexter om sällsynta hälsotillstånd finns nu tillgängliga i Socialstyrelsens kunskapsdatabas. Besök databasen idag och håll dig uppdaterad! <SEOSitemaps><enabled>true<

Att stötta syskon till barn med funktionsnedsättning

Senast uppdaterad 2024-10-04

Med stöd av Solstickan anordnade Ågrenska vid fyra tillfällen 2021 samtalsträffar för anhöriga till familjer med barn med funktionsnedsättning. Fokus för samtalen låg på syskonen. Bland de 15

Grejen med ultrasällsynt är att man nästan inte vet någonting

Senast uppdaterad 2024-10-08

  Artikeln om Elmer kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om ultrasällsynta syndrom 2023, skriven av redaktör Sara Lesslie. Ultrasällsynta syndrom 2023, familj, pdf öppnar i ny flik