August och Louie – två familjer i ständig beredskap
August och Louie har båda den sällsynta sjukdomen STXBP1. Det innebär en ständig oro för epileptiska anfall, sömnlösa nätter och en oförutsägbar vardag. På Ågrenska får familjer stöd och kraft genom att träffa andra i samma situation. Just nu pågår en insamlingskampanj till förmån för Ågrenskas arbete.
Filmen berättar om August och Louie, två barn som lever med den sällsynta genetiska sjukdomen STXBP1. Tillsammans med syskon och föräldrar deltar de i en familjevistelse på Ågrenska. Längd: ca 6 min. Textning: Ja (svenska). Syntolkning: Nej.
Vill du veta mer om hur livet ser ut för familjerna?
Läs artiklar där de delar sina berättelser.
Artikel: En kamp på liv och död – August har STXBP1
Artikel: Det är skarpt läge varje dag – Louie har STXBP1
Mer information om STXBP1
Sidan uppdaterad: 2025-10-11