Hans fick retinoblastom som spädbarn

Hans, 4 år kom till Ågrenska med mamma Elvira, pappa Sören och lillasyster Jenny, 1 år. Eftersom Hans pappa Sören har retinoblastom, ville föräldrarna att läkarna tidigt skulle undersöka om Hans bar på samma sjukdom redan när han var nyfödd.
– Då Sören bara har retinoblastom på ena ögat, hade vi fått höra att det inte var ärftligt, säger Elvira.
– Men vi ville ändå kolla, säger Sören.

När Hans var två månader gjordes undersökningen och det visade sig att Hans hade tumörer i båda ögonen.
– Vi blev båda två ganska chockade över att det visade sig vara så. Även hans läkare var förvånad, säger Elvira.
– Hans fick ganska snabbt operera in en port-a-cath (en subkutan venport) för att få cytostatika, säger Sören.

Hans fick sex behandlingsomgångar med cytostatika. Under tiden gavs också laserbehandling i samband med ögonundersökning som gjordes i narkos cirka var 3e vecka. Behandlingen hade god effekt.

Hans behandlas med cytostatika

När det gjordes en uppföljande undersökning av Hans efter sju månader var allt som hade gått tillbaka aktivt igen och det såg värre ut än det gjort från början.

Nu blev Hans inlagd för en tuffare behandling med cytostatika. Behandlingen upprepades två gånger, men läkarna tyckte inte att det gett den effekt de önskat utan bytte cytostatika.
– Vi låg inne i fem till sex dagar varje gång. Kuren gavs långsamt, men var samtidigt starkare, säger Elvira.
– Av dessa cytostatika blev Hans tröttare än de tidigare och fick feber mellan kurerna då vi fick ligga inne på infektionsavdelning, säger Sören.

Cytostatikan (Vincristin) hade en tydlig påverkan på Hans mage, som smärtade och blev svår att tömma. Elvira och Sören tänkte på det då, men deras påpekande togs inte på allvar.
– Först när han var runt året fick han fungerande medicinering, säger Sören.
– Vi insåg först när vi läste dagboken själva efter ett tag hur länge hans magbesvär hade pågått, säger Elvira.

Hans ökar i vikt

När den nya omgången med cytostatikabehandlingar avslutats för Hans följde en något lugnare period. Han fick tillbaka aptiten och börjar äta mer vanlig mat och ökade i vikt.

Samtidigt fortsatte sjukhusbesöken med ögonundersökningar och Hans fick besvär med något som ”flöt runt” i ena ögats glaskropp. Han behandlades med en spruta i ögat, och besvären upphörde.

Hans får en ögonprotes

Hans syn har hela tiden varit perfekt när familjen varit på synundersökning. Vid en av kontrollerna för uppföljningen av retinoblastom sa läkaren att nu ser det inte bra ut på vänster öga. Det visade sig att tumören täckte synnerven. För att inte riskera att tumören spred sig utanför ögat beslöt man att operera bort hans vänstra öga som var närmast tumören. Hans opererades två veckor senare.
– Det var en chock, såklart, det gick så fort, säger Elvira.
– Vi tänkte vi att nu får vi ta det som det är. Men vi undrade hur Hans skulle reagera, eftersom han såg hur bra som helst innan. Vi tänkte att han kanske skulle vara obalanserad efter operationen, men så snart han vaknat och kunde vara uppe och gå så sa han: Jag ska till lekrummet, och försvann ut i korridoren och rundade hörnen, utan problem.
– Vuxna som opererar bort ena ögat får inte köra bil på månader har jag hört, men barns ögon kompenserar sig snabbare, säger Sören.

Operationen gjordes i slutet av våren när Hans var två år. Under sommaren fick han en konformer för att forma och stödja ögonhålan under läkningstiden i väntan på ett en ögonprotes av plast.

Pappa Sören har en protes av glas som han trivs med. När han var liten var inte plasterna ett bra alternativ, eftersom de var tyngre och snabbt matta i ytan.
– Nu är de nog de olika typerna av proteser ganska likvärdiga, säger Sören.

Hans börjar förskolan

Hans började förskolan när han var två år. Han trivdes jättebra redan från början.
– Hans var ju, kanske för att han varit mycket med vuxna, väldigt verbal. Sedan hade vi också jobbat mycket med teckenspråk, så att han skulle kunna uttrycka sig också med händerna. Det var inte något som byggde på ett behov, säger Sören.
– Jag hade läst om teckenspråk på BVC och tyckte att det lät intressant. Barn rör ändå så mycket på kroppen och då blir det lättare att kommunicera om man också har tecken genom att man tidigt kan ge varandra gemensamma tecken för bassaker, säger Elvira.

Det var jätteenkelt för dem att lära Hans tecken, det klickade med en gång, beskriver föräldrarna.
– Om barnen har flera sätt att kommunicera på så minskar frustrationen. Barn kan vara arga, särskilt de som lär sig prata senare, för att omgivningen inte förstår dem, medan barn som lär sig tidigt blir mer harmoniska, säger Sören.

Därför har föräldrarna använt samma metod med lillasyster Jenny. De har lärt sig teckenspråk själva genom böcker och appar.
– Man har en del tid när man sitter på sjukhus. Då kan man läsa, säger Sören.

Hans har en lillasyster

När föräldrarna började planera för ett syskon till Hans ville de försäkra sig om att barnet inte har retinoblastom. Jenny, som är drygt ett år har tillkommit genom PGT (Preimplantatorisk genetisk testning).
– Det är jätteskönt att vet vi att Jenny är helt frisk från sjukdomen, säger föräldrarna.

Hans har ont i axeln

Hans gick tre terminer i förskolan, men när nästa sommar närmade sig började Hans klaga över att han hade ont i axeln. Det visade sig vara en tumör i vänster axeln. Det var en retinoblastomtumör som utvecklats i axeln. Om den funnits där när Hans var nyfödd eller kommit senare, är det ingen som kan svara på.
– Tumören innebar att vänster skulderblad fick opereras bort, med allt vad det innebar. Operationen skulle också följas upp med cytostatika i höga doser. Den hösten blev ett helvete, säger Sören.

Sommaren inleddes med att Hans gavs två vanliga cytostatikakurer i hopp om att tumören skulle krympa tillräckligt för att opereras bort. Tumören krympte och kunde opereras bort.

När det var klart fick han två högdoskurer. Hans fick ligga isolerad på sjukhus, under den tuffa cytostatikabehandlingen eftersom hela immunförsvaret blev utslaget.
– Metoden läkarna använde innebär att patientens egna stamceller skördas genom blodtransfusioner innan den tuffa cytostatika behandlingen. När man fått cytostatika en vecka transplanteras de egna stamcellerna tillbaka, säger Elvira.
– Läkarna hade inte hittat någon annan spridning än tumören de upptäckt, men de ville vara helt säkra på att det inte fanns någon annan spridning, därför användes denna metod, säger Sören.

Det var en extremt jobbig höst, för under sommaren hade Jenny fötts. Jenny föddes en söndag, måndagen efter påbörjades Hans cellgiftsbehandling. Det var mer eller mindre förhandling om tidpunkt för förlossningen för att Sören skulle kunna vara med. Två dagar efter att Jenny fötts kom hon och mamma Elvira till Sören och Hans.

Föräldrarna stöttar varandra

Det var minst sagt en turbulent tid för familjen. Föräldrarna har blivit erbjuda samtalsstöd. Elvira samtalar redan med en terapeut, eftersom det ingår i en utbildning hon går. Sören har inte känt behov av professionellt samtalsstöd. Det nätverk familjen har räckt för honom hittills menar han.
– Vi har lärt oss att ta hjälp med vänner, men också att ge varandra utrymme i sjukhusvardagen genom att skicka iväg varandra till vänner, säger Elvira.
– Jag minns särskilt en gång som Elvira bestämt sa: nu går du ut och dricker öl med en kompis. Då gjorde jag det, säger Sören.

De har också förgyllt vardagen för varandra med goda middagar och genom att se tv-serier tillsammans.

Hans idag

Hans har förlorat rörligheten i sin arm i vissa positioner, som över axelhöjd. Men han är duktig på att hitta lösningar för att kunna leka, klättra och fixa det han behöver, tycker föräldrarna.
– På de kontinuerliga undersökningarna har det sett bra ut fram till för tre veckors sedan. Då hittades en liten aktiv tumör i ögat: Nu ska han tillbaka på återbesök för undersökningar när han är sövd.

Hans går löpande på MR och lungröntgen. Den största spridningsrisken är just till lungorna.

Efter den sista cytostatikabehandlingen har Hans fått en hörselnedsättning. Diskanten är påverkad, vilket innebär att han hör som en äldre person. Han klarar sig bra hemma, men har hörapparat för språkutvecklingen för vissa konsonanter bland annat sch-ljud, s,v f,p, b.

Utan hörapparat märker föräldrarna att han lätt ”felhör” och kan missuppfatta vad föräldrarna pratar om ifall de är i ett annat rum.

Eftersom Hans immunförsvar slogs ut när han gick igenom sin stamcellstransplantation, försvann skyddet från alla de vaccinationer han gjort. Nu har han fått ta om vaccinationerna.
– Även om vi tycker att vi har ett ganska normalt liv, har det ändå vissa begränsningar. Vi har till exempel inte varit utomlands efter högdosbehandlingarna, eftersom vi gjort valet att inte åka, då han varit smittkänslig utan sitt vaccinationsskydd, säger Sören.
– Trots allting som drabbar Hans får vi så mycket tillbaka av honom. Han är en fantastisk person som är oerhört kärleksfull, rolig och oftast glad. Vi får mycket energi tillbaka av honom, säger Elvira.

En bonus mitt i allt är att de kommit mycket närmare varandra i familjen, eftersom de tillbringat så mycket mer tid tillsammans.
– Även om vi hade det bra innan har Elvira och jag faktiskt stärkt vår relation, säger Sören.