Julias kavernom var ett av de största läkaren hade sett

Julia, som idag är 10 år, var ett efterlängtat andra barn och syskon. Som liten mådde Julia bra, men vid två års ålder drabbades hon av cykliska kräkningar, som är episoder av återkommande kräkningar, ett par gånger. Efter ett års uppehåll återkom kräkningarna och familjen åkte till akuten. Undersökningarna visade inget.

– Det pratades om magnetkameraundersökning, men någon sa att det inte rekommenderas eftersom det bara blir mer trauma för Julia. Så vi gick med på att inte göra en MR. Med facit i hand är vi väldigt irriterade över det, säger Caroline.

När Julia var runt fem år märkte föräldrarna att hon plötsligt började halta. Föräldrarna tänkte först att hon hade ramlat, men det visade sig vara känselbortfall i ena benet.

– Det pågick i något dygn. När vi sökte vård misstänkte de borrelia och skrev ut penicillin.

Efter ytterligare ett par år uppvisade Julia symtom på epileptiska anfall. Till en början var Caroline ensam om att märka diffusa tecken av korta frånvaroattacker.

– Till slut kunde Thomas och Alexander också se anfallen, och då kände jag mig inte paranoid längre. Anfallen blev intensivare och tätare, och då sökte vi hjälp.

Julia remitterades till ett privatsjukhus för EEG-undersökning. Läkaren sa att den visade ”någonting”, och enligt honom fanns tecken på traumastörning.

– Han såg att Julia var borta från och till, men eftersom det inte gick att provocera fram ett anfall var det inte epilepsi utan psykologiskt. Läkaren beställde trots allt MR på Karolinska universitetssjukhuset, vilket var tur. Annars hade vi nog bara medicinerat, säger Caroline.

Efter genomförd MR gick det snabbt. Redan dagen därpå kom en kallelse till neurokirurg Ulrika Sandvik som ville träffas omgående. Mer fick föräldrarna inte veta.

– Jag tjatade mig till att bli uppringd och fick till slut prata med jourhavande neurolog, som berättade att Julia hade ett kavernom. Jag är glad att vi fick beskedet före själva mötet så att vi kunde skydda Julia från vår egen reaktion. När vi träffade Ulrika låg fokus på att förklara vad det var vi såg för Julia. Sedan kunde hon lämna rummet så att vi fick prata enskilt med Ulrika och ställa frågor.

Caroline och Thomas visar ett foto av MR-bilden. Där syns ett stort och tydligt kavernom i vänster parietallob – ett av de största läkarna hade sett.

– Ulrika sa att de ville ha in Julia snabbt eftersom kavernomet var väldigt stort för en sjuåring.

Kavernomet opereras

Under samtalet med Ulrika Sandvik gick hon igenom riskerna med en operation med familjen. En operation var det självklara behandlingsalternativet. Det var dock inte storleken utan snarare placeringen som avgjorde eventuella risker. Eftersom Julias kavernom satt precis vid synnerven fanns det risk för synbortfall. Inför operationen gjorde man därför synfältsundersökningar.

– Julia hade vissa tendenser till synbortfall, så kavernomet hade troligtvis tagit lite av synnerven redan, säger Caroline.

Som tvååring hade Julia fått de första symtomen av kavernomet. Sex år senare, våren 2020, opererades hon i fem timmar. Ingreppet blev förhållandevis enkelt. Blödningarna runtom kavernomet underlättade för läkarna att avgränsa det de plockade bort.

Operationen var lyckad och Julia återhämtade sig snabbt. Redan fyra dagar efter operationen var familjen hemma igen.

– Det kändes konstigt att bli hemskickad så snabbt, de hade ju ändå grävt i Julias hjärna, säger Caroline

Julia hann till och med gå tillbaka till skolan innan sommarlovet började. Hon gick korta skoldagar eftersom Caroline pluggade och Thomas jobbade hemma.

– Vi kunde växla bra mellan varandra. Jag brukade vara ute och promenera med Julia på lunchen, säger Thomas.

Epilepsin kommer tillbaka

Ungefär en månad efter Julias operation märktes en tydlig skillnad: epilepsin var borta. 

– Vi kände att nu är det helt bra och det var fantastiskt. Det var så tydligt att epilepsin berodde på att kavernomet liksom satt där och störde allt, säger Caroline.

Ett och ett halvt år efter operationen, mitt i Luciatåget, fick Julia ett frånvaroanfall. Det visade sig att epilepsin var tillbaka. Medicin sattes in direkt. Julia har två mediciner, en förebyggande och en akutmedicin. Föräldrarna berättar att Julia alltid har kvar motoriken under ett anfall och har därför aldrig behövt ta den akuta.

– Kanske att hon tappar händerna lite, men det blir aldrig farligt. Om hon inte är i vatten, sådana saker får vi ha koll på. Hennes motorik är lite svajig emellanåt, säger Caroline.

Anfallen som Julia har idag är inte lika kraftiga som innan operationen. Varför det tog ett och ett halvt år innan epilepsin kom tillbaka vet man inte.

– Läkarna tror att det kan vara ärrvävnaden som irriterar, den var kanske mikroskopisk till en början så att den inte påverkade Julia. Vi har inte fått något svar i alla fall, säger Thomas.

– Det var såklart en stor besvikelse när epilepsin kom tillbaka, vi hade nästan hunnit glömma den efter så lång tid utan. Vi har väl börjat landa i att orsaken till att den kom tillbaka inte spelar någon större roll. Vi får helt enkelt hantera symtomen och problemen där vi står, säger Caroline.

Julia kämpar med skolan

Julia har dysfasi, en språkstörning som gör det svårt för henne att hitta orden ibland. Föräldrarna upplever att den blev mer utmärkande efter operationen.

– Det är svårt att säga om det är kavernomet som har stört utvecklingen eller en effekt av operationen. Eller kanske sammanföll det lite med att kraven i skolan ökade, säger Thomas.

Julia följs upp av ett team som arbetar med stöd, funktion och rehabilitering vid lättare förvärvad hjärnskada för barn. Julia har npf-symtom, bland annat koncentrationssvårigheter och ”myror i brallan”. Därför är också ett neuroteam inkopplat. De har gjort en screening för adhd som visade att Julia låg i gränslandet för en diagnos. Den gången såg man hennes kavernom som den primära orsaken till problematiken.

– Då visste vi inte att adhd finns i familjen. Om det finns en ärftlighetsaspekt i botten hade Julias npf-symtom kanske sett likadana ut även utan kavernomet, eller har de snarare förstärkts av det? Det är svårt att säga vad som är hönan och ägget. Teamet vill göra en ny utredning, de väntar bara på att Julia ska lite äldre, säger Caroline.

Julia har svårigheter med att skriva, läsa och räkna. Det gör skolan kämpig för henne. Hennes rehabteam sköter kontakten med skolan och ser till att hon får de anpassningar som behövs.

– Det är jättebra! Julias svårigheter syns ju inte riktigt på utsidan. Det finns en misstanke om dyskalkyli som hon också ska utredas för, säger Caroline.

Än så länge finns inget motstånd att kliva upp och gå till skolan. Julia älskar sina kompisar och umgänget på raster och fritids. Hennes föräldrar är dock uppmärksamma på om motivationen börjar sjunka.

– Lärarna stöttar upp Julia så att hon klarar kraven, men sedan släpper de henne. Det är nästan värre än att ha uttryckliga svårigheter som sätter stopp för det. För Julia blir det en konstant ansträngning, hon kämpar extremt mycket för kunna hålla sig kvar över gränsen, säger Thomas.

– Om Julia börjar uppleva att hon ofta misslyckas ser vi en stor risk. Då kan ju det här gå åt pipan. Men än så länge gör det inte det. Vi försöker hålla i och vara lite proaktiva, säger Caroline.

Föräldrarna tycker själva att det är en utmaning att ställa lagom höga krav på Julia.

– Jag tror att föräldrar till barn som har svårigheter kan känna igen sig i att man blir lite extra hönsmamma. Vi behöver bli lite bättre på att ge Julia utrymme. Hon vill vara självständig och är väldigt bra på att uttrycka det. Hon har mycket viljestyrka och vi märker att det finns en blivande tonåring därinne, med allt vad det innebär, säger Caroline.

Julia har en storebror

Alexander var 5 år när Julia föddes, idag är han 15. Föräldrarna berättar att syskonen är som natt och dag i det mesta. Julia är explosiv och verbal, Alexander är lugn och jordnära.

– Och världens snällaste storebror. De kommer bra överens. Det handlar nog mycket om att de har så olika syskonroller i familjen, det blir ingen konkurrens mellan dem, säger Caroline.

Familjen har gjort en fotobok om kavernomet. Där finns hela processen dokumenterad, från beskedet till efter operationen.

– Julia och Alexander har suttit tillsammans och tittat i fotoboken ibland. Den är lika mycket för hans skull eftersom han inte fick vara med på sjukhuset. Som förälder är det så lätt att börja överproblematisera, men jag hoppas och tror att Alexander inte funderar eller oroar sig över något, säger Caroline.

– Vi har också varit lyckligt lottade i att ha mycket flexibilitet i vardagen. Trots att det har varit mycket runt Julia har vi alltid haft tid för Alexander. Jag tror faktiskt inte att han har känt sig åsidosatt, säger Thomas.

Kvantitetstid för Julias familj

Julia och Alexander har alltid stått nära sin mormor. Hon bor nära och hjälper regelbundet till med att skjutsa sina barnbarn till olika aktiviteter.

– Min mamma är som deras tredje förälder. De har sina rutiner sedan länge, till exempel på fredagar. Då har hon ena barnet en fredag, det andra nästa fredag och båda två den tredje fredagen. För att jag och Thomas inte ska tappa vår relation. Det är ovärderligt, säger Caroline.

Idag ser Caroline och Thomas att deras erfarenheter lett till värdefulla insikter. Familjen har dragit ner avsevärt på tempot och fokuserar på vad som är viktigt för just dem.

– Vi har verkligen sänkt förväntningarna på oss själva. När andra pratar om att göra saker efter jobbet känner jag bara, nej. Folk pratar om kvalitetstid, men för oss är det kvantitetstid som gäller. Det viktiga är på något sätt att familjen bara får vara tillsammans, säger Caroline.