Ågrenskas logotyp, länk till startsidan. Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Ågrenska deltar vid ett formellt sidoevent i FN

Den 21 september arrangeras ett formellt sidoevent vid FN:s möte om universell täckning för vård. Eventet heter ”Engaging the UN System and Member States to Achieve Universal Health Coverage for Persons Living With Rare Diseases (PLWRD): A Blueprint for leaving no one behind”och kan ses via livestreaming.

FN.png

Evenemanget organiseras av Spaniens och Sveriges permanenta uppdrag till FN och Rare Diseases International (RDI), i samverkan med NGO Committee for Rare Diseases, EURORDIS-Rare Diseases Europe, Ågrenska Stiftelsen and Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Experter, paneldeltagare och en publik med representation från civilsamhället, akademin, forsknings- och hälsoinstitutioner, regeringsdepartement, regionala och internationella organisationer samt den privata sektorn medverkar. Evenemanget inleds kl. 19:15 enligt svensk tid.

Från Sverige deltar bland andra H.M. Drottningen Silvia, som är Ågrenskas beskyddare, samt Sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson och Anders Olauson, ordförande i NGO Committee for Rare Diseases och Ågrenska Stiftelsen.

Innehållet fokuserar på att säkerställa att personer med sällsynta hälsotillstånd har tillgång till nödvändig hälso- och sjukvård utan betungande kostnader. Diskussionen bygger på en grundläggande respekt för mänskliga rättigheter. Evenemanget är en fortsättning på flera års arbete för att sätta sällsynta hälsotillstånd högt på den internationella agendan. Det är nu hög tid att aktivt tackla de utmaningar som personer med sällsynta hälsotillstånd och deras familjer står inför.

Livestreaming, öppnar i ny flik

Informationssida om sidoeventet, öppnar i ny flik

Programpunkter, pdf öppnar i ny flik

Anders Olauson

Styrelseordförande för ÅVF

Zozan Sewger Kvist

VD Ågrenska AB (svb)

Internationell verksamhet

Ågrenska arbetar internationellt för att förbättra livsvillkoren för människor som lever med sällsynta hälsotillstånd/diagnoser och deras närstående. Arbetet sker till exempel genom NGO Committee for Rare Diseases, som Ågrenska grundade 2016 tillsammans med Rare Diseases Europe (EURORDIS). Därutöver deltar representanter för Ågrenska i en lång rad nätverk, samarbeten och partnerskap av olika slag.

Artikel: Ågrenska på besök hos FN

I september gick den så kalllade High level meetings-veckan av stapeln, en årlig internationell konferens för hållbar utveckling vid FN:s högkvarter i New York. Vid sidan av konferensen anordnades också en rad sidoevenemang, däribland ett av Spaniens och Sveriges permanenta uppdrag till FN, Rare Diseases International (RDI) samt Ågrenska. – Det är stort att vi som en relativt liten organisation får tillträde till FN, det bringar en viss status och skickar en signal om att sakfrågan är viktig. Man kommer inte ens in i den byggnaden om man inte har ett uppdrag där under den här veckan. Det är en väldigt stor efterfrågan med många organisationer som står i kö, säger Zozan.

Sidan uppdaterad: 2023-09-07

Skriv ut