Ågrenskas logotyp, länk till startsidan. Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Ansök till familjevistelse 2023

Under Ågrenskas familjevistelser får familjer som har barn med sällsynta hälsotillstånd/diagnoser en unik möjlighet att mötas, ta del av kunskap och utbyta erfarenheter. Hos oss är hela familjen i fokus – barnet med en sällsynt diagnos, syskonen och föräldrarna.

 

Filmen är textad på svenska. Välj ikonen undertexter/texter för att aktivera textning.


På Ågrenska får hela familjen möjlighet att träffa andra i liknande situation! Vår personal har kompetens och ett professionellt bemötande och vi har lång erfarenhet av många gästande familjer på Ågrenska.

Ni som föräldrar erbjuds föreläsare som har mycket god kunskap inom det specifika området. Programmet innehåller bland annat föreläsningar om aktuella medicinska rön, pedagogiska aspekter, syskonrollen och det stöd som samhället kan ge.

Barnen med diagnos och deras syskon ges möjlighet att få information om diagnosen och diskutera sin roll i familjen. För alla barn finns förskole/skolverksamhet och roliga fritidsaktiviteter. Aktiviteterna och skolverksamheten är anpassade utifrån barnens ålder och behov.

Alla familjemedlemmar har sina egna program och varje dag har en tydlig struktur under de fem dagar man vistas på ön. Ågrenskas syfte med familjevistelsen är att genom kunskap och erfarenhetsutbyte stärka hela familjen för att få en förbättrad vardag.


Det går inte en dag
utan att mitt barn
säger något om hur bra det var på Ågrenska.
Det är det mest betydelsefulla, att se hur stärkt
hen blev av vistelsen.
Fantastisk personal som mötte barnen.

Vi har fortfarande
god kontakt med flera av föräldrarna från vistelsen vilket är väldigt skönt då vi kan bolla med varandra angående våra barns diagnos och hur det berör vår vardag



Aktuella familjevistelser

  • Familjevistelse
    Uttagning klar
    Platser kvar

    SMA, typ 1 och 2

    SMA typ 1 (Werdnig-Hoffmanns sjukdom), SMA typ 2,

    Välkommen med ansökan till familjevistelsen om Spinal muskelatrofi, typ 1 och 2. Få ny kunskap, träffa andra i liknande situation och utbyt erfarenheter. Hela familjen deltar i vistelsen. Det går bra att ansöka även om sista dag för att skicka in ansökan har gått ut. Det finns platser kvar!

    25 september - 29 september 2023

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 8 juni
  • Familjevistelse
    Fullbokad
    Uttagning klar

    Akondroplasi

    Achondroplasia

    Välkommen med ansökan till familjevistelsen om Akondroplasi. Få ny kunskap, träffa andra i liknande situation och utbyt erfarenheter. Hela familjen deltar i vistelsen. Ansökningstiden har gått ut men det finns platser kvar, skicka in din ansökan i dag!

    9 oktober - 13 oktober 2023

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 8 juni
  • Familjevistelse
    Uttagning klar
    Platser kvar

    Dystrofia myotonika

    Steinerts sjukdom, Dystrofia myotonika typ 1, Kongenital dystrofia myotonika, Dystrofia myotonika typ 2, Proximal myoton myopati, PROMM

    Välkommen med ansökan till familjevistelsen om Dystrofia myotonika. Få ny kunskap, träffa andra i liknande situation och utbyt erfarenheter. Hela familjen deltar i vistelsen. Det går fortfarande att skicka in ansökan även om sista ansökningsdag gått ut, det finns platser kvar!

    16 oktober - 20 oktober 2023

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 8 juni
  • Familjevistelse
    Fullbokad
    Uttagning klar

    Dyskinetisk CP

    Välkommen med ansökan till familjevistelsen dyskinetisk CP. Få ny kunskap, träffa andra i liknande situation och utbyt erfarenheter i unik miljö. Hela familjen deltar under vistelsen.

    23 oktober - 27 oktober 2023

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 8 juni
  • Familjevistelse
    Barncancerfonden
    Fullbokad
    Uttagning klar

    Leukemi

    Välkommen att ansöka till familjevistelsen för leukemi. Vistelsen sker i samarbete med Barncancerfonden. Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.

    6 november - 10 november 2023

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 17 augusti
  • Familjevistelse
    Uttagning klar
    Platser kvar

    Optikushypoplasi, septo-optisk dysplasi

    Optic nerve hypoplasia, ONH, ONH-syndromet, Septo-optisk dysplasi

    Välkommen med ansökan till familjevistelsen om Optikushypoplasi, septo-optisk dysplasi. Få ny kunskap, träffa andra i liknande situation och utbyt erfarenheter. Hela familjen deltar i vistelsen.

    13 november - 17 november 2023

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 17 augusti
  • Familjevistelse
    Uttagning klar

    16p11.2 kromosomdeletion och -duplikation

    Välkommen med ansökan till familjevistelsen om 16p11.2 kromosomdeletion och -duplikation. Få ny kunskap, träffa andra i liknande situation och utbyt erfarenheter. Hela familjen deltar i vistelsen.

    20 november - 24 november 2023

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 17 augusti
  • Familjevistelse
    Uttagning klar
    Platser kvar

    Beckwith-Wiedemanns syndrom

    BWS, Beckwith-Wiedemann-spektrumtillstånd (BWSp)

    Välkommen med ansökan till familjevistelsen om Beckwith-Wiedemanns syndrom. Få ny kunskap, träffa andra i liknande situation och utbyt erfarenheter. Hela familjen deltar i vistelsen.

    4 december - 8 december 2023

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 31 augusti
  • Familjevistelse
    Fullbokad
    Uttagning klar

    Medfött diafragmabråck

    Congenital diaphragmatic hernia, CDH

    Välkommen att ansöka till familjevistelsen om Medfött diafragmabråck, Congenital diaphragmatic hernia, CDH. Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.

    11 december - 15 december 2023

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 7 september
  • Familjevistelse

    Ektodermal dysplasi

    Välkommen att ansöka till familjevistelsen om ektodermal dysplasi. Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.

    15 januari - 19 januari 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 15 oktober
  • Familjevistelse

    Skelettdysplasier

    Välkommen att ansöka till familjevistelsen om skelettdysplasi (ej akondroplasi eller hypokondroplasi). Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.

    22 januari - 26 januari 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 22 oktober
  • Familjevistelse

    Retts syndrom

    Välkommen att ansöka till familjevistelsen om Retts syndrom. Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.

    29 januari - 2 februari 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 29 oktober
  • Familjevistelse

    Phelan McDermids syndrom

    22q13.3-deletionssyndromet, 22q13-deletionssyndromet, Ringkromosom 22-syndromet, Monosomy 22q13.3 syndrome, 22q13.3 deletion syndrome, 22q13 deletion syndrome, Phelan McDermid syndrome, PMS

    Välkommen med ansökan till familjevistelsen om Phelan McDermids syndrom. Få ny kunskap, träffa andra i liknande situation och utbyt erfarenheter. Hela familjen deltar i vistelsen.

    19 februari - 23 februari 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 19 november
  • Familjevistelse

    Williams syndrom

    Williams-Beurens syndrom, WS, 7q11.23-deletionssyndromet

    Välkommen med ansökan till familjevistelsen om Williams syndrom. Få ny kunskap, träffa andra i liknande situation och utbyt erfarenheter. Hela familjen deltar i vistelsen.

    26 februari - 1 mars 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 26 november
  • Familjevistelse

    CHARGE syndrom

    CHARGE association

    Välkommen med ansökan till familjevistelsen om CHARGE syndrom. Få ny kunskap, träffa andra i liknande situation och utbyt erfarenheter. Hela familjen deltar i vistelsen.

    4 mars - 8 mars 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 3 december
  • Familjevistelse
    Barncancerfonden

    Hjärntumör, barn i alla åldrar

    Välkommen att ansöka till familjevistelsen för hjärntumör, barn i alla åldrar. Vistelsen sker i samarbete med Barncancerfonden. Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.

    11 mars - 15 mars 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 17 december
  • Familjevistelse

    Ultrasällsynt syndrom, barn 0-7 år

    Välkommen att ansökan till familjevistelsen ultrasällsynt syndrom, barn 0-7 år. Få ny kunskap, träffa andra i liknande situation och utbyt erfarenheter i unik miljö. Hela familjen deltar under vistelsen.

    15 april - 19 april 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 14 januari
  • Familjevistelse

    Pediatrisk intestinal pseudoobstruktion, PIPO

    Välkommen att ansöka till familjevistelsen om pediatrisk intestinal pseudoobstruktion, PIPO. Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.

    13 maj - 17 maj 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 11 februari
  • Familjevistelse

    Duchennes muskeldystrofi

    Välkommen att ansöka till familjevistelsen om Duchennes muskeldystrofi. Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.

    20 maj - 24 maj 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 18 februari

Sidan uppdaterad: 2023-04-10